2013年1月15日星期二

自閉症與科技血統

原文來自:科學人雜誌

自閉症與科技血統


科學家和工程師的小孩可能不只遺傳到聰明才智的基因,也可能先天容易罹患自閉症。

撰文/巴龍科恩(Simon Baron-Cohen)

翻譯/林雅玲

重點提要

■美國加州矽谷和其他「科技通」社群的自閉症盛行率特別高,這個趨勢可能反應出自閉症的致病基因和技術才能的基因之間的關聯。

■當兩個有科技頭腦的人結合,他們的小孩可能會遺傳到有用的認知技巧基因,也可能得到發展自閉症的基因。

■此外,子宮裡高濃度的睪固酮,也可能和發展出科技頭腦與自閉症有關。

1997年,我和同事惠賴特(Sally Wheelwright)進行了一項研究,對象是近2000個英國家庭,其中一半的家庭至少有一名自閉症小孩,這是一種發育疾病,患者在與人溝通和互動時有障礙,而且表現出強迫行為;其餘家庭的小孩不患有自閉症,而是診斷出有妥瑞氏症、唐氏症或語言發展遲緩。我們問了每個家庭的父母一個簡單的問題:「他們的職業是什麼?」其中很多母親是家庭主婦,所以我們無法取得有效資料,但是來自父親的結果令人注目:自閉症小孩的父親有12.5%是工程師,非自閉症小孩的父親則只有5%。

同樣的,自閉症小孩的祖父有21.2%是工程師,而非自閉症小孩的祖父只有2.5%。這個趨勢出現於雙親家庭,自閉症小孩的外公也有很高的比例是工程師,而自閉症小孩的母親也傾向和父親是工程師的男性結婚......

沈可尚再推新作《筑巢人》持續關注自閉症議題

原文來自:Yes 娛樂

筑巢人(圖片來源:公視)

Yes娛樂 12月31日綜合報導 導演沈可尚繼《遙遠星球的孩子》後,將於1月1日晚間十點於公視「紀錄觀點」節目播出最新作品《筑巢人》,透過攝影鏡頭再次帶領觀眾深入自閉症患者的家庭生活。

 《筑巢人》與其另一部作品《遙遠星球的孩子》十分不同,雖皆是關注自閉症議題,但《筑》片卻是以自閉症患者的父親為關注焦點,闡述他在照顧孩子時心中的掙扎與矛盾。本片紀錄了一個自閉症患者與其父親相依為命的故事。一對無法溝通的父子,在一個單親的巢裡相依為命。父親是兒子唯一的朋友、經濟支柱,也是努力讓兒子和世界產生連結的人。父子倆一起撿寶特瓶、不斷重覆畫幾百張畫、折幾千張色紙搭成的巨塔,他們吃飯在一起,睡覺也在一起,就像誰少了誰,就不完整。
  
該名父親曾在2012年台灣國際紀錄片雙年展入圍的放映會上說:「請大家用同理心,但不要是同情心去面對像他孩子這樣的人,自閉症只是千百種人的其中之一」。目前立夫的父親正嘗試在宜蘭建立新的生活,讓立夫有個適合的生活環境。
  
導演沈可尚說:「原先一開始想拍的是立夫。但在當了父親後,讓我對家庭親情有了新的體驗,因此把拍攝的焦點轉移到了立夫與父親間的相處。立夫的父親是個很有自己想法的人,他在與兒子的相處過程中,用自己的觀點去解讀自己與兒子、兒子與周遭環境之間的關係」。沈可尚希望藉由這部影片,讓觀眾更加了解自閉症家庭的平凡與不凡生活。《筑巢人》將於2013年1月1日晚間十點於公視「紀錄觀點」播出。(來源:公視)
  
筑巢人(圖片來源:公視)

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2013年1月6日星期日

別對他們放棄 ── 漫談自閉症

http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=432477#ixzz2GVGobkvd 別對他們放棄──漫談自閉症 2012/12/27 【內容摘自《我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南》,作者天寶‧ 葛蘭汀Temple Grandin/譯者廖婉如,心靈工坊出版】 作者的話:寫給對自閉症認識不多的讀者 自閉症是發展性障礙,通常會在幼兒時期被診斷出來。它本質上是腦神經出了問 題,影響了大腦四個主要區域的功能運作:語言/溝通、社交技巧、感覺系統和行 為。自閉症的成因依然是個謎。目前的研究指出,這類的障礙可以再細分成不同的 子群,端看是由基因引起,環境侵害使然,或兩者皆有。 每個自閉症患者都是獨一無二的,各有各的長才和挑戰。沒有哪兩個的嚴重程度一 樣,或表現出相同特徵。這是一種「光譜式的」障礙,各種的個別診斷一概統稱為 自閉症類疾患(autism spectrum disorder)。 這個光譜上的個體從無法口語、可能產生傷害自己的行為以及智障的嚴重挑戰,到 高功能的(所謂的亞斯伯格症候群)、具有高超智力、口語表達能力良好,但卻明 顯缺乏社交技巧、不太能從他人觀點看待事情的都有。在修訂中的DSM(精神疾病 診斷與統計手冊)診斷標準裡,也就是醫界的診斷「聖經」,即將把亞斯伯格症候 群從自閉症裡刪除,並把各種自閉症標籤合併在「自閉症類疾患」這個統稱之下。 自閉症的比率目前是每一百個新生兒會出現一個(根據二○○九年疾病控制中心的統 計),而且這比率持續以令人擔憂的速度升高。每二十一分鐘就會有一個孩子被診 斷為自閉症,男生的比率是女生的四倍,在全球各地一致普遍地出現,不分種族、 社會和人種。根據美國自閉症協會統計,照護一名自閉兒的終身花費介於三百五十 萬至五百萬美元之間;每年花在照護這些人的費用總額是令人咋舌的九百億美元。 自閉症具有不同的思考方式和學習方式。自閉症患者同樣生而為人(people first),自閉症只是他/她身為人的一部分而已。自閉症類疾患不再純然被視為是 行為障礙,它會影響整個人的各個方面:生物醫學方面、認知方面、社交方面和感 覺方面。只要得宜運用個別化的介入方式,自閉症類疾患兒童可以更加發揮功能, 學習適應周遭的世界。 我們對自閉症類疾患的理解跨出了一大步,也更知道如何提供有效的幫助。幼兒最 早可以在滿十二至十五個月時被診斷出自閉症,其中很多接受了密集的早療,因而 能夠和一般孩子一起上小學,只需要些微的協助和服務。不論在幾歲被診斷出來, 自閉症類疾患兒童和成人時時刻刻在學習,無論任何年齡,只要處置的型態和強度 適當,他們的功能運作都會有顯著的改善。 本書簡介 本書是由作者(天寶‧葛蘭汀)過去八年來刊登在 《自閉症/亞斯伯格症文摘》(Autism Asperger's Digest)的文章集結而成。天寶‧葛蘭汀將這些文 章分門別類,探討主題從早期的教育方式、感覺敏 感度問題,到腦部研究,乃至就業發展都有。每一 章開頭,都附上新的引文,添加作者對該主題的額 外看法。 在這些文章裡,天寶‧葛蘭汀以身為自閉症患者的 個人經驗出發,同時納入家長、老師以及自閉症類 患者能夠立即加以運用的實用資訊。自閉症的光譜 非常廣泛,從無法口語的人,到輕微亞斯伯格症的 優秀科學家或電腦工程師都包含在內。這本書可以運用在自閉症/亞斯伯格症整個 光譜範圍內。