2010年1月21日星期四

自閉症常用詞彙

ABA
    Applied Behavioral Analysis

ADA
    American with Disabilities Act

Antecedent
    A cue, trigger, impetus, incident or person that immediately precedes a behavior. Think of it as the "if" portion of an "if-then" proposition - a condition that comes before an event.

ASD
    Autism Spectrum Disorder

Bilateral activity
    physical activity that utilizes both sides of the body equally, such as swimming, biking, jumping rope, running.

Consequence
    An outcome or effect that conditionally follows a behavior. Think of it as the "then" portion of an "if-then" proposition.

Echolalia/Echolalic
    Rote repetition of the conversation of others (immediate echolalia) or of scripts or past conversations(delayed echolalia). May be functional, as in repeating situation, maybe used as a self-stimulant(calming) device, or may be involuntary and accompanied by little or no comprehension.

Functional Behavior Analysis (FBA)
    Procedure for determining the root or cause of a behavior before developing an interceptive course of action. Under IDEA, schools must complete an FBA when addressing problem behaviors, although specific guidelines for the administration of the FBA are not spelled out under the law.

Hyper-senitivity
    Occurs when a person's auditory, visual, tactile and other senses are overly acute, causing painful responses to "normal" stimuli.

Hypo-sensitivity
    Occurs when a person's auditory, visual tactile and other senses are under-responsive, giving the brain little to no information with which to interpret and respond to environment.

NT
    "Neuro-typical," a person who does not have an autism spectrum disorder

OT
    Occupational therapist, a specialist trained in developing interventions, treatments and activities addressing hyper- or hypo-acute responses to a child's fine motor skills, visual perceptual skills, sensory motor skills, life skills, pre-vocational skills, social/emotional development and functional mobility.

Preseveration/Perseverative behavior/Perseverate
    A form of the word 'persevere,' perseveration is the continuation of a response or a behavior long beyong the original impetus.

Positive reinforcement
    An action, item or words that increase the likelihood that desired behavior will be repeated; a reward.

Proprioception
    The ability to sense the position, location, orientation and movement of the body and its parts.

Punishment
    Penalty or adverse consequence imposed in response to undesirable behavior.

Reinforcer
    An object, token, stimulus or other result that supports or encourages the recurrence or continuation of the behavior immediately preceding.

Self-regulation
    Routines, techiques, tactics or strategies that help a child manage his or her own behavior and thoughts throughout various settings and changes in enviornment.

Sensory Integration (SI)
    Ability to use information from all seven senses to manage daily activity and communicate with others. The seven senses are: tactile(touch), olfactory(smell), auditory(hearing), visual(sight), gustatory(taste), vestivular(equilibrium/gravity) and proprioceptive(body position awareness).

SLP
    Speech/Language Pathologist

Social Stories
    A Social Story is a short story - defined by specific characteristics - that describes a situation, concept, or social skill. It is a carefully scripted text that describes a process and a result in terms that make sense and are actionable to the person with ASD.

Stimulus
    An input, cue, action, influence or anything that eokes a response.

Theory of Mind(ToM)
    The ability to understand that others have beliefs, desires and intentions that are different from one's own.

Token System
    A behavior reinforcement system wherein the child earns tokens or markers for achieving desired behaviors. Upon accumulating an agreed-upon number of tokens, he can exchange them for pre-determined reward activites or items.

Vestibular
    The sense that regulates our equilbrium Vestibular means relating to the vestibule of the ear, an opening at the inner ear that contains the saccule and utricle - the organs of equilibrium. This system regulates our body movements of the head and body and is closely connected to the auditory and visual senses. Vestibular disorder can manifest in "gravitational insecurity," a frightening sense of falling when the position of the head changes.

1001 great ideas for teaching and raising children with autism spectrum
作者:Veronica Zysk,Ellen Notbohm

http://books.google.com.hk/books?id=C_IZQMA29tQC&pg=PA221&dq=Engaging+Autism&cd=3#v=onepage&q=Engaging%20Autism&f=false

關懷「亞斯伯格症」座談會

關懷亞斯伯格症座談會精彩實錄(98.12.12)

副社長暨總編輯王秀珍致詞

各位親愛的家長、老師,以及吳佑佑醫師,大家好。這是智園第一次舉辦親子座談,
很多人問到,智園為何以特教書系為創業作,其實只有一個原因,我跟大家一樣身為母親,
經歷過懷胎10月、經歷過痛苦的生產,孩子誕生後,看著他一點一滴地長大,中間會有困難、
有挫折,我們會希望有幫手,也曾經想逃避,但我知道,母親沒有逃避的權利,
就是這種永不放棄的理念,一直驅使著智園一步步往前走。

智園在2009年8月7日、也就是八八水災的前夕成立,為了我們的理想,不畏大風大雨,
毅然冒雨前進。我們的6個寶寶:
亞斯伯格症》《亞斯伯格症進階完整版》《星星小王子
200個亞斯伯格症教養祕訣》《自閉兒教養寶典》《玩出優秀,玩出健康
分別在11、12月誕生,明年,我們還有特殊兒教養寶典、人際關係三書、
妥瑞氏症、過動兒等優質好書推出。

另外,我們也想做這些事:
1.建立親子花園會員資料庫:請家長詳填問卷,之後我們的活動,都會以EDM、電子報的形式發送給各位。
2.建立特教家長教養經驗分享網站:舉辦這次講座時,從開始的蒐集名單,我們就遇到困境,那就是--星兒的資料很分散。我不禁想,如果有一天,我需要幫助時,我可以到哪裡找到立即的資源?智園網站會朝分享園地的目標努力。
3.整合星兒網路社群資源:這些管道有很多面相,我們會在官網上把所有的管道做聯結。
4.聯結政府與民間社福團體,並幫助有需要援助的。
5.定期舉辦親子公益座談,邀請像吳醫師一樣熱心的醫生加入我們的行列,一起各位家長做交流。
智園的精神,其實就與每位母親一樣:去奮鬥,去探索,去發現,並且永不放棄。智園會與大家一起加油。
第一次與吳醫師相約時,我在候診間遇到一位母親,女兒從18歲跟著吳醫師到現在40歲了,我告訴吳醫師:「好漫長的一條路啊。」吳醫師回答:「其實我不偉大,偉大的是母親。」今天,我要跟現場所有的母親致敬,智園會繼續完成該做的使命。生命中充滿許多善意,不管是好母親、好醫師,都值得我們獻上最高的敬意。


吳佑佑醫師帶大家認識亞斯伯格症
很高興在這與大家分享我臨床上的經驗。事實上,不管是自閉症亞斯伯格症高功能自閉症等現在統稱「自閉類障礙症」的族群,他們的差異性都非常大,再加上年齡、個人特質等,更拉大了差異性。所以我們在做廣泛介紹時,很多家長會覺得「你沒有講到我想要聽的東西」。

不同於我去學校演講、全部都是高中生或國中生,今天現場的年齡分配並不一致,國、高中生與亞症共處已久,有一定的自理能力了,所以我描述的個案會以現場居多的小學生為主。生理年齡上,8歲與18歲的孩子相差很多,心理年齡上,亞症8歲與18歲其實是沒有差距的。你會看到一個15歲的孩子,維持著4、5歲的情緒發展,這就是很典型的亞斯伯格症特徵

目前使用的官方名稱「廣泛性發展障礙」(PPD,Pervasive Developmental Disorder)其實並不恰當,但仍從1994年延用到現在。新的診斷手冊會在2012年發行,我們可以期待屆時會不會有新的診斷名稱。現在大家較能接受的是ASDAutism Spectrum Disorder,廣泛自閉症障礙)這個概念。

所謂的廣泛性發展障礙,就是他在發展上有嚴重的缺失,這些缺失可能涵蓋不同的領域。大家第一次聽到廣泛性發展障礙時,可能會覺得這像是智能障礙,事實上,很多自閉症的孩子,在記憶拼圖等特殊領域,能力於一般人。它雖然屬於精神科疾病,但與精神分裂症有很大差異,自閉症是一種發展性的障礙

教育單位把ASD翻成自閉光譜障礙症,所謂的光譜(Spectrum),從顏色的觀念來解釋,就是從極端的黑到白,中間會有很多種灰,這就是光譜的概念。愈來愈多精神科用光譜的概念來形容疾病,因為,很多時候我們不能用1或2、有或無來形容這些問題。

廣泛性發展障礙(或廣泛自閉症障礙)最主要的症狀可以分成三個項目去看:一是社會互動,也就是人際關係的問題。二是語言溝通障礙,三是行為、興趣或活動模式非常局限,或有重複刻板情形。不同孩子表現出來的差異也會相當大。

廣泛性發展障礙的症狀一定是發生在3歲之前,國內外專家不喜歡太早診斷亞斯伯格症,我在耶魯的老師就不針對4歲前的孩童做診斷,因為在這年齡的一般孩子,固著性行為是很正常的現象。但考慮到診斷有助於治療時,我就會提早下診斷,我最早的病例是一歲多。要提醒家長的是,診斷不一定是正確的,我也會有誤診的時候,所以不管是提早或延後下診斷,絕對是一門學問,不是1、2、3點就可以去列舉出來的。

自閉類障礙症,差別為何
廣泛自閉症障礙包括典型自閉症、雷特症、崩解症、亞斯伯格症,以及非典型自閉症等,今天我們的把重點放在亞斯伯格症。亞症高功能自閉症是否能清楚區分,是有很大的爭議的:有人認為兩者是一樣的,有人認為是完全不同的診斷,有人認為亞斯伯格症是輕微的自閉症臨床上,我們會認為高功能自閉症比亞斯伯格症好帶。今天我在這裡說明的診斷標準,不是絕對性的,但會是我目前最相信的。

Hans Asperger的定義
Hans Asperger是奧地利人,1944年以德文發表第一篇關於描述此類孩子的文章,正值第二次世界大戰,因為大家對德國的敵意,這篇文章因此被忽略。目前英語仍是強勢語言,所以如果不是發表以英語來發表,經常會被忽略。中文也會遇到同樣的情況。張正芬老師的問卷在台灣是檢定的指標,中國大陸也或許可接受,但在國外就無法被使用。

Hans Asperger的這篇文章說到,罹患這種症狀的男女比是6-9:1早期發展正常的,甚至有先講話才會走路的情形,動作發展有些笨拙。動作笨拙這部分目前並沒有列入診斷標準,因為不是每個患者都會有十幾歲還無法扣釦子等情況存在

此外,此類孩子的語言發展不會特別遲緩,2歲左右會發現他們在社交情緒上的表達理解有困難,很自我中心

比起同齡孩子,這類孩子在2歲時的語言發展是超前的,用字很精準,喜歡用成語,講話像背書。我碰過一個亞症小孩,看到冷氣吹出來時,他說:你們這個地方煙霧瀰漫。試想,有哪個孩子會用這種形容詞?

這類孩子沒幽默感,不太聽得懂笑話,自己也不會講。要是他覺得某個笑話很好笑,他可能會說超過2百次。

另外,Hans描述這些孩子對某些現象或事物有特別的嗜好,會全力以赴地去鑽研它。今年9月,我送女兒去美國波士頓念書,同在那裡的表姐形容麻省理工學院的學生:怎麼有人研究昆蟲到這麼專精,可以用一個小時滔滔不絕地描述一種昆蟲?!女兒因為翻譯了《星星小王子》這本書,笑說:「這是亞斯伯格症的症狀啊。」所以,亞斯伯格症孩子這方面的優勢,可以讓他在學術研究上有很優越的表現。

Hans當初並沒有把這群孩子的表現當成一種疾病,而是一種人格特質,這種人格特質會影響到他很多的社會功能。

羅娜.吳引(Lorna Wing)的定義
Lorna Wing是英國的精神科醫師,孩子是自閉症患者。1981年,她把Hans的文章翻譯成英文,自此之後,才開始有人投入研究亞斯伯格症這疾病;1994年亞斯伯格症這種診斷才被放進教科書。

大家想想,1981年距離現在不過20多年,1994年距離現在也才15年,研究文獻有限,加上家長對孩子行為的形容過於模糊,所以包括我在內,早期對亞斯伯格症的診斷是有問題的,我們可能會把它歸類在過動症或是學習障礙

Wing是第一個在英國設立亞斯伯格基金會的人,1981年翻譯Hans的論文後,並針對34位孩童做了延伸研究,與Hans不同的是,Hans認為這些孩子語言發展不會慢,但Wing的案例中,有一半的孩子還是有語言發展較慢的情形。我自己的案例中,語言智商最高的是150,最低的是80。150與80不能同做比較,所以不能說亞斯伯格症沒有語言問題

與其強調語言發展,在我的工作領域中,我強調的是溝通。我有個案例,一隻手放在嘴巴上代表要喝果汁,二隻手表示要喝牛奶。雖然他不會講話,但是他有其他的溝通方式肢體語言也是一種語言、一種溝通。

Wing發現,哪怕這些孩子語言能力沒問題,但整體溝通行為會是比較少的,「抱」「來」等等。
另外,就算他有語言能力,有溝通能力,他的語言能力也會是被動性記憶性。我有個案例,只要他一開口,媽媽就會跟我解釋這是從哪個卡通學來的。例如,「101忠狗」裡,庫伊拉要跟羅傑買小狗,羅傑說不,庫伊拉說:「不行就不行,你會後悔的。」然後甩門就走。有次,這位媽媽跟孩子說:「不行。」孩子回她:「不行就不行,你會後悔的。」然後碰的一聲,甩門就走。所以,亞斯伯格症因為記憶性強,他的語言學習也會偏向記憶性,Wing等人判定這是較聰明的、或輕微的自閉症,在當時,他們企圖把亞斯伯格症跟自閉症畫上等號。

亞斯伯格症VS.自閉症
亞斯伯格症絕對是一個神經發展性疾病。有兩個發展困難,一是在社會互動上,二是在特殊事物或行為上的執著

典型自閉症的語言遲緩是非常嚴重的,亞斯伯格症則無太大的困難,但語言常常合併文法上的使用,喜賣弄學問、長篇大論,用字遣詞刻板。影集「宅男行不行」有一位物理學家,動不動就用物理來解釋交女朋友等人際關係,就是典型的亞斯伯格症。

我們會覺得很難跟亞斯伯格症患者聊天,因為他們只講他喜歡的東西,你講你喜歡的東西,他會不太理你;缺乏雙向溝通。我的老師遇過一位患童,一直在講他的金魚,老師把腳翹到桌子上、拿起雜誌來看,很明顯地告訴患童「我不要聽了」,小孩繼續講。後來老師把書放下走出去了,小孩坐在那裡還是一直講。也就是說,當他在講述自己有興趣的事情時,即使對方已經「抓頭髮」「看手錶」,他也會完全忽略。

亞斯伯格與自閉症小孩都會執著於重複性的遊戲,但亞斯伯格抽象思考的能力會於自閉症。在記憶性層面,兩邊的孩子則是一樣的。

我們剛說到亞斯伯格症小孩沒有語言上的問題,但當語言賦予情緒,亞斯伯格症的孩子很多時候是聽不懂的,所以家長千萬不要對孩子使用暗示性的語言

譬如在《亞斯伯格症》一書中,以「我沒有說她偷了我的錢」這句話為例,當強調不同字的時候,就會有高達8種意思。

我最常用的例子是「你試試看」。「好啊,你試試看啊~」表示鼓勵,「你試試看,你試啊!」表示你試了就會倒楣。千萬不要跟亞斯伯格症孩子玩這種語言賦予情緒的遊戲,他們聽不懂弦外之音。

美國《精神疾病診斷與統計手冊》之診斷方式
一、在社交互動方面有質的障礙
我們很容易去形容一個小孩子質的好壞,但大人就比較難。例如,我跟王總編,誰的人際關係較好?這已經跳越以質來定義的範圍了。但真的有一群人,所有人都認為他的人際關係不好,這就是我們企圖去定義的「質」的受損。所以我們講的是質,而不是「有或沒有」。
例如:
<1.> 一般人可以自然而然地使用「非語言」的行為來維持與他人的關係,或是愉悅地與他人互動,例如馬路上看到熟人會大力搖手、眼神凝視時間的長短等,但亞斯伯格症使用非語言的行為時,會有顯著的障礙。我們會在電視上看到基測分數很高、或得到奧林匹克某某獎的孩子,要是他像個小機器人走出來、兩眼直視,就該擔心他是不是亞症的孩子了。
<2.> 無法發展出適合出與同齡孩子相同水準的人際關係
我常覺得對這群孩子最好的形容,就是15歲的孩子帶著7、8歲或4、5歲的情緒處理能力,很難去交朋友。4歲小孩講:「這不是肯德雞!這不是肯德雞!」我們會覺得很可愛,阿兵哥講這話,我們會想打他巴掌。
<3.> 缺乏主動尋求與他人分享其喜悅、興趣的能力
他會炫耀他的收藏,但他只負責講,你聽不聽沒關係。當他巴拉巴拉講他的恐龍卡收藏,你回他:「真的嗎?我也有……」話還沒講完,亞症孩子就走掉了,他只想炫耀他的東西,你的反應對他而言不重要,除非你的卡他沒有。他講了5分鐘他養什麼狗,你回他:「我家也養狗呢。」你期望他問你什麼狗,這才叫對話,但他會說:「我同學家也有養狗,他家養……」這種單向的分享,會造成人際關係上的困擾。
<4.> 缺乏社交或情感的互動關係
有個國中孩子,他的輔導老師受傷了,他一來就跟我說:「你一定很想念侯老師。」我讓這種沒有前因後果的話給楞住了,以為他要說老師受傷不能去看他,他很難過,結果他說的是老師受傷了,不能陪他玩某某遊戲。
所以我們在治療時,需要歸因到他身上。要是妳跟他說:「你這樣做,媽媽會很沒面子。」他會回:「那妳不要沒面子就好了。」妳應該說:「你這樣做,會被扣兩塊。」這就跟他有關係了。
所以不要動之以情,除非他年紀夠大;要根據他的心理年齡、情緒發展年齡跟他溝通。這就是家長為什麼會感到挫折:講道理你都懂,為什麼做不到?為什麼你的情感的發展和智能發展差距性這麼大?

二、局限於重覆的、刻板型式的固執性行為、興趣和活動。
這種強烈度與集中力是很異於尋常的
.我看過一則報導,一位老師很迷火車,每到週末,就跑到各個平交道幫火車拍照片,老師還喜歡搜集火車票,連同事的也要一起收藏,我高度懷疑這位老師是亞症患者。
.有個孩子非常喜歡看天文書,但找不出天上的星星,這也是屬於「無功能性」的。
.一位患童喜歡平衡,這手拿碗沾到水,另一手也要沾。舅舅火大打他巴掌,另一臉也要被打。
這種固著性行為類似強迫症,差別在於強迫症不喜歡自己有這種行為,但亞斯伯格症就有可能樂在其中

鑑別的困難
今天大家聚在這裡,可能是因為不同醫生給了你不同的診斷,讓你感到迷惑。
半年前,我被判定有高血壓,我不相信,這半年來持續追蹤,後來也只能認了這個事實。高血壓有儀器做判定,但精神科的診斷是靠眼睛去判斷,我太常碰到被家長懷疑診斷結果,我也的確做過錯誤的診斷,例如把過動症診斷成亞斯伯格症。因為我們是現象學的診斷,沒有數字為依據,難免會犯錯,但如果醫生已經追蹤半年,一個月看一次、跟你講相同的話,你就要練習跟著醫生一起看你的孩子了。
診斷的目的是什麼?關鍵在「服務」,能得到適當的服務,才是家長關心的;不能得到服務,有診斷結果也沒有用。

Gillberg的診斷標準
Gillberg是瑞典人,他的診斷標準在一開始並沒有被大多數的人接受,因為美國一向處於領導地位。雖然目前全世界仍以前述的《美國精神疾病診斷與統計手冊》為診斷標準,不過因為歐語系重描述性(不像美語系重數值性),Gillberg的診斷標準反而有助於釐清孩子的困難。
1.社交互動方面有嚴重缺損,極度自我中心(至少符合以下兩點)
*不能與同伴互動
*不在乎與同伴接觸。這有兩種狀況:一些孩子會跟我說:「我獨處的時候還比較快樂,幹麼一直要我交朋友。」另一些孩子會喜歡有朋友,還會因為交不到朋友而感到挫折。
*無法解讀社會性訊息。像剛剛說的老師翹腳。
*社交和情緒方面行為不恰當。例如15歲卻只有5歲的情緒處理行為。

2.沉迷於狹窄的興趣(至少符合以下一點)
*排斥其他活動
*重複性執迷
*死記硬背多於了解意思

我有一位18歲、就讀前3志願的女患童,剛來時我以為是強迫症。她跟我吵著要買埃及展的一個的玩具,「我真的真的好想要那個東西喔,只要299塊,如果爸爸買給我,我會專心讀書。」完全是小學三年級才會講的話。她之所以被轉來我這,是因為她的歷史課本用5種顏色去歸類事情:紅色是人物,黑色是事件,然後從來不給別人看。她上課會一直發問,拖延到大家的下課時間,讓她成為顧人怨。最後老師跟她說,妳已經是一個研究所的學生,我只是一個高中的歷史老師。大家都聽懂老師的暗示了對不對?可是那女孩告訴我:「我上課都不問問題了,因為我是研究所學生。」

3.堅持日常的常規或興趣(不是必然的條件)
*在自己身上,在生活的某些部分
*在他人身上

4.口語或語言問題(至少符合以下三點)
*發展遲緩
*表面上能完美地表逹。這是所謂的心智理論:是否能站在別人的立場想事情。當吵架時,只從單方面觀點去看事情,架就吵不完了。所以亞症看起來沒有表達上的問題,但出發點有誤。
*學究式的語言
*奇怪的腔調。這會讓我以為這孩子剛從大陸回來。有本書叫《火星上的人類學家》,就是描述神經異常者很努力想要學習我們的語言,但腔調是很難模仿的。
*理解力的損傷,包括錯誤地詮釋字面義思或者引申的含意。

5.非口語的溝通問題(至少符合以下一點)
*使用的姿勢有限
*動作笨拙/欠圓滑的身體語言
*面部表情有限;被教導的一號表情
*不恰當的表達
*乖癖的,僵硬的注視目光

6.行動笨拙。這點是非必要的,不是每一個亞症患者都有這問題。

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Q&A時間

1Q:如何區分亞斯伯格症與高功能自閉症?
1A:Wing企圖告訴我們:亞斯伯格症是高功能自閉症的一種,但依目前診斷標準看,亞斯伯格症沒有語言發展遲緩的障礙,所以與自閉症是不同的。實際臨床經驗上,有一群孩子,你可以很清楚界定是亞斯伯格症;另一群,你可以把他放在高功能自閉症裡;但有些孩子在3歲前,看起來是高功能自閉症,到8歲時,又好像是亞斯伯格症,或是那位醫生看是亞斯伯格症,我則診斷是高功能自閉症。目前約有百分之七、八十的醫生可以接受亞斯伯格症和高功能自閉症同屬廣泛性發展障礙症,並且兩者是有重疊的。

2Q:亞斯伯格症的成因
2A:成因無解。愈來愈高的罹患率讓我覺得很驚慌。Gillberg在1995年時說1000個裡有4-7個,後來250個有一個,到目前的96個有一個。不過我也擔心,診斷標準放太低,比較嚴重的孩子就會無法分配到充足的協助。
亞斯伯格症是一種腦功能的異常。用功能性核磁共振去看亞斯伯格症的腦部結構,分析他在活動時,哪一區塊在運作,就會發現亞斯伯格症的腦部功能是--接錯線一般人看到一個臉部表情時,一號區會活躍,亞症卻是三號四號區。亞症的一號區還是會活躍,但卻是在辨識符號的時候。
另一個被挑戰的成因是基因。但不像染色體只有23對,基因是上萬、多區塊的,所以這是難解的。但家庭裡面有不善於處理情緒的成員,產生亞症患者的比率的確較高。我有個患者的爸爸,每次活動時一上點心,正常家長是教小孩怎麼排隊、怎麼拿點心,他是先跑去看,然後拿著盤子跟小朋友一起排隊。這就是一種不諳社會情感發展的行為。

可能的合併症
1.合併注意力缺失過動症的比率高達百分之六十。
2.對立反抗症,亦即習慣性跟別人吵架。這對亞症患者而言是很正常的。
3.憂鬱、躁鬱、焦鬱症
4.強迫症。亞症的固著性行為與強迫症很難區分,一旦其行為對我們產生困擾,就可以歸入強迫症。

3Q:健忘、疏忽會是亞症特性之一嗎?
3A:健忘、疏忽不足以診斷亞斯伯格症。常常忘記把書包帶回家,因為書包不是他在乎的,不見得是他不記得;老師講課,他看東看西,是因為他不在乎這門課。這也是亞症常被誤診為注意力不足的原因

4Q:吳醫師會建議家長如何確診呢?有建議次數嗎?我們如何尋求醫療資源?
4A:請資深家長分享
資深家長:評估過程中,老師說孩子是亞斯伯格症,但醫生說是「臨界」,
我問醫師:「我如何確定他到底是不是?」
醫師:「我不趕給妳下判斷。」到現在,我也只能固定回去看診。
A:以Gillberg的診斷標準為例,1他符合一項,但2他沒有,4一項……,這就是標準,醫學講求實證,要是不符合以上診斷,所以我們也只能說他「像是」亞斯伯格症。門診觀察的時間有限,父母親也不知道要告訴我什麼東西,所以我會建議家長、尤其是那些不知道要告訴醫生什麼的家長去看書,告訴我哪幾個項目像,以幫助我做診斷。

5Q:亞斯伯格症似乎是無藥可醫,我們要改變他嗎?
6Q:親戚小孩吃藥,會有食慾不振、昏昏欲睡的後遺症,這樣的副作用是安全的嗎?
7Q:我的小孩今年念小四,有亞斯伯格症合併過動症,適不適合用藥呢?

5,6,7A:我先說明確定診斷後的好處。當他的行為已經干擾到生活,確定診斷是對他有幫助的,幫助身邊的人了解患者的困難。

一個小學3年級孩子的爸爸患肝病,我問他:「你知道爸爸得了什麼病嗎?」他說:「我不要講,我講了妳會說我在講統計數字。」「沒關係,你說說看。」「我爸爸得了肝癌。根據衛生署的統計數字,肝癌5年的存活率是……」其實他關心爸爸,他上網查相關資料,但這不是我們期待的感性的回答。他爸爸過世後,我問這孩子:「對你的生活有影響嗎?」他回答:「很麻煩,眼睛會看不清楚。」這是他表達很難過的形容詞,他沒辦法用情緒的字眼來告訴你。

診斷是為了了解他,診斷以後的意義是為了協助教養方式
知道他是過動症,你就能接受他無法久坐的事實,但不代表可以允許他打人。
我們看到有人坐輪椅,就會幫忙開門,但這些孩子患的是一種隱性障礙,我們看不到,所以我們必須練習從他腦子看他,然後去稱讚他的進步,不要拿他和同年齡的正常小孩比較。

另一個診斷候的好處是「援助」,教育單位能提供需要的協助。
有些能力好的亞斯伯格症孩子,當被問道:你知道你有什麼問題嗎?
他會告訴你:我有亞斯伯格症。
「什麼是亞斯伯格症?」「就是沒有辦法懂得別人的表情,還有……」

《星星小王子》一書,說的是亞症孩子以自己的角度去看他的問題,他能懂得自己,才會活得比較快樂。《亞斯伯格症進階完整版》中有針對「診斷」的詳細說明,看「心智理論」那一章,你可以了解為什麼他沒辦法聽懂你的話。本書另一個好處是告訴你處理方法,包括語言、認知能力等。

再來討論到吃藥問題。我常跟家長說,診斷不一定代表要吃藥,診斷是告訴你孩子有這方面的困難,你要練習去處理他的困難。至於什麼時候該吃藥,我會跟家長討論兩個大原則:一,影響到他的學習表現;二,影響到他的人際關係。有家長不敢接電話,怕老師打電話叫他去學校,因為孩子打架惹事。這時候就可以用藥,讓孩子、讓你自己、讓老師都好過。

8Q:焦慮會影響免疫系統,導致蕁麻疹嗎?
8A:會,但很少。有些病患焦慮時氣喘會發作,身心本一體,不能分開看。但我不會把蕁麻疹歸因於焦慮,因為他可能真的碰到了會讓他過敏的東西。

9Q:確診後,需不需要過一段時間再次去確診?診斷結果會不會隨著時間年齡而改變?
9A:看目的。確診的目的有二:更了解患者,以及得到社會資源
我有很多家長不做診斷,因為他們知道孩子的困難在哪,也不需要用藥,所以不需要做任何診斷。總之,還是要看診斷的目的,是要更了解他,或是要得到社會資源。
有一些孩子是亞斯伯格症合併注意力不足,吃藥後注意力會改善。另外,合併焦慮症或憂慮症的比率也很高,尤其是大一點的孩子。現在有些研究顯示,亞症孩子自主神經功能較亢進容易緊張,加上頭腦比較僵化,變通能力差。所以當家長禁止孩子做某件事時,一般孩子會想辦法讓它變可以,但亞症孩子會一直問為什麼不可以。亞症本身無藥可治,但如果診斷是為了其他的合併症,那是可用藥物改善的。

10Q:請問藥物副作用的問題。
10A:藥物絕對有副作用,吃牛肉、豬肉也會有副作用,但吃藥的副作用沒有那麼恐怖。治療過動症的最常被使用的利他能(短效型中樞神經興奮劑)使用已超過50年,可以改善注意力不集中,但會影響胃口,導致孩子身體發展遲緩,這時我們會建議在假日或暑假時暫時停藥。如果有頭痛、肚子痛等副作用,我們就會減少劑量。
我常看到學校發的DM,把利他能列為毒品,那是不公平的,恰當使用對患者的幫助是很大的。目前無相關證據證明是否會對腦部產生不良影響。
我女兒有注意力不足的毛病,沒辦法把把事情規劃好並如期完成,例如牆上貼滿10張便條紙註明代辦事項,2周後還是那幾張,一件也沒有完成。不用利他能,成績排名約在15名,用藥物協助後,可以進步到前3名。

11Q:針對青春期的叛逆、固著性,以及與同儕相處不好的行為,要以處罰來糾正嗎?
11A:管教是個藝術,沒有一種方法是絕對有效。
我有個學妹,老大國一時被確診,今年已經18歲了。這個孩子的問題行為是常揚言:誰碰到我的頭髮,就跺他手指,所以他的興趣是研究武器。因為常被騙錢,他高中後兩年沒有就學,而是在家學習。剛上高中時,他甚至會跟媽媽動手。
現在,這位孩子的行為已經大有改善。學妹告訴我教養關鍵:「親子關係一定要好。」即使過程有衝突,長期來看,關係還是和諧的。
亞症患者有個優點:一旦他認知到一個規定,他會遵守。所以他討厭犯法、討厭闖紅燈,會在學校指正別人:你做錯了。總之,不要用暴力,壓得下他的行為,這就不叫亞斯伯格症了;你只可以堅持不給他要的不合理的東西

12Q:問題是,學校老師不見得懂這些孩子?
12A:所以老師也要多看書,社會尤其需要像智園這樣的出版社,持續發行特教好書。

13Q:用藥年紀有無限制?
13A:原則上學齡前不用藥,除非干擾到生活或學習。不用藥時,我會建議過動的孩子吃魚油,有一篇文章提及Omega3對孩子有效;但重點是不能過量。GABA對過動的孩子也很好。但這些替代性的東西,效果還是有限的。

14Q:我女兒讀小一,會在升旗時脫褲子。這是什麼樣的心態,又如何處理呢?
14A:造成這種行為的原因很複雜。我們要觀察的是「出現這個行為的結果」,是否因為升旗無聊,不想升旗,只要脫褲子就不用升旗。如果是這樣,就要處理升旗的事。
有個案例是,他在學校時,你一叫他做功課就吐口水。他一吐口水,老師就罵他、抱走他,他就不用做功課了。我們的治療師也很堅持,押著他寫功課,即使他吐了18次口水後,沒寫完還是不准走,這樣的治療方式,讓這孩子的不當行為從此消失。
所以,如果妳的孩子是因為不想升旗,那就要去處理升旗、而不是脫褲子這件事。

15Q:我的孩子是亞斯伯格症伴隨憂鬱症,醫生讓他服用百憂解,說是可以改善固著性行為,但看不出成效。
15A:核心症狀是亞斯伯格症的話,對藥物療效的反應是比較差的。如果享受這固著性行為,用藥是無效的。如過這症狀帶來痛苦,例如我的一位高功能自閉症合併強迫症,每天走一步退兩步,他深感痛苦,此時用藥就有效。

16Q:亞斯伯格症對時間的控管都很差嗎?
16A:不一定。有些孩子是很在意時間的,堅持幾點幾分要做什麼。這要看你要他在意的,是不是他在意的

17Q:我的孩子很怕生,在公共場所講話很小聲,回到家卻又一直講個不停。如何糾正他的習慣呢?
17A:如同我剛提到的歸因在他身上,告訴他做這件事對「他」有什麼好處。對他說:「你講話大聲點,老師才能聽得到。」這對他沒有意義,你要告訴他講話大聲的好處,例如比較容易交朋友等,這對他才有意義。
相較之下,亞斯伯格症孩子比較容易交朋友,高功能自閉症就較難。我們會叫孩子在學校跟三個同學說好,然後在本子上打勾勾,回家媽媽就會給他五塊。這也是一種他能得到的好處。
另外一個方法,是爸媽要參與,不能光跟他說:「你去玩,你去交朋友。」你要玩給他看。例如,爸媽邀三個小朋友(不要太多,免得他們自己玩在一起),爸媽從觀察他們玩樂的情境中,去學習如何教導。

講座結束

From:
http://www.igpublish.com.tw/web/ig20100120b/

《解開心結》專題講座

香港公開大學.李嘉誠專業進修學院.廖安妮
Course Code: 23815.二零零八年七月二十二日
解開心結 專題講座

心理分析論
.人格是分階段發展,包括了有意識無意識的發展
.意識可分為意識前意識潛意識

人格的構成
原我(id)
自我(ego)
超我(superego)

原我(id)
.原我是人格的生物成分,是人格中最重要基本的結構
.是無意識<,非道德的,以直接追求和絕對滿足生物性本能為原則
》原我和自我的關係如馬和騎士的關係
》原我是人格的初始面,生來就有;為以滿足需要及維持適宜的緊張水準,自我從原我中產生,為原我和現實世界作出協調

自我(ego)
.自我是有意識的,理智的,它遵循「現實原則」(reality principle)行動;它的作用是滿足原我的需要,又要控制壓抑原我的衝動,使它只能獲得現實所許可的那種快樂;它的能量由「原我」供給的;

超我(superego)
.超我是自我的一部分,是「監督的自我;它代表著社會倫理,是良心,以「「至善原則」行動,它會力圖使原我的「慾望延遲,甚至不能得到滿足;是一種置身於自身之外來觀察自己,「評判自己的機能
》超我由自我中產生及分化出來,它透過兒童的認同作用(identification),
》將父母對兒童的約束,禁律,內化了。超我形成後,兒童就能控制自己的行為了

自我防衛機制
.通知在某些方面歪曲現實以一個人免除焦慮的潛意識過程
.不改變壓力情境,只改變考慮壓力情境的方式
.包含自欺的成分
壓抑(有別於壓制)
否定
合理化
反向形成
投射
轉移

選擇的問題
.很多時候是因為沒有投入足夠的時間,才無法解決知識、社交心理各方面待的問題。

承擔責任
.不要強加自己過多的責任,但也不要凡事不肯負責

2010年1月15日星期五

明明不是白痴 [Ms. Niki Rinko]

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
http://www.hkedcity.net/specialed/

作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日
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<大家一起創造無障礙新世紀>

「工作就談到這裡。怎麼樣?現在去吃飯,好不好?」 這是6年前某個晚上,一個出版社編輯跟我說的,我隨即大聲地回答,「那麼,有沒有菜呀?」

如果是好朋友的話,可能已經對我說:「你這個白痴,這樣回答我!」但是,那時候我還是初出茅廬的翻譯員,就像一名仍在試用期的職員,覺得努力工作是人之常情,如果不努力的話,就不會被再僱用。

對我來說,這樣回答實在不是什麼白痴的事情。我真的以為「」是「白飯」,我沒想到「」即是「晚餐」的意思。

原因是我有「阿氏保加症」(Asperger syndrome), 在廣義上是自閉症的一種。我當時是33歲,是沒有感覺到自己患有自閉症的情況下成長的。雖然是遲了,最後還是被診斷為自閉症,「吃飯的故事」是在我被診斷為自閉症患者後不到半年。

在德斯汀荷夫曼(Dustin Hoffman)主演的《手足情未了》(Rain Man)中,有一場戲是說主角橫過馬路,但是他還沒有過完馬路的時候,信號燈便轉了。美國的信號燈是會出現「不要走」的文字的,所以他就在馬路中間停了下來「不要走」了。他的語言發展好像也是遲緩的,在狹義上可能也是自閉症。至於我呢,我自小就能說話,所以是被稱為患有「自閉症的親戚」- 阿氏保加症(Asperger Syndrome)。

只能理解文字的表面意思,不能依照情景理解深層意思的傾向」是自閉症家族的共同特徵。這只是一種傾向,並不是所有自閉症患者都經常不能理解深層意思的。我的腦子裡也知道「飯」是「晚餐」的意思。平時我都會把「飯」翻譯成「晚餐」,但是那天由於我非常緊張疲倦,翻譯的功能沒有能量啟動,所以便完全顯露了「自閉特徵的解釋」的現象了。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-029/

我的世界 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

當物質與精神互相接通的時候,會出現很多「朋友」,例如洗臉盆的水龍頭、水缸的手制醬油樽檯燈、數目字的2、熱水壺的入水口東芝的標誌、唱片機的唱針、日文字母的「」(na)等等。看上去都是沒可能歸類的東西,全部都屬於視覺的世界。因為有不同的標準,難以解釋,對我來說,「」的感覺是溫柔的姊姊水龍頭頭腦笨笨但很善良的食草恐龍

另一方面,也有「敵人」。大笨鐘的螺絲孔、數字的8字、日文字母的「」(ru)與「」(ne)、衣車的警報器的聲音鐘的螺絲孔,可能是太黑不能看到底,有被吸進去的感覺

我的周圍都是有規則性的循環,不停地重複。天花吸音板的孔、塌塌米的裂縫、布料的織布紋、地磚的地紋日與夜時鐘年曆、月亮的圓缺、線路的枕木

另一方面也有不規則的東西,木板的木紋重疊防蚊門後出現的視覺效果潤年讀一本是不足夠的文學全集臨時約會公眾假期月蝕

應該說,不斷重複的是我的國家不規律的是別人的國家。我就是我的國家的公主。這是我在「七五三節」(日本的節日:三,五,七歲兒童節)時候學到的東西。我在照相館裡,照相的伯伯叫我做「公主」。因為我是公主,我的工作就預備將來成為國王,治理好國家。想做的事情有很多,但現在都要放棄。

在保育園和小學,有很多小朋友都不是公主。他們背上都有一個交叉。那是吊帶校服裙和褲所造成的印。我自己看不見自己的背脊,所以認為「只有我沒有交叉印, 所以我跟別人不一樣」。

公主的生活很愉快,但也有不方便的地方。人家說大小便,屁股是下流的詞語。我就想如果「」是下流的話,「」便更下流了,所以我盡量忍著不去廁所

學校的膳食也令我感到自己很失敗。老師說,「能吃下不喜歡的東西才是好孩子。」但是我沒有不喜歡的食物,不能「吃不喜歡的東西」所以不能成為好孩子。這樣想著就哭出來了。幸好,午餐美味,很快就停止哭泣全部吃掉了。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-028/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日
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人人都有自己的想法 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

我總是誤會別人,從來沒有想過自己的想法有問題。 我不知道人人都有自己的想法和感受。

小學2年級的時候,老師稱呼我為「低能兒」,有時又問我:「你是否從醫院逃走出來的?」。現在回想起來,可能老師覺得我很麻煩。我的感覺是老師就像一部提供資訊的「情報電腦」又或者是一部問答遊戲的「評分機」,應該不會有喜好與厭惡的。

說回頭,對於特別喜歡醫院的我,被人說是「從醫院逃走的人」,到底是那一間醫院呢,我立刻在電話簿上查。但是,非常喜歡電話簿的我,坐在路旁的電話亭裡,一打開電話簿就忘記了原本的目的,一直看到太陽下山……。

這位老師的說話,大部分都使我很不愉快。對著非常擔心我的母親,我只好說:「老師已經是大人了,不會再說喜歡這個討厭那個」。幾年前,聽見祖母對表姐說「已經這麼大了,不應該再對食物挑三撿四」。按照文字表面的意思,我深信「大人不挑三撿四」,所以母親應該覺得老師的行為就是「大人的反應」。如果我可以真正表達我的意思,我的說法是成立的。

即使學校生活不很愉快,成為同學的話題和被傷害等等的事,如果世事就是這樣的話,就不會再煩惱。「人人都有自己的想法」這事我在5年級的時候已經在漫畫的人物對話和電視的旁述中推理出來,但是內容就不太清楚。

小學高年級開始到中學、高中,隨著自己要負責的事情增加,就出現了負荷不了的現象。忘記帶東西,不小心丟了東西,上課時說話、不留心、聽漏指示、不能依時交報告、不下定決心就不能完成功課、早上遲大到……。自己明知故犯而被罵時,也覺得是自己不對。有時不大介懷周邊事物的我也會變得暴躁。

這都是20年前的事情,那時只有很少人知道沒有智能障礙的兒童也會有發展障礙,學業上也能讀到中學。那個時代並沒有人考慮到能跟得上義務教育的學生都可能會有「發展障礙」。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-027/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

失敗都不放棄 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

高中時因不及格要補考,高中2年級下學期(相當於香港的中五),開始忙忙碌碌地準備考大學,重讀一年後終於考上了大學。

大學和高中不同,差不多所有科目都是選修的。既沒有自己的課室也沒有自己的儲物櫃。一回到學校就直接到第一節課的課室,每天都要拿著所有書本走來走去。

下一節課去那兒去?下一節是甚麼課?沒有A1的課室。剛才拿著的書都沒有了。好像認識我的人在叫我的名,但他是誰呢?我已經不知不覺地亂起來。

但是我從來沒有想過這有甚麼問題,只是跟著大家走,也就是說沒有努力過吧。本來就是樂天派的我,加上凡事又不太認真,跟著別人偷一下懶,玩一下,哭哭笑笑就渡過了我的青春,最後還是沒有甚麼成就。搞不清楚如何寫報告,找不到實驗室在那兒,考試的早上,也來不及換衣服,結果又是重讀。此外,在課外活動中,因為不能理解沒有白紙黑字寫下來的規則,所以常問大家「這個東西是根據第幾條規則?」,「我不能理解這個含意。」。大家可能在想「好像很有理,但是只會挑剔別人。」。我令大家都很心煩。

因此,我也慢慢不上學了。這並不是因為發燒或者拉肚子,而是因為沒有時間表後找不到課室。雖然這並不是甚麼大事情,但我總是覺察不到有甚麼不對。

因為覺察不到,只想著「到別的地方闖一闖就可以成功吧」,於是就考上了另一間大學。做兼職時,點錯錢,換衣服太慢,激怒別人等等,總是失敗。還有,我不會打電話。

第二間大學也讀不上後,連兼職也找不到。因為沒有大學的介紹後,我只有自己打電話去找兼職。

雖然如此,我還是沒有放棄,再接再厲。我應該是一個經鍛鍊才能成才的人,一定會做到一點事的。就這樣,有時很認真努力,有時隨隨便便,東走走西走走就過了十年。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-026/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
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出版日期:2006年6月15日

人一走動就會累 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

雖然希望為了鍛鍊自己而受苦,但是,我連要鍛鍊甚麼、怎麼鍛鍊也不清楚。又狼狽又遺憾,而且很容易受驚的我,需要一點勇氣。

「要艱苦奮鬥」,聽上去好像是有很偉大很悲壯的決心。也正因為是樂天派,才有這樣「無理」的想法,也可以說是過份自信吧,從未想過可能會失敗的,這也是因為自己根本就是樂天派,只是朝向看似開心快樂的事情。

「為了要艱苦奮鬥而做開心快樂的事情」好像很矛盾,但對我來說並不是。我連很多人的樣子都記不了,又不清楚做事的程序,老是迷路,能做開心快樂事情之前的困難太多了。但是,看見身邊的人好像都很快樂,所以我也很想做看似開心快樂的事情。

新世紀的治療、市民運動/義工、歌星的追捧、現代美術展的幕後工作人員,這些我都做過;也去看過一次傳統的日本舞台劇;一個夏天裡走訪多個野外演唱會, 出售一些自己創作的迷你漫畫;我也有賞試去學習傳統的手藝。所有東西對別人來說是學業或工作以外的課餘活動,但對我來說是不一樣。一個星期去學習某種東西,之後就要在家睡3、4天;兩個星期沉迷於某件事情,完成後就要關自己在家2、3個月。

就這樣過了10年,勇氣一點也沒有增加。只是從經驗中學到一些東西,我自己是不能同時進行多於一項工作。要做的事就花一天時間去做,而且是一定要集中精神去做。另外,也明白到人並不是有無窮力量的,工作後就會疲勞,疲勞了就會睡覺。

直到那時候,我連「人在工作後會疲勞」都不知道。當時雖然不知道,但是我的感官機能就有些與一般人不同。別人聽不到的聲音我能聽見,普通的恤衫布都使我感到痛楚。相對來說我感覺疲勞或脫水的能力卻發展得很慢。

單是學這些,想不到已經花費了10年。但是因為不能應用出來,所以學習效率很低。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-025/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

大家都有超能力 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

就是這樣,有時出街,就想做多得像排山倒海似的事情,所以大部分時間都走不出房間的生活持續了大約10年。

當時希望隨時返回學校讀書,下一次一定要借一個很強的理由返回學校讀書。就是這樣想,又去學新的東西,參加下一個活動,去一次「經濟」旅行,希望有個大轉變。

那麼,我關閉自己在家的時候做了些甚麼?讀了很多自我啟發的商業書、學不同方式的呼吸法和體操、記憶術等。我的幸運,沒有沉迷一些層壓式推銷法,或者是以售賣超能力作招徠的新宗教。

我自己具備容易接受層壓式推銷法的條件。自幼就有過敏的聽覺和觸覺,但對痛的感覺不靈敏,五種感官的發展異與常人,自己的實際感覺被周圍否定的情況越來越多。摔倒後就算不痛也被人說「好痛呀」,聽到奇怪的聲音而哭出來時,被人說是「大驚小怪」。我是在這樣的環境下成長,所以養成一種相信別人話多於自己感覺的習慣。這樣就很容易相信類似「肉眼見不到的奇妙力量」的廣告。


一般人容易明白隱晦承諾、對話節奏和在場氣氛等,對我來說是難以理解的。所以在我眼中,一般人有如超人。大家和我不同,走路時不會橦門框,喝東西時不會漏瀉,大家越來越多超能力。事實上,每天都被超人圍繞著生活,現實與非現實的界線已經模糊不清。

我自己只是對理科很敏感,大學也是讀理工系。因為我的大學是小規模的學校, 有很多和不同年級同學交流的機會。在我身邊就有一些專門做研究的人,例如教授和碩士生等。

我並沒有被一些像「某某大學的某某教授有這樣的實驗結果」的權威廣告所吸引。在學業上,我很快就學會了找參考書和處理統計數據,使我注意到某某學者的實驗「所挑選的實驗對象有點怪」、「這裡沒有相對實驗喔」、「這種統計方法是騙人的」。

沒有智力障礙的自閉症人士中,聽說有層壓式推銷的受害者,也有迷戀占卜和健康法的人。社會需要針對我們的理解能力和認知特性去進行一些消費者教育,並設計一些方案去教導我們如何了解傳播媒介的背後意思,和如何理解統計數據等。 (翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-024/

原文刊載於日本每日新聞
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
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出版日期:2006年6月15日

盡己能.不放棄 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

不喜歡自己膽小怕事容易受驚嚇。有時出門,是為了想變得遲鈍,又是為了想變得「不良」,所以會不斷給自己刺激而變得不自我,因而積累了不少的疲勞。但是這也不是太壞。現在想起來,我對疲勞的感覺是發展遲緩。那是因為我實在很累,何等遲鈍的我也終於明白:「原來累是這樣的感覺」。

當讓自己快要倒下的身體休息時,我會去探索到底自己真正喜歡甚麼,想做甚麼。

選坐飛機與新幹線比長途夜車舒服不是奢侈而可能是體力不足;皮膚痕癢並不是忍耐力不足而可能是患上濕疹等的皮膚病;腰痛並不是裝病而可能是運動不足;喜歡柔和音樂和高原散步並不是要裝上流而可能真的是喜歡;喜歡讀書並不是炫耀而可能真的是喜歡書…。我漸漸了解自己真正的意願。

因為我是公主嘛,所以我不用再變得粗魯,也不用再變得壞。

「首先要鍛鍊自己」,這樣想著卻難於開始。討厭發夢的我思考著「去找我現在有能力完成的事情」,當時想,在有工作的人群中,有很多年輕和年老的人是有不良生活習慣,也應該有輔助健康商品(維護我們的身體,幫我們去做工作的商品)是去保護努力工作的人。我也想到,學習自己喜歡的東西總快過學不喜歡的,這樣還可以節省時間。現在想起來是理所當然的事情,但當時卻覺得是很厲害的橋段。

當時的我想過「人類應該是越難的東西越要努力」。小學的時候, 因為聽說「能食不喜歡的食物才是好孩子」,但是我卻是「沒有不喜歡的食物, 所以不是好孩子」而哭了。這也和上面一樣是一個誤會。

高校的時候,我的理科很差,多次物理和數學考生都不合格。所以關心我前途的老師跟我說,「你跟得上的科目可以放下來,怎麼樣也要把理科搞上去」。我只是理解到那句話的表面意思,所以上大學也挑了自己不喜歡的理科系。

這樣的我,明白「不要太辛苦自己,舒舒服服走一條近的路就可以」的時候,已經是快要30歲的時候了。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-023/

原文刊載於日本每日新聞
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

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翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

被人說是無意識 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

我放棄了要鍛鍊和令自己更堅強的想法,決定改為只做自己能力所及的事情。但是,為甚麼大家能做的,我卻不能做?這個謎團一直沒有解開。

所以我一邊尋找自己能力所及的事情,一邊尋找自己「不能做某些事情」的原因。

為甚麼我開水喉的時候會弄傷手指?為甚麼我老是橦上門框?為甚麼我上學和做兼職都不能持續?為甚麼我老是忘記交雜費?為甚麼我去甚麼地方都會遲到?為甚麼老是失去東西?……

為了尋找答案,我讀了很多我找到的書。當時大家正在注意,在酗酒父母照顧下成長的孩子和他們的成長及發展;這時候,社會也流行「adult child」這詞彙。

其中有書籍寫著:「有很多切傷手或跌倒的小意外是無意識之中懲罰自己,是罪惡感的表現」,也有書籍寫著:「如果有著想麻煩或騷擾別人的無意識願望,自己會在不自覺的情況下失去借回來的東西,或故意遲到令別人等待」的書。

另外,還有書寫到:?如果被父母或老師期待成為一位成功人士,但這個人卻不能說出這對自己造成負擔,他便會不自覺地重複失敗,背棄父母的期望,以此進行報復?。

想一想好像也是這樣,而且也沒有辦法去證實。「不自覺」或「無意識中」確實是無法去證實的。

心想如果真是這樣的話就麻煩了。不是嗎!?如果無意識地去失敗,就算選擇自己認為能做的事,用輕鬆和能力所及的方法去做,到頭來也不是失敗嗎?

那時候的我,一邊學習日語教育法、寫畢業論文和做翻譯等,一邊尋找自己認為能做的事情。比別人遲出發,又走了很長的冤枉路的我,已經不想再失敗了。但想到「無意識」和「不自覺」的解釋就覺得很恐怖。

最後,解開這個謎團的工作被擱置在一旁。經過長久思索,我終於選擇了翻譯這條路了。 (翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-022/

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出版日期:2006年6月15日

很想做透明人 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

選擇了翻譯這工作,是用了刪除法。我覺得自己喜歡的東西會學得快一點,但是,我也可能固執於太喜歡的東西,這也是不太好的。只要工作是不討厭的程度比較低,可以為人服務,並比較少能力不能完成的工作,這樣想,只剩下翻譯這項工作了。

我自己不能做的事情太多,所以有很多職業不能做。好像鋼琴調音師,只要願意學習就可能可以做,更可能做得很出色。但是,我不會開車,加上到處家訪接觸客人會令我神經衰弱,所以不能當調音師。

我也曾經想過當日語老師,但是最後也放棄了這想法。有外國人的朋友問我有關日語的問題,在場的其他日本人會用「自然地說出來,解釋不了」來回答, 我就用理論來說明。我自己也是用學習外語的方法來理解日語,所以只是回想自己的經驗就行了。其他人會說這樣說法「太理論了」,但是日語學生不會說這樣很「麻煩」。

吃飯的時候,被人說我不像一位負責任的老師在課堂上教書。這是我在教學實習時也深深感受到,只要我自己不能很清楚地聽見學生說「我不知道」,我是不會覺察得到學生有疑問。從表情上我分不出學生是否明白。所以當老師也是不可行的,也感覺到很挫敗。就在找工作時,為免為他人帶來麻煩而放棄了教書。

這次中途放棄教書也不感挫敗,這是我第一次的經驗。我也感覺到自己因為不了解自己的弱點,而行事效率低。

就這樣,尋找可以「承受」的職業,而且很少不會做的工作,剩下的只有翻譯了。我很喜歡單純的工作,自己不用拋頭露面,徹底做一個透明人,困在房間裡整天都沒關係。但是這個世界沒有完美的,怎麼樣也有一點不安心的地方。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-021/

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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

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出版日期:2006年6月15日

能準時交貨嗎? [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

即使說翻譯,也有各式各樣不同的種類。一件小小的工作還可以,如果要我翻譯很多本書,便是不可能了。因為我的頭腦轉得比較慢,所以我希望翻譯的是相同的主題,而且這樣相同主題的工作是可以持續1-3個月的。如果突然間被人要求做「這項工作」,我是不可能馬上做到的。我需要時間做足心理準備。所以,契約書、雜誌新聞和電視劇本等翻譯工作,我是做不來的。從長度方面來考慮,書籍是最容易處理的。是的,我又用刪除法了。

可是,一般做翻譯的人都曾經在公司工作過的,之後才轉行做翻譯。一方面有正職工作,又把翻譯作為副業的人都有很多。也就是說,如果有多些社會經驗,翻譯工作更能順利!

光是這樣想也無補於事,我不能改變自己沒社會經驗這個事實。既然這樣,不如忙亂地先翻譯1本書,當作是自己的名片吧。

另一個擔心的問題是時間的管理和專注力。讀書時代只往別處看,而不能趕及限期前交功課的我能夠在限期前交稿嗎?這樣想著,於是,我先嘗試計算翻譯1本書所需要的時間。帶著賞試和練習的心情,我翻譯了5本書來看看大概需要的時間。可是,「自己可以跟從別人安排的時間表嗎?」這個問題,我自己是不能調查到的,要實際上被別人安排一次,才可以看到能否趕得上別人安排的限期。

因為這個理由,在一次翻譯課老師的介紹下,雖然還些擔心,也接受了我的第一份工作。雖然想完美一些,但即使公主也未必有這樣的「奢侈」。最後,對方連「要看你的履歷書」也沒說便聘用了我!

就這樣,最初我只是寫「翻譯草稿」,然後由老師修改。總之,即使我寫了不在行的稿子也不會直接引起讀者不便。因為是用老師的名義出的,所以我由頭到尾都沒有感到羞恥地完成工作,實在真是「對我很優惠」的條件。

就是這樣,跟著接下來的工作裏面,有些關於精神醫療的文章,需要翻查各式各樣關於情緒障礙或藥物濫用的正式用語。於是,我買了關於精神病分類的書籍作參考資料。在翻閱這些書籍時……在那裏發現了自己。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-020/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
http://www.hkedcity.net/specialed/

作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

切忌自我判斷 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

Attention Deficit‧Hyperactivity Disorder(AD/HD):注意力缺陷過動症。

專業書中用的是複雜的詞彙,寫出來大概是這樣的意思。總之是急躁。上課的時候,老師提問,我知道答案的話,手也不舉,便把答案地說出來;測驗的時候,問題還沒有看到最後,所想的不僅是答案,連答題方法都是錯了;常常忘記帶便當便離開家門;遺失物件;忘記約會和需要做的事情;很快對任何事情都失去興趣而半途而廢。即使可以做到最後,結果還是令人不滿意;趕不上限期…。

我小時候一直都有以上的特徵,而且無論在家中和學校裡的表現都自始至終被老師寫成與其他同年齡的小孩有著顯著差別。我從小學到大學的都沒有把「遺失物件」、「遲交功課」和「遲到」這3個冠軍讓給別人。如果是在放任家庭或虐待家庭長大的話,這個情況還可能會出現,但我的父母也很細心和很小心的人,我也會發生這樣的情況!

工餘時間,看了從美國郵購回來有關AD/HD 的書,從書中認識到這是先天障礙,可能是因為大腦中管理行為 - 發出「等一下來想一想」指令的部位未能發揮應有的作用。所以,我既性急,又多錯誤。工作的時候,若有附近有其他誘惑,就無法自制地東張西望,引致受傷或錯誤,最後因而半途而廢…。

書中寫到,雖然是後天,但有些因外傷或患過腦炎的人也有類似的後遺症;也有人可以服藥來改善症狀,讀著讀著,想到自己原來如此,生理問題多於心理問題。

時常受傷並不是要懲罰自己,可能是笨拙而又專注力不夠。遺失物件和遲到也不是無意識地使人不愉快,可能只是經常東張西望往別處看,或者是短期記憶力弱…。

當然AD/HD的成因還沒有清楚地被了解,我也不知道是否是那樣。可是,若真是腦部障礙的話,就覺得可能有救了。如果我是無意識下招來不幸,怎樣的對策也說不定是無效的。可是,如果是因為注意力和記憶力有障礙,只要安排避免自己心散的環境,並預先作出準備,幫助自己記起要做的事情,就可以避免錯誤。而且,服藥也可能對改善AD/HD症狀有效用的!

雖然很多講述AD/HD的書籍都寫上「切忌自我判斷」和「有很多類似的障礙」,但是,我仍然覺得以上的描述就像自己,於是就開始在互聯網尋找有關資料。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-019/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
http://www.hkedcity.net/specialed/

作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

預料不到的發展 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

走訪各處,最後找到大阪教育大學的障礙兒童教育學系,得知大阪醫科大學的竹田誓一教授是研究 ADHD(注意力缺陷過動症)及 LD(學習障礙)等輕度障礙的人。

怎樣也好,因為是剛剛找到的工作,時常提醒自己「這次不要再失敗」了。見面的時候,卻是無法管理好時間,老是害怕丟了重要的文件。因為意志和專注力簿弱,效率也欠佳,每隔五分鐘就走去冰箱看看…等等,工作次序混亂,時常滔滔不絕地說了很多。

可是,不知道教授是否在聽我說話,卻問我「在學校有沒有被人欺負?」又問我對甚麼東西沒有興趣。「當然有啦,但是,那又怎樣呀?」我的回答也不太恰當。不知道為何自己現在沒有被人欺負,現在覺得快樂的時候也會被人這樣問。

但是,可能教授並不著中我的談話內容,想看的是我說話能否有所歸納,應答上的時間差‧對聲音和光的反應,姿勢和視線的特徵等。

過了數天,接受了另外一位教授的檢查。然後,又過了數天,這次除了竹田教授外,還有大阪府立大學的里見惠子教授,還有兩位有障礙大學生的媽媽。我被四個人問了話。

就是這樣去了幾次,有一次,把小時候的學校手冊和所劃的圖畫帶去了。是哪一天呢?只記得那一天教授什麼也沒有說。自己過了幾天又去問結果。

那天,竹田教授,里見教授和我三個人談了話。面前的桌子上,堆積了書本。有三本是關於高智能自閉症的書。-看就知道今天將要說的是什麼了。

雖然比較清楚地記得書本的封面,但從耳朵的聽到的訊息說明就不太記得很清楚。教授好像是說「我的情況可能是廣義上的自閉症的某種情況,分類也許是亞氐保加症(Asperger syndrome)。」類似的東西。

我想說「不,請問教授,我老是往別處看,又站起來走路怎樣可以解決呢,意志薄弱將會怎樣呢?」,可是被評為自閉症對我是沒有甚麼衝擊。因為在我心裏,所謂自閉是指「總覺得幾好玩」的事。

其實兩年前,我曾對自閉症感到興趣而調查過,因此而成為快樂的回憶了。是啊,我曾熟讀好幾本自閉症的書,但是自己也沒有想到自己是自閉症喔。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-018/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
http://www.hkedcity.net/specialed/

作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

能理解自己的好朋友 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

認為自己是AD/HD(注意力缺陷過動症)才去找人商量,卻被人說是廣義上的自閉症。回想起來,曾有兩次差一點被人說成是自閉症。

第一次是我去接受一個民間團體所舉辦的聽覺訓練和檢查時發生的。雖然參加這個訓練的人好像多數是想學好外文發音或是正在學音樂的,但其中一些參加者是參加了專注力訓練課程的。檢查時使用了很多像科幻電影中的機械設備,檢查好像做實驗,真的很開心。檢查的結果是「對聲音的反應,像是自閉症兒童的特徵」。我只是說了聲「啊─」,並沒有特別大的反應和感想!他們說如果我接受訓練的話,可能有效果也說不定,但是我說不做了。我問「如果沒有興趣能否會回到原本的狀態」,他們無法能給我一個「能夠」的回答!

第二次差點被說成是自閉症是看了森口奈緒美小姐的〈變星--某自閉症人士的少女時代回想〉一書的時候。森口小姐小時候發生的很多插曲與我是一模一樣。因為對森口小姐的故事很有興趣,所以看完了後,再看了書後介紹的 Donna Williams 的 “Nobody Nowhere”。書中所描寫的兒童時代也很像自己,當時想到的是「原來是這樣,自閉症人士跟我是一模一樣。也就是說自閉症人士是普通人來的」。

沒想過自己很像自閉症人士,因為我認為自己的感覺才是標準!一般人都是好像和我、森口和 Donna 一樣,用相同的角度來看這個世界!

後來看了所寫的「自閉症」。書中所描述的小朋友們,和我一樣也是愛讀電話簿,製造月曆,創造新的漢字,和經歷與我相同的誤解,相同的失敗……。他們都和我有相同的興趣,他們是能理解我的朋友!想到只有自己不是自閉症,覺得很寂寞。開始認為「自己是不同的」的原因是來自這本書,書中寫到要改正混淆自閉症與抗拒上學的現狀,很強調「抗拒上學和自閉症是不同的」。我認為因為自己成為抗拒上學的人,所以應該不是自閉症了。

可能是忘記了曾經發生過這樣的事,所以聽了「自閉症親戚」這種解釋時的印象是「原來如比~難怪難怪!」的感覺!(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-017/

原文刊載於日本每日新聞
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

「我的規則」不可思議之處 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

亞氐保加症(Asperger syndrome)被說成是自閉症的親戚,我也感覺是「原來如此」,這是因為自閉症人士的「遊戲方法」和對事物的看法都很像我,從來沒有想到這是傷腦筋的事。我只是對AD/HD(注意力缺陷過動症)很認真地苦惱過。可是,用了多年時間,我也漸漸地明白到「不用感覺傷腦筋」的理由。

自閉一族,總是看著事情的細節。我童年的時候,認為「有東洋陶器(一個日本牌子的馬桶) 的標誌的才是廁所」,如果是其他公司的馬桶,我就會拼命忍著不上廁所。因為眼睛過份被標誌吸引?,因此看漏了其他訊息!

我看漏了的東西很多,只能利用遺留下來的少許訊息拼命思考,所以我創作了只有自己通用的「我的規則」。

例如,小時候很害怕數目字「8」,不知從什麼時候變得喜歡了。所以,考試成績有 88 分的話,我就會很開心地給大家看,但卻被人說我自大。這「大家看到8字就高興」是「我的規則」。

「我的規則」都是認為自己是正確的,所以不能理解與周圍的衝突。我只是認為自己「沒有為自閉症傷腦筋的記憶」,但不知道我的衝突來源是「我的規則」。

「我的規則」也成為重大誤會的起因。像剛才的例子,我以為其它公司的馬桶「是用來測試自己忍耐力的裝置」。若同樣的誤解發生在脾氣不好的人身上,而那人因受刺激而吵鬧的話,這誤會便有「攻擊性」了。

「我的規則」雖然產生很多問題,但能著眼於細節是非常好的。看?「8」的時候,就覺得我與生?來有自閉症真的很幸福,因為可以把著眼於細節的能力用於重要的工作上。

自閉腦,也不是全沒有好處的。只是,因為和大家的「機種」不同,光看一般的說明或解釋會令自閉症人士產生混亂。若想治好腦子的話,自閉症人士原本很認真去做的事情可能也會消失。但是,若您能用適合自閉症人士的方法來說明和解釋規則的話,明白規則的自閉症人士應該比非自閉症人士更加認真地遵守,因為「自閉症是不可能突然消失的」。(翻譯家)

《自閉公主的自白》系列-全部完

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-016/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

2010年1月12日星期二

《自閉青年在途上》試閱












自閉青年在途上自閉青年在途上
青森文化出版: 大眾書局、突破書店有售
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「自閉」之我思‧Joe
自閉—在一般人眼中,往往是等同「自我封閉」的問題人,如同割裂出去一樣。不過,身為過來人又別
有一份體會。

在年幼(2-3歲)的時候,心中大概已知在學習上出現了問題,母親經常帶我到學習中心。在家中,她每天都要出九牛二虎之力捉住我的手來寫字做功課,而我又非常不情願地跟她拉拉扯扯,由烈日當空直到「歡樂今宵」的「晚安歌」,三數頁的生字功課才大功告成。雙方結果在「累中有淚」的情況下,「對戰」了一段歲月。
直到有一天才知道—「自閉症」在出生之日已在自己左右。對於一個當時只有幼稚園程度的小孩子來說,這名詞未免太過深奧。當時只知道自己有很多行為想法大家不接納,因此不太喜歡和他人相處。如是者又過了幾年。

到了小學,人家的小朋友想著如何讀書,如何玩耍;我就想如何發脾氣/避免發脾氣。因為我與其他人的意願立場實在大相逕庭,往往不能相容,慢慢就封在自己的世界內。

後來年紀漸長,我開始學習包容,對於我這個「教條主義者」來說,這是一個很漫長的過程。當中的感受—實在太抽象了。比四周的空氣更難捉摸。但偏偏是大家心中這份包容,才令我可存在至今,面對生活。

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難以衝破第一次‧許文俊
我從小到大對學習新事物都有一種害怕的感覺,每次都要媽媽帶著我走第一步。無論是新事物或做人的態度,都是如此。
記得小時候,有一次媽媽帶我去酒樓吃午飯,突然有2個地盤工人來搭檯,他們高談闊論,並加入很多粗言穢語,又吸煙,我覺得他們的行為很不對。

於是,我指著他們,問媽媽:「他們說粗口,對嗎?吸煙,對嗎?」當時媽媽沒有作聲,叫我快些吃,並叫我不要多說話;我心裡仍是不明白。回家途中,媽媽說:「我們不能直接向陌生人指責,因為不知他們會否接受,或會向我不利。」但到現在,我看見有不公平的事物,及聽見不雅的字句,我仍有衝動即時指正,但我知我會慢慢收斂的。

另外有一次在2005年10月,我和阿傑、阿儒去海洋公園遊玩,事件發生在大約午夜12時,當時我們在山上車站大道的纜車站,等纜車準備下山,由於人太多,需要分批乘纜車下山。

其間我看見一大班青年人,他們的樣子十分像古惑
仔,在這情況下,我便對阿傑說:「不要接近他們呀,遠離他們呀,費事得罪他們就不好啦!」阿傑細聲地對
我說:「你為什麼說話那麼大聲呀,居然在公眾場所大聲說他們,萬一他們聽到就會打你呀!」自此以後,我
說話時要謹慎一些呀!

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我的工作心得‧小綠葉
我自小就被醫生診斷為有自閉症傾向及過度活躍的孩子,但經評估後可進入主流學校就讀。小學時期我欠缺專注力,整天離位,令老師感到煩躁不安,不知如何教導我;到中學階段情況則有所改善,上課投入度高,在功課上遇到困難時會主動發問。整體來說,我對自己的行為表現感到滿意。

我對中英文文書處理有濃厚興趣,曾考取證書,成績優異。繼後我在修讀毅進資訊科技課程時亦接受過類似的訓練,同樣取得佳績。畢業後我積極找尋工作,並受僱於一間特殊幼兒中心為活動助理,其後因機構缺乏資源而離職。此後不斷找尋工作,參加各項計劃,屢敗屢戰。

我最近任職於協康會,是一份臨時的工作。主要職責是需要將所有圖書資料貯存在試算表內。圖書種類琳瑯滿目,種類繁多,輸入資料時需要快而準確。我在這方面有出色的表現,往往得到同事們的讚許,我謙虛地告訴同事因為我久經訓練,熟能生巧而已。同事有時會詢問我某個中文字的打法,我都很樂意告訴他們。

我在這機構工作的地點時有不同,間中要轉換中心,包括港、九、新界各地區。我最喜歡的工作地點是位於港島區的大口環,因該區距離我家比較近、乘車方便又快捷,節省了中途轉車的時間和金錢。我每天早上回到中心時會休息一會,然後就開始當日的工作。我上班從不遲到,工作態度誠懇。同事會偶然送一些小禮物給我,作為鼓勵。

總括來說,我覺得無論在哪一個地點工作並非重要,最重要的是可以從工作中學習如何與人相處,建立友好關係,累積寶貴工作經驗,並能學以致用,回饋社會,我就心滿意足了。

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刷新自己的紀錄‧Oscar

作者簡介:一位有自閉特色香港青年,希望以自身經歷鼓勵時下青少年遇到問題時要勇於面對,努力克服困難。

你好!這是我想發表的文章,名為〈刷新自己的紀錄〉。

從媽媽口中,我在幼稚園就讀時,是一個「沒有語言的小孩」。幸好有一所幼稚園校長是媽媽的好朋友,我便成為她的學生。回憶中,幼稚園時期的我是十分偏食的,老師要我嘗試去吃牛丸,我竟然把它吐進衛生間內,於是老師致電家長,叫她勸我嘗試新的食物。在我唸高班時才肯吃一份完整的午餐,這使我創造了第一個成長紀錄。在這幼稚園裡,我經過了三年時間,開始能說簡單的句子。

在我六歲時入讀小一,幸好小學校長和老師很關心我,原諒我當時這個「搗亂」、不能安坐聽書的孩子。我也不了解,為什麼經常搖動課室的門和自己的水壺,不知道為什麼會成為習慣。後來我因被同學欺負卻不懂得表達,只知道哭便能解決我心中的問題。幸而班主任經常和媽媽溝通,學習教導我的方法,問題總算過去。

從小一至小三,我的中文科從未合格。父母諒解我,並經常檢討考試成績。最後,在我小六的時候,中文科已經拿到一個新紀錄,就是拿到C了。

經過家人和我六年來的努力,我終於能升上中學,還入讀了一流學校。可惜,這校的老師和社工都是三流的!當我在校內發生任何事件,他們都沒有立即通知家長。一年後,到拿成績表後他們才逐一數說出來,試問我怎麼會進步呢?媽媽嘗試向社工投訴,同學欺負我而沒人幫我,社工竟指是我本人的問題。媽媽再要求見校長,她還說校長很忙呢!我好不容易才在這學校裡度過五年光陰。最後,會考放榜了,我居然憑著十一分的會考成績,勇敢地報讀中六而不放棄,這也是我人生中另一個新紀錄。兩年後的今天,新突破又來了!我成功地考取了兩科A-LEVEL合格,還進入了理大的副學士呢!明天便開學了,我希望完成自己入大學的目標。請祝福我。

當我看完奧運比賽,每一位運動員奪得金牌的時候,他們一定程度上付出了很大的努力。家長們,我希望你們能夠為自己的孩子努力,當他們有前所未見的進步時,請送上一面溫暖的金牌給他們,因為這可以鼓勵您們的孩子,為刷新自己的紀錄而更努力、更上進!

加油吧,家長們!永不放棄呀!

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我的成長‧陳克倫

作者簡介:繪畫叻—我的畫作經常得獎;讀書叻—我考過會考、又讀過IVE;服務叻—我經常到不同機構做義工;我有一個希望……在40歲前攞傑青啦!

我自小因出世時缺氧造成輕度智障及自閉症,加上小朋友時候時常情緒不穩定、打人及緊張,所以要入特殊學校(智障服務)。

我入讀特殊學校後,要入自閉症小組,我要學說「我要食蝦條、我要飲橙汁(屈臣氏橙汁)」,還要學脫了鞋子坐在地毯上面,學說你是邊個,我是XXX;到了小學二年級參加幼童軍開始要學煮公仔麵,自己處理BBQ的食物;到了小學三至四年級,沈校長開始教導我學英文,學習方面初時非常困難,幾乎每次英文默書都不合格,很不開心,甚至要放棄自己,不學英文;到了讀中一至中二的時候有一位社工介紹我加入健樂會做義工,更希望助己助人。

我在特殊學校中二時同社工說我想讀普通中學,我亦做過智能測驗,達到智商90,達到普通人智慧,最遺憾因為特殊學校沒有英文,所以不能轉出去讀書,只可利用一星期五晚時間,用兩年時間學習小學六年級的課程,自己報考前官立夜中學,修讀中一至中五課程。

我報考了1999年香港中學會考,雖然只有三科合格(包括世史D、中史E及地理E)但都可以取得會考証書,達到我要考會考的目標,之後自己走去報考IVE讀基礎証書(商業服務分流),在2002年IVE取得合格成績畢業;去年(2005年)報讀夜英專課程(已完成),希望自己可以提高教育知識水準,更同時可以貢獻社會。(今時今日我的成就,並非一朝一直做到,經過很辛苦和困難的過程,不斷學習及勇敢面對才能可以得到。)

我最喜歡繪畫,自小跟邢太在母校學習粉彩畫,先用水筆起稿,然後用臘筆、廣告彩(Poster Colour)、水彩畫在畫上或填色。原本我在美術的發展可以更上一層樓,但因我要在晚上進修,所以沒有時間學習美術。不過,我仍然可以利用基本的美術知識及技巧貢獻社會,幫助有需要人士,又可以消磨時間。

我曾為母校爭光不少,例如在1991及1992年由聖保祿中學舉辦布上畫比賽,獲友校邀請賽小組冠軍,作品又曾在1985年台灣周年美術展覽,1991及1992年英國的美術展中參展;又曾於1997年獲得全港青年學藝比賽西洋畫公開組獲優異獎。我喜歡集郵,因為可以增加自己的知識,因為每個國家發行的郵票,都有獨特的文化及風土人情,更可以增加美術上的知識記憶。我最喜歡繪畫香港舊事物,例如:維多利亞港(50至60年代)、尖沙咀火車站、7層高徙置大廈、電車、巴士、飛機、節日(例:端午節、中秋節、長洲太平清醮、天后誕)、街景、舊高樓大廈、街市、工展會……等。

自己在特殊學校畢業之後,在職業訓練局薄扶林技能訓練中心學習辦公室助理實務班,並考取必文學會初級英文打字証書。我現在某律師行工作,由辦公室助理至今年(2006年)一月正式晉升文員。我相信只要肯學肯捱,不怕蝕抵,更重要的是不斷進修提升水準,總可能出頭的。

無論在特殊學校讀書或成為在職人士,我都有參與社會服務及義務工作,我逢星期三晚上去義務工作發展局做當值義工,工作包括打電話、文書處理、檔案處理。逢星期一晚上到扶康會康復中心1樓毅信之家探訪某服務使用者及同朋友仔打麻雀(因為參加了Best Buddies香港最佳老友計劃);逢星期四到東華三院賽馬會康復中心展毅或展翔日間中心帶智障朋友去行街、遊車河;星期六下午到展賢中心做義工;有時星期六或日到私營老人院探訪一位長者與他談話(由愛得循環運動轉介)及星期日接送智障朋友返中心等。參與義工目的希望可以擴闊視野,可以瞭解不同人的需要,更可以提升自己的能力貢獻社會及工作上的需要。

無論自閉症及智障人士都有天才橫溢的一面,都可以發展才華,只要有機會及得到社會人士及家長支持,都可以開心地發揮個人所長。更加希望社會人士多些接納自閉症及智障人士,使大家可以融入社會。

我自己最大心願是希望成為香港首位智障人士獲得香港十大傑出青年之一,我曾經在2001年參加過,更成為最後20名甄選者之一,可惜最後落選了。我會再接再厲,更加希望向社會人士證明智障人士一樣做得到。

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http://www.autism-day.org/resource/five_charter.pdf

RTHK:開卷樂 《自閉青年在途上》

2009-10-31 - RTHK電台:開卷樂

談《自閉青年在途上》
本集主持:鄭曦暉
介紹書籍:《自閉青年在途上》
嘉賓:
范德穎醫生 (香港關顧自閉聯盟主席)
陳俊傑、周德雄、古天宇(作者)
出版社:青森文化

Real Player 收聽
http://www.rthk.org.hk/smi/rthk/radio2/bookview/20091031.smi
Window Media Player 收聽
http://www.rthk.org.hk/asx/rthk/radio2/bookview/20091031.asx

給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊

承蒙 社會福利署「特別撥款加強殘疾人士的家人和照顧者的訓練及支援服務」基金贊助,本會印製了一本訓練小冊子:<<給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊>>,並贈予有興趣之會員。

小冊子曾諮詢高級臨床心理學家劉余寶女士,臨床心理學家鄒凱詩小姐及教育心理學家、特殊教育老師等專業人士而編寫成。

當中介紹了多種訓練自閉症兒童的方法,如: 地板時間、心智解讀和結構化教學法,讓家長認識不同方法,去為自閉症兒童進行家中的訓練。

網上版本:"給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊"
http://www.swap.org.hk/cms/autism












認識自閉症.要訓練自閉症人士,必先要了解他們。

甚麼是自閉症?
他們的行為問題應該歸納為什麼?
而他們的問題背後又有何原因及動機呢?

作為父母或照顧者,難免時刻需要充當警探,將問題抽絲剝繭,再攻而克之。

> 自閉症的定義
> 自閉症者的障礙
> 訓練策略

自閉症的定義.究竟怎樣的人才算是自閉症人士? (Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊)

http://www.swap.org.hk/cms/node/24

根據在美國精神科學會 (American Psychiatric Association, DSM-IV-TR, 2000), 自閉症有三大特徵,包括:

1.社交能力發展障礙 ;
2.溝通能力障礙 ;
3.重複刻板及有限行為、興趣、和活動模式
而要被診斷為自閉症患者必須要有(1)、(2)和(3)特徵內的項目總和達六項或以上:

1.社交能力發展障礙
(表現為至少二項)
a.在使用多種非語言行為〈例如眼神交流、面部表情及社交手勢等〉來協助社交互動上有明顯障礙;
b.不能發展與同齡兒童應有的同伴關係;
c.缺乏自發地尋求與他人分享樂趣或成就的機會;
d.缺乏社交或感情的相互關係。

2.溝通能力障礙 (表現為至少一項)
a.口語語言發展遲緩或完全缺乏;
b.雖有足夠的言語能力,而不能與他人開始或維持一段交談;
c.刻板地重複一些言語或奇怪的言語;
d.缺乏各種自發的兒童假想遊戲或社交模仿遊戲。

3.重複刻板及有限行為、興趣、和活動模式 (表現為至少一項)
a.沉溺於某一種或幾種刻板、有限的興趣,而其注意集中的程度卻異常;
b.固執於某些特殊而不具形規或儀式行為;
c.刻板重複的身體動作行為(例如,前後搖晃身體、頭部、室內繞圈等);
d.持續專注於物件的某些部份。

上表為美國精神科學會《診斷及統計手冊》一九九四年第四版(DSM-IV)自閉症特徵

而自閉症者還有以下的相關行為特徵:
1.感知體驗異常
a.對特定的聲音、光線、氣味、味道、或觸摸的反應過敏或冷漠
b.對某種刺激異常愛好
c.自我傷害行為,如咬手、以頭撞牆等

2.情緒表現異常
a.情緒起伏大, 會突然大笑、大哭、大叫或大發脾氣
b.坐立不安

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參考文獻及書目:
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: American Psychiatric Association.

葉張蓓蓓 (2003):《孩子不笨-感覺統合訓練手冊》,香港:突破有限公司。

http://www.swap.org.hk/cms/node/24

自閉症者的障礙 (Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊)

http://www.swap.org.hk/cms/node/25

Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊

每個自閉症人士在徵狀上及行為上均有其不同之處,雖然整體自閉症人士在社交,溝通和行為興趣方面出現障礙,但自閉症其實是一個多類別的群體,個別孩童在日常行為及適應上,都可以有很大的差異。

自閉症人士所表現的各種問題行為, 其實都只是「冰山一角」,真正的原因,在於他們行為背後的各種功能障礙:









1.認知障礙
a. 不明白事物相關性
b. 不能整體看一樣事物,過分執著細節
c. 較難掌握抽象的概念
d. 難以概括所學
e. 缺乏想像力

2.情感障礙 a. 不能鑑貌辨色
b. 自我中心, 缺乏同理心
c. 難表達自己感受
d. 少主動與人接觸或分享有關自己的事情和感覺

3.感官障礙
a. *感官統合失調 (Sensory Integration Dysfunction)
b. 利用視覺感官多於其他感官
c. 對感官的信息反應異常及偏好
d. 不能同時處理多樣信息

*感官統合失調 (Sensory Integration Dysfunction) :
是由於腦部未能有效率地整合感覺訊息,而引致孩童學習、行為及生活功能上出現問題。

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參考文獻及書目:
American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed., text rev.). Washington, DC: American Psychiatric Association.

葉張蓓蓓 (2003):《孩子不笨-感覺統合訓練手冊》,香港:突破有限公司。

http://www.swap.org.hk/cms/node/25

訓練策略 (Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊)

http://www.swap.org.hk/cms/node/26

Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊

訓練策略

由於自閉症人士 「天生異稟」,他們的吸收與表達方式都與我們有很多不同的地方。為針對自閉症人士的特質,過去一直有很多不同的專業人士發展了不少訓練策略,藉以改善自閉症人士的認知、情緒、社交和溝通等的問題及加強他們學習的能力。普遍使用的訓練策略大致可分為四種:

1.行為策略: 應用行為分析
2.互動策略: 地板時間
3.認知策略: 社交故事 、心智解讀訓練
4.環境策略: 結構化教學法 、視覺策略

行為策略: 應用行為分析 (Applied Behavior Analysis)
互動策略: 地板時間 (Floor Time)
認知策略: 社交故事 (Social Story)
認知策略: 心智解讀訓練 (Theory of Mind)
環境策略: 結構化教學法 (TEACCH)
環境策略: 視覺策略 (Visual Strategies)

http://www.swap.org.hk/cms/node/26

行為策略: 應用行為分析 (Applied Behavior Analysis)

http://www.swap.org.hk/cms/node/27

Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊

目的: 讓家長以一個有系統的方法去觀察、測量並分析孩子的表現行為, 並透過控制外在環境而改善他們的行為問題。




















應用行為分析是最常用的策略去改善自閉症人士的問題行為, 因為它可與其他不同的訓練策略及行為治療方法一併使用。但要留意的是, 我們不可心急, 亦不能一步登天, 方法要進行一段時間才知道成效;也不可以定太高的目標,要將目標細分, 按著受訓者的能力一步一步進行訓練計劃, 也要重覆練習及測試他們是否已掌握有關技巧。

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參考文獻及書目:
Lovaas, O. I., & Smith, T. (1989). A comprehensive behavioral theory of autistic children: Paradigm for research and treatment. Journal of Behavioral Therapy and Experimental Psychiatry, 20, 17-29.

Martin, G., & Pear, J. (2007). Behavior modification: What it is and how to do it. (8th ed.). Upper Saddle River, NJ: Prentice Hall.


http://www.swap.org.hk/cms/node/27

互動策略: 地板時間 (Floor Time)

http://www.swap.org.hk/cms/node/40

Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊

目的:1.讓孩子建立與別人的情感連繫, 投入社交關係, 發展相向溝通, 並減少異常或刻板行為;
2.透過互動的經驗, 使孩子發展自我意識, 以便進一步發展各種認知社交能力

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如何進行地板時間?

這是一項簡單但卻容易被人遺忘或錯誤使用的方法,其實只要有不同的玩具便可開始「地板時間」。但往往家長或照顧者都忽略了與孩子玩樂的相聚時間,並經常主導著孩子的遊戲,或每一次都要求他們達成一些目標。但地板時間是由孩子作主導的,以孩子的發展階段和興趣為基礎而去營造一個遊戲的環境。透過平衡相向的伙伴關係擴闊孩子的互動經驗,並按照孩子的特質來調節互動風格。以下是一些進行地板時間的簡單策略,但最重要的是照顧者和孩子一起享受玩樂時光:

• 成人可跪下或坐下,與孩子在同一水平視線。
• 跟隨並參與孩子的玩法。請不要介意你們在玩什麼或玩多久,最重要是你們在分享活動。
• 利用不同的姿勢、身體語言及聲線去加強你的動作及說話的情感。
• 嘗試選取可以讓親子互動的玩具材料,如積木、煮飯仔、樂器等。
• 可與假想遊戲一同進行,令遊戲內容更豐富。
• 觀察、等候並猜想孩子在做什麼,然後再為他的舉動作更豐富的發揮。例如問他在煮什麼,煮給什麼人吃,為什麼不煮給其他人,他夠不夠錢買材料等等。
• 有時可利用障礙或「意外」去讓孩子嘗試解決問題,例如: 如果娃娃從高處墜下, 可讓小孩用急救用品救娃娃;又可以在巴士道路中加設障礙物,在當中可認同小孩的不滿或失望情緒之餘,更加幫助他建立同理心。
• 要投入遊戲當中,並在適當的場合用適當的語氣,例如: 如果忿怒時就用忿怒的語氣,傷心的時候就可以用哭的聲調。

透過地板時間,照顧者能更易接納及了解孩子的行為和需要,讓孩子在一個滿有安全感的情況下,和照顧者建立情感連繫,發展自我意識,從而打破封閉世界並加強對各樣事物的認知。









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參考文獻及書目:
Greenspan, S. I. (1992a). Reconsidering the diagnosis and treatment of very young children with autism spectrum or pervasive developmental disorder. Zero to Three, 13(2), 1-9.

Greenspan, S. I. (1992b). Infancy and early childhood: The practice of clinical assessment and intervention with emotional and developmental challenges. Madison, CT: International Universities Press.


http://www.swap.org.hk/cms/node/40

認知策略: 社交故事 (Social Story)

http://www.swap.org.hk/cms/node/29

Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊

目的: 透過簡單完整的故事, 讓孩子明白社交的需要及在特定社交場合下的適當行為。
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如何寫及運用社交故事?

1.明白孩子正面對甚麼處境或困擾 (如: 明仔每次覺得唔開心時就會發脾氣)。
2.確定你期望孩子在該處境上應有甚麼合適反應 (如: 明仔可以用正確方法表達情緒)。
3.利用社交故事的結構及特性去創作社交故事。
4.可讀給孩子聽、和孩子一起讀或讓孩子自己讀。
5.與孩子一起討論及解釋故事內容 (如: 問孩子: 「唔開心可以做咩呢?」)。
6.在生活中練習及實踐。
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社交故事的結構:












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• 描述句子 (Descriptive sentence)
◦ 描述事實
◦ 例如: 很多人食飯前都會洗手/ 酒樓裡會有很多人

• 透視性句子 (Perspective sentence)
◦ 形容人的思維
◦ 例如:
a. 知識: 爸爸知道怎樣煮麵食
b. 感覺: 很多人喜歡去酒樓飲茶
c. 信念: 弟弟相信新年會收到很多利是錢
d. 動機: 有些同學會為了取得獎牌而在賽跑中盡力地跑

• 指示性句子 (Directive sentence)
◦ 指示孩子可以做的恰當行為
◦ 例如: 我可以嘗試在洗飯前洗手

• 肯定性句子 (Affirmative sentence)
◦ 表達其他人對這件事的意見,或根據孩子的喜好以示肯定及鼓勵
◦ 例如: 這樣做的話, 媽媽會讚我是個乖孩子/ 老師可能會請我食朱古力呢!
---------------------------------------------------------------------------
參考文獻及書目:
Gray, C. (1995). Teaching children with autism to “read” social situations. In K. A. Quill (Ed.), Teaching children with autism: Strategies to enhance socialization and communication (pp. 219-241). Albany, NY: Delmar.

Gray, C., & Garand, J. (1993). Social stories: Improving responses of students with autism with accurate social information. Focus on Autistic Behavior, 8(1), 1-10.

何德芳、林美愛 (2005):《聯情繫意:發展自閉症幼兒的社交能力 – 第一冊:理念基礎》,香港:香港耀能協會。

Gray, C, & White, A. L. (2003):《我的社交故事書》,香港:香港耀能協會 (翻譯及出版)。

香港耀能協會 (2005):《社交故事及視覺教具教材套》,香港:香港耀能協會。

http://www.swap.org.hk/cms/node/29

認知策略: 心智解讀訓練 (Theory of Mind)

http://www.swap.org.hk/cms/node/30

Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊

目的: 訓練孩子理解及推測自己或別人不同的心理狀況
(例如: 信念、思想、意圖、感受、願望、情緒等) 的能力,
並組織這些資料來明白、解釋和預測別人的行為和感受。

如何進行心智解讀訓練?
心智解讀訓練可以包括五方面 :
一、 互聯注意
二、 視線偵察
三、 假想遊戲
四、 辨認情緒
五、 信念
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(一) 互聯注意

目的: 訓練孩子以眼神接觸、指示、聲音或說話來與別人分享自己對一件事物的情感或興趣。






如何訓練互聯注意?
1.安排一件有趣或能吸引孩子注意的物件或一個扮相突然出現。
2.觀察孩子有否用眼神接觸、動作或語言指示與家長分享他對那事物的興趣。若孩子沒有互聯注意的反應,家長可親自示範,也可指示他用身體語言 (如:指著那物件)或說話(如:「看!」) 來向家長表達他的情感。
3.若孩子能用語言或非語言方式向家長表達他的興趣,家長應稱讚或加以獎賞予孩子,以增加他與別人分享有趣事物的動機。
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(二) 視線偵察

目的: 讓孩子明白視線的方向可表露別人想要甚麼或願望。

如何訓練視線偵察?
1.預備不同的人物及物件圖畫。
2.訓練孩子偵察圖畫中的人物想要甚麼。
例子(一)
家長問: 「明仔想食蛋糕定喺糖呢?」 (孩子指著或答:「糖」)









3.若孩子答對了,家長可讚賞他,並說:「明仔望住糖,所以佢想食糖。」 然後家長可將蛋糕和糖換成其他物件或圖片,如: 可樂、水; 衫、襪; 公園、學校; 火車、洋娃娃等同類型的東西。若孩子未能答對或明白視線方向的用意,可用箭嘴、圓圈等的視覺提示,讓孩子更清楚留意視線方向和目標物件的關係。









4.可增加訓練的難度至多過兩樣選擇物件。
例子(二)
家長問: 「樂樂想食咩呢?」 (孩子指著或答:「蘋果」)















5.可將活動延引至日常生活中,家長可用視線表達自己想要的物件 (如: 衣服、食物),然後請孩子去拿取。
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(三) 假想遊戲

目的: 家長與孩子一起透過將某物件假設成另一樣物件 (例: 將間尺聯想作飛機) 或角色扮演 (例: 爸爸扮作怪獸、孩子扮作超人),促進孩子的聯想力、模仿力及感情表達,並由假想遊戲中認識真實世界。而家長亦能從中了解孩子的內心世界。

如何進行假想遊戲?
假想遊戲有許多不同的玩法,包括:
一、 物件替代 (例: 將廁紙筒扮作火箭)
二、 用動作或語言表示想像的物件或人物 (例: 扮狗「汪汪」叫)
三、 賦予物件虛假、抽象性質 (例: 將花灑當作「落雨」)
四、 把感情賦予玩具 (例: 假裝小白兔毛公仔因為吃了紅蘿蔔而覺得很開心)
五、 讓洋娃娃扮演 (例: 洋娃娃煮飯)
六、 進行角色或情景扮演 (例: 玩「醫生病人」遊戲)

注意:
•家長可先作示範,並加以解釋及引導。
•將假想遊戲融入日常生活中,擴闊孩子的生活經驗。如家長和孩子可觀察天空,看見藍天白雲時,問孩子:「那朵雲像甚麼呢?」; 看見雷雨交加時,家長則可問孩子: 「你覺得天空開不開心呢?」
•著重過程而不是結果,孩子天馬行空的主意是可以接受的,但也要鼓勵他們邏輯性思考(如: 車子行得很快,所以它很「趕時間」)。
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(四) 辨認情緒

目的: 透過訓練孩子辨認情緒的能力,讓他們能多留意自己及別人的情緒,更能明白願望或信念與情緒的關係,而對別人的感覺產生同理心及共鳴。

如何訓練辨認情緒?
辨認情緒可分為八個階段:
第一階段: 辨認情緒面譜 (相片 – 開心、唔開心)
第二階段: 辨認情緒面譜 (線條圖 – 開心、唔開心)
第三階段: 辨認情緒面譜 (相片 – 嬲、驚)
第四階段: 辨認情緒面譜 (線條圖 – 嬲、驚)
第五階段: 辨認情緒 (處境故事 – 開心、唔開心)
第六階段: 辨認情緒 (處境故事 – 嬲、驚)
第七階段: 辨認情緒 (願望)
第八階段: 辨認情緒 (信念)
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(五) 信念

從日常生活中,我們能和別人有順暢的社交交流,是因為我們會猜想別人的信念,從而估計及理解他們的行為,再作出適當的反應。事實上,信念、願望及行為之間存在著十分緊密的關係,如: 我覺得朱古力在櫃中(信念),而我很想吃(願望),所以我會去櫃找朱古力(行為),雖然朱古力未必在櫃中。






目的: 訓練孩子理解自己或別人的信念和願望,從而明白及估計他們的行為。

如何訓練「信念」?
訓練孩子去了解自己或別人的信念是困難的,但可以循序漸進,而信念大概可以分為九個層面:

第一層面: 立場替換 (簡單/ 複雜)
第二層面: 願望估計行為
第三層面: 看見引致知道
第四層面: 知識估計行為
第五層面: 別人的信念
第六層面: 錯誤信念 – 預計不到的位置或內容轉變
第七層面: 錯誤信念 – 物件的外表及真實的區別
第八層面: 錯誤信念 – 想像及實質存在的事物的區別
第九層面: 明白笑話、諷刺、嘲笑或比喻
--------------------------------------------------------------------------------
參考文獻及書目:
Baron-Cohen, S, Leslie, A.M., & Frith, U, (1985) Does the autistic child have a ‘theory of mind’? Cognition, 21, 37-46.

Baron-Cohen, S. (1989). Are autistic children behaviourists? An examination of their mental-physical and appearance-reality distinctions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 579-600.

Howlin, P., Baron-Cohen, S., & Hadwin, J. (1999). Teaching children with autism to mind-read: A practical guide for teachers and parents. Chichester: John Wiley and Sons.

香港耀能協會 (2008):《聯情繫意:發展自閉症兒童的社交能力 - 心智解讀教材套》,香港:香港耀能協會。


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環境策略: 結構化教學法 (TEACCH)

http://www.swap.org.hk/cms/node/31

Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊

目的:運用自閉症孩子的學習特徵,如重覆、狹窄的行為習慣,為孩子制訂個別化的學習計劃,並透過結構化的學習環境及有系統的教學法,提升孩子的能力。

如何推行結構化教學法?
結構化教學法(TEACCH) 全名為 Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped Children。家長在家中推行結構化教學法時,需要為孩子制定:

(1) 結構化的學習及作息環境
(2) 學習及作息時間表
(3) 個別工作系統
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(1) 結構化的學習及作息環境

家長可以將家中各部份的空間,作出清晰的分怖和安排,明確向孩子指出應當在家中的哪些地方學習、遊戲、休息等。這樣有助孩子在家中行為變得更有規律。










(家居的結構化學習及作息環境分區建議圖)

(2) 學習及作息時間表
為孩子設計學習及作息時間表,可讓孩子明確知道自己每天活動的安排情況,或每天流程的改動。這樣能夠使孩子預知任何的轉變,或下一項活動的內容。

(3) 個別工作系統
家長可因應孩子的學習能力,為他們建立一個屬於自己的工作系統或計劃。此工作系統,目的在於為孩子培養一個「順序工作」的習慣,即是將工作先後次序和層次的概念,孩子要先完成一項工作,再做下一項工作。在此固定而有規律的環境下,孩子可以更專注學習和工作,也能培養他們獨立工作的能力。

個別工作系統可包括2方面的設計 :

a.個別時間表
b.順序的工作流程
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a. 個別時間表
在特定的學習或工作時間中,家長可以將指示工作程序的活動或指示咭,按次序放到該活動區域的時間表內。每次孩子要先取去活動咭,再到有關的區域放下該活動咭,並進行活動。完成活動後,孩子需將有關指示咭放回時間表。為免混亂,已完成的活動指示咭也可以放到特定的完成格內,又或簡單地著孩子將圖片反轉。此外,為鼓勵孩子跟從「個別時間表」的程序,家長可考慮在孩子完成最後一項活動後,給予恰當的獎勵。

b. 順序的工作流程
家長為孩子制訂學習項目時,可將不同的教材 (如: 功課習作、勞作材料等) 順序放進不同的籃子內,並將籃子由上至、或由左至右擺放。工作時,每一步所需要的物品或工具可放於不同的小籃子中,由左至右排開,最右側的籃子,讓孩子擺放已完成的作品。

完成每一項工作後,孩子將籃子放回層架中。這樣的學習和工作過程,可以教導孩子如何有系統地完成各項工作。
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若家中環境並不許可有不同的工作區域,家長可以在家中劃定一特定區域為「孩子區域」,以簡單的程序表,輔以合適的活動或學習用具架,推行結構化教學。
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參考文獻及書目:
Mesibov, G. B. (1994). A comprehensive program for serving people with autism and their families: The TEACCH model. In J. L. Matson (Ed.), Autism in children and adults: Etiology, assessment and intervention (pp. 85-97). Belmont, CA: Brooks/ Cole.

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環境策略: 視覺策略 (Visual Strategies)

http://www.swap.org.hk/cms/node/32

Refer to: 給家長的-自閉症兒童訓練策略手冊

目的:利用孩子對視覺訊息有較強的反應及能力,幫助孩子發展溝通意向,改善溝通技巧,並引導孩子變得更獨立及更具自發性。

在一般以聽覺及說話的溝通模式裡,要理解言語當中的訊息,需要較強的專注能力和選取能力,才能在整個對話過程中的背景內容,抽取當中的主題,加以理解。可是口語訊息一瞬即逝,自閉症孩子往往未能掌握說話內容的主題;相比口語訊息,視覺訊息有其可停留的特性,讓孩子有更充分的時間,有效地分析和理解訊息當中的含意。
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如何運用視覺策略?

以下為一些可供參考的視察策略例子:

(1) 程序表
作用:
不同形式的程序表,配以適當的圖片,可以具體地提示孩子整日或整項活動的流程。例如: 在「日程時間表」中,一連串的日常活動,可以用圖片輔以文字,向孩子顯示各時段內需要進行的事情。

日程時間表





















製作「日程時間表」時要注意:
(一) 活動的先後次序
(二) 開始與完成活動的時間。
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(2) 溝通冊
溝通冊是一本讓孩子表達自己意願的小冊子,當中貼滿各種物件、人物或事件的圖咭。溝通冊採用「圖片交換法」(Picture Exchange Communication System, PECS; Frost & Bondy, 1994) 的概念,當孩子欲表達自己的意願時,可以利用溝通冊內的圖咭來表達。如果孩子欲表達較複雜的意願,他可以利用數張圖咭,組合成不同的句子來表達。當孩子能夠成功表達意願,就能瞭解溝通的功能,並因為意願能夠成功表現意願而得到滿足感,從而使溝通學習變得更主動。
--------------------------------------------------------------------------------
此外,家長可以將視覺策略融入其他的訓練策略當中,如結構化教學 (TEACCH)、社交故事等。
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參考文獻及書目:
Front, L. A., & Bondy, A. (1994). The picture exchange communication system training manual. Cherry Hill, NJ: Pyramid Educational Consultants.

張嘉恩、吳玉薇 (2000):《視覺策略運用手冊》,香港:香港耀能協會。


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自閉症的訓練及治療

概覽

對很多家長來說,發現孩子患上「自閉症」往往感到傷心和震驚。在穩定了自
己的情緒後,家長便會開始為孩子尋求適當的訓練及治療。從前,為自閉症兒童提
供的訓練服務都十分缺乏。但現今的社會在復康訓練的發展較過去越來越進步,專
業人士對自閉症的診斷和治療已有充分的掌握和經驗。孩子若能得到適當的訓練,
便能發揮他們最大的潛能。

現在的醫療科技雖然未能醫治自閉症,但近年來致力研究各種自閉症的專家,都
在「早期介入」的原則上,達成了一定的共識。
1. 各種介入方法的成效仍然有待將來更多的研究去斷定,因此實在難以斷定哪
一類方法是最有效
的。
2. 每個自閉症的兒童都有個別的能力、困難及學習模式。因此,訓練目標和策
略必須個別化,針對幼兒的發展階段,獨特能力和需要。
3. 有效的早期介入計劃都包含了以下的主要元素 : 針對自閉症兒童在社交、溝
通方面的困難
,減少自閉症帶來的行為問題,個別化的教育課程,以及鼓勵
家人的參與。

當家長搜尋資料時,會遇上很多不同的治療方法。有些療法被證實有科學根據,
但也有很多的療法並沒有強力的科學證據,只有一些個別成功案例的報告。

有些家長會不惜花費金錢和時間去嘗試任何有成功案例的療法。但在選擇前,
家長應對不同的療法作多方面的理解,以至為孩子作出一個合適的計劃,以致能善
用孩子有限的精力和時間。

1. 理解各療法 : 家長應搜集各種不同療法的資料,包括療法的背後理念、針
對孩子那方面的困難、訓練的原則,是否有科學根據及實驗基礎等。
2. 理解社區資源: 家長應多理解社會上為自閉症兒童提供的不同服務。包括:
政府辦的教育及訓練機構、專科治療、社團設的訓練及支援,家長自助組織
等。
3. 理解你的孩子: 每個自閉症兒童都是獨特的。他們有不同的發展潛能,不同
的性格,不同程度的自閉症徵狀。因此應聽取專業人士的意見,並理解孩子
現階段的能力及困難,才能訂定出合適的計劃。

總括而言,透過早期介入,及早為幼兒提供適當的教育和訓練,是現時最佳的
治療原則。針對性的訓練是指針對自閉特徵帶來獨特的困難。據研究指出,對大部
分的自閉症兒童來說,「結構化」教學及針對「個別需要」的教學模式是十分有效的。

當中都包括了 :行為學習、社交發展、語言訓練及社交溝通等元素。沒有兩個自閉
症兒童是一樣的,因此,每個孩子都必需有「個別化」、「度身訂造」的教學計劃。
介入計劃及方針大致可分為三類:
(一) 針對行為及溝通的訓練。
(二) 食物、藥物及其他有關的治療。
(三) 輔助療法。

如何衡量不同的治療
在這資訊發達的社會,訓練方法氾濫的世代,我們建議家長在衡量不同的治療
方法時可採用下列的一些基本原則:

1. 這種治療方法會否對孩子有害﹖
2. 假如這種治療方法失敗/無效,會對我的孩子和家庭造成甚麼影響﹖例
如金錢上的損失或浪費、孩子可作訓練的時間等等。
3. 這種治療方法是否有科學根據﹖有多少孩子接受過這種治療方法後有
明顯的進展﹖這個治療方法曾經對其他孩子有那方面的幫助﹖訓練活
動的計劃是如何釐定的﹖治療前的評估針對那種困難或特徵﹖如何量
度進展的程度﹖
4. 訓練員曾接受何種針對自閉症的訓練及他們有甚麼專業資格﹖
5. 治療方法如何銜接及融合孩子現時接受的服務。切勿全程投入某一種
治療而忽略了對孩子的社交、溝通、行為等訓練。
6. 除了訓練課程外,有沒有配套的家居訓練﹖
7. 家長需付出的費用、時間及前往訓練機構的路程。

注重行為及溝通的訓練取向: ( 針對行為及溝通的訓練 )
自閉症的兒童都有不同程度的行為問題,不但影響孩子的學習及發展,同時亦
帶給家長很多煩惱。
溝通困難是自閉症兒童的其中一項主要困難。他們不但在語言理解及表達能力
上發展較同齡兒童慢,而且在語句運用上也和同齡的兒童有明顯差異,例如鸚鵡式
的對話(重複他人的說話)、代名詞的混淆、聲調異常…等情況。語言及溝通困難明
顯會影響孩子的情緒及行為。
常見的訓練包括:
- Applied Behavioral Analysis 應用行為分析
- Discrete Trial Training
- 分次嘗試訓練
- Floor Time 地板時間
- TEACCH TEACCH 課程 Social Stories 社交故事
- PECS 圖片交換法 Sensory Integration 感覺統合

應用行為分析(Applied Behavioral Analysis –簡稱ABA)
很多的訓練計劃中都包含了有關應用行為分析(ABA)的理論。這個理論的基本
及主要原則是:–得到獎賞的行為比被忽視的行為更大機會出現/持續。訓練員主要
透過分析影響行為出現的前因和後果,從而針對這些因素,去釐定改變行為的方法
及計劃。也有人以ABA 去代表Lovaas 所提倡的訓諫課程,漸進地塑造出、強化及
鞏固新的合適行為或技能。

「分次嘗試訓練」學習方法(Discrete Trial Training)
在「分次嘗試訓練」中,每一項「工作」會包含一個要求,孩子的反應,及訓
練員的回應。它不但用於改善行為,也用於教導新的技能。一般訓練時間為每星期
30 至40 小時,這是個別的訓練時段。每一項工作都拆成數個簡單的行為,讓孩子
逐步練習及‧更有效地掌握不同的技能。

TEACCH Approach
TEACCH 教育模式是在1970 年代在North Carolina 大學發展及公佈的。它的主
要理論在於利用有結構組織的環境去幫助孩子學習。孩子接受評估 (PEP : Psycho
Educational Profile)後,,據評估結果去設計相關的課程,針對訓練孩子的社交,溝
通及適應技能。TEACCH 製造一個結構化的環境,以增加孩子對環境及他人行為的
理解,從而推動學習。這個理論的基礎在於大多數自閉症兒童都有很強的視覺分析
能力及對結構組織的特強適應,因此訓諫員便利用自閉症兒童這方面的優點及專長
去設計訓練及課程,從而增加孩子的學習能力及認知發展。
有些人批評TEACCH Approach 過份結構化,以致自閉症兒童過於專注於日程
表,流程圖等。

圖片交換法
(Picture Exchange Communication Systems – PECS)
有些自閉症兒童並不能學習到相當的語言程度,以至能用語言去溝通的機會並
不高。PECS 提供一種另類的溝通媒介來增進兒童的溝通,從而提升語言發展。它
主要是教導孩子利用圖片去交換想要的物件或遊戲作開始,其後再加入更複雜的概
念。

地板時間(Floor Time)
「地板時間」是一種着重互動,誘發共同注意及建立社交意向的一種介入方法。
(由Greenspan 及Wieder 提倡的)它主要是透過活動讓孩子在互動中感受親密和愉快
的感覺,以致孩子能漸漸投入社交關係,增加互動的興趣和社交的動機。
自閉症的兒童表現的溝通意欲或反應比較弱,因此成人要把握兒童流露的微弱動機
及行為作出反應,誘發兒童進入互動世界,從而提升兒童的意向及情感。
社交故事(Social Stories)
社交故事是透過故事來教導兒童社交技巧及建立社交認知的能力。自閉症兒童
的其中一項困難是在社交時對他人的感受、信念、期望、動機和意圖等的詮釋有不
同程度的偏差,以至未能預計他人的行為,及作出適當的調節及反應。社交故事具
備了重要的元素:–教導兒童從別人的角度去觀察和感受事物。讓兒童在不同的社交
場合能掌握他人的信念、感受、祈望,和一些隱藏的社交常規。

感覺統合(Sensory Integration)
很多自閉症兒童有感知的困難。他們有些對感官的刺激反應很低;有些則相反,
對感官刺激有過強的反應。兩者都會影響兒童的學習及發展。感覺統合訓練主要是
透過接觸不同質感的物料讓孩子慢慢地對不同的感官刺激有適當的調節及適應。這
方面的介入計劃包括:–聽覺統合訓練(Auditory Integration Therapy),以減低對不同
聲音的過敏反應;還有些是針對接觸,壓力,平衡力等作出多方面的治療。不過在
準備接受任何感覺統合訓練前,必須由專業的訓練員(多數是職業治療師)先做評
估,以確定兒童有此問題。

食物、藥物及其他有關治療
(Bio Medical and DietaryTreatment) (食物、藥物及其他有關的治療)
沒有藥物、維他命、或特殊食療可以醫治自閉症,但有些藥物也能有助改善自
閉症的行為問題。過去十年間,也有不少研究稱改善飲食,減少麩質 / 穀蛋白黏膠
質 (gluten) 和酪蛋白 (casein) 或加入維他命B6 及B12 可以改善消化,敏感反應及
社交行為。但並不是所有研究員及專家同意以上的治療方法。
(一) 藥物方面:
雖然沒有藥物可以醫治自閉症,但有些藥物卻能減少自閉帶來的問題,例如過
度活躍、衝動、專注力失調及焦慮等。
當家長考慮吃藥時,應考慮藥物的功效、適當的劑量、副作用、及其他注意事
項等。不少藥物在使用的過程中都需要抽血檢驗以確保藥的份量。
常用的藥物多屬醫治羊癇症及精神科的藥物,(例如:鎮靜劑,抗焦慮的藥物等)
家長宜加倍小心並與醫生密切聯絡。醫治過度活躍症的藥物也是常用來控制兒童的
專注力,但必需小心監察,因為大部分的副作用都與劑量有關的。
(二) 維他命及礦物質:
在這十年間,有很多家長嘗試服用維他命或不同的礦物質來增加自閉症兒童的
適應能力。有些報告宣稱自閉症兒童的腸部缺乏吸收某些維他命及礦物質,如加以
補充,有助自閉症兒童改善語言、行為、和目光接觸等方面的發展。最常見的有維
他命A,B (Selenium 硒, Zinc 鋅,Magnesium 鎂,魚肝油….etc) 。
假如家長考慮服用這些補充劑,必需先做好檢查,以確定是否缺乏某種元素。
否則有些可能會引起副作用或有害的反應,甚至中毒。
也有些家長嘗試在三餐食物中減去某些物質,例如麩質 / 穀蛋白黏膠質(gluten)
和酪蛋白 (casein),他們相信孩子的新陳代謝出現問題,使他們不能吸收這些營養,
從而產生對腦部發展有不良影響的物質。因而影響腦部功能出現自閉症徵狀。
至今,這方面都未有一致性的、突破性的或大型的研究結果證實有效。因此家
長在選擇及嘗試這些療法必須額外小心。

輔助療法:(輔助療法)
及早、針對性及個別化的教育是現今被公認為有效的治療模式,並證實為最有
效提升自閉症兒童的發展及能力的介入方針。
常見的輔助療法包括:音樂治療、藝術治療、動物治療…等。動物、音樂、藝術
是一些有效的媒介,對普通兒童來說,都能陶冶性情,穩定情緒,建立自信及責任
感。
有些報告指兒童與海豚、馬等動物相處有助兒童的學習能力。 家長宜作詳細了
解及研究,得識這些輔助療法的背後理念及成效,以致能更明瞭它們發揮的功能及
果效。家長必須緊記,大部分的輔助療法都欠缺實驗理據及支援。

http://i.cs.hku.hk/~pschan/paac/files/ASDTx20060726.pdf

特殊教育證書/文憑/學士/課程

香港教育學院
特殊學習需要與融合教育中心
[短期課程]「照顧不同學習需要」基礎課程
[短期課程]「照顧不同學習需要」高級課程
[短期課程]「「各類特殊教育需要」專題課程

http://www.ied.edu.hk/csnsie/prog/2009/index.html

[三年]教育榮譽學士課程 (混合制/部份時間制)
http://www.ied.edu.hk/acadprog/mmbed/ch/special_need_3ypt.htm
[一至四年內修畢課程]教育碩士課程-專科 (特殊教育)
http://www.ied.edu.hk/acadprog/master/ch/special_edu.htm

HKU Space
[短期課程]自閉症兒童的訓練
5/3/10,(Fri)7-9pm,5-lessons,北角城中心,$1000
http://www.hkuspace.hku.hk/web_course/show_course.php?code=2405&seq=2&start=180&no_of_course=20&parent_seq=10123&col=course_start_date&sort=DESC&keyword=

中文大學
[短期課程]幹出明天-協助自閉症及亞氏布加症兒童
9/4/10,(Fri)7-9pm,8-lessons,太古城教學中心,$940
http://www.scs.cuhk.edu.hk/scs/course/soc/soc/gc/psy/doc/101-710226-01?disp=ch
[短期課程]Psychology and Counselling
http://www.scs.cuhk.edu.hk/scs/course/soc/soc/gc/psy/?disp=ch

浸會大學
[三年制]Bachelor of Social Sciences (Honours) in Psychology
http://www.cie.hkbu.edu.hk/html/p_tdc/TopUpPsy_CourseInfo.htm

公開大學
[BSc Modules] Understanding the autism spectrum
http://www3.open.ac.uk/study/undergraduate/course/sk124.htm