2010年7月5日星期一

The Pearl Report about Autism

http://programme.tvb.com/news/pearlreport/video/739/109292

2010年3月9日星期二

改變世界的自閉症名人星案28例

《養生醫學及美容按摩占星學》系列文章02

日期: 2010/03/03 14:00
姓名: 黃美齡
網頁: http://118.233.48.142/

  証實占星學非自由心証的主觀藝術,而是一門客觀、有明確定義、可証偽、可在公式化制式操作下重覆驗証相同結果的科學,最簡單的方式,那就是為占星學進行數量化的統計實驗。於是承習丁長青老師早年以一般民眾之星案所進行醫學占星之統計,或有民眾星案真實性存疑的問題,所以有筆者以古今名人網路公開資料做為醫學占星統計實驗之計劃。因此傾全力收集網路名人疾病資料,並進行不同疾病分類時,卻發現自閉症的古今名人案例,往往屬於改變歷史的天才型人物,如《天才基因:亞斯伯格症(註1)如何改變世界》一書所言:「很多自閉症具有天才表現特徵,如牛頓,愛因斯坦……。」(註2),於是有了本議題自閉症名人星案的數量化統計研究。

  在網路上,有非常多名人健康問題的資料,特別是西方網站,如Disabled World(註3)的網站,便有各疾病名人病史的簡介,而於自閉症及亞斯伯格症的分類中,有關罹患此症之名人,計有──

  科學家:愛因斯坦(Albert Einstein)、牛頓(Isaac Newton)、富蘭克林(Benjamin Franklin)。
  政治人物:拿破崙(Napoleon Bonaparte)、華盛頓(George Washington)、約翰‧昆西‧亞當斯(John Quincy Adams)、安德魯‧傑克遜(Andrew Jackson)、安德魯‧強森(Andrew Johnson)、林肯(Abraham Lincoln)、詹姆斯‧加菲爾德(James Garfield)、羅斯福(Teddy Roosevelt)、威廉‧塔夫脫(William Taft)、杜魯門(Harry Truman)。
  藝術家:達芬奇(Leonardo da Vinci)、梵高(Vincent van Gogh)。
  音樂家:貝多芬(Beethoven)、貓王(Elvis)。
  哲學家:邊沁(Jeremy Bentham)、蘇格拉底(Socrates)。
  發明家:福特(Henry Ford)、比爾蓋茨(Bill Gates)。
  演員:羅賓‧威廉斯(Robin Williamss)、湯姆‧漢克斯(Tom Hank)、瑪麗蓮‧夢露(Marilyn Monroe)、克拉克‧蓋博(Clark Gable)。
  作家:弗吉尼亞‧伍爾夫(Virginia Woolf)、莎士比亞(Shakespeare)、安徒生(Hans Christian Anderson)、歌德(Goethe)、艾薩克‧阿西莫夫(Isaac Asimov)、蓋茨比(Gatsby)、查爾斯‧迪金森(Charles Dickinson)。

  以上計有32位名人,依據該網站說明,是為確定或疑似罹患此症者。因為占星學對此症的研究,還需要星命盤的製作與比對研究,於是筆者有沒有該名人正確之生辰資料,便成為我們可以提供研究案例的數量,所以就目前筆者檢視個人名人生辰資料庫,除了兩位哲學家及作家中的蓋茨比、查爾斯‧迪金森等四位生辰資料缺乏外,其他的28位星盤皆有之,而且已有不少位名人星盤筆者已貼於本人網站(http://118.233.48.142/)。所以對此議題有興趣的好朋友,可以查看一下已貼出的名人星盤,不難發現,現有貼出的名人星盤中,他們都有自閉症呈象的特徵哦~

  因為自閉症或亞斯伯格症的問題研究,不是一個直指星盤呈象就能完整了解的,所以後續筆者將這對這些名人生平進行星盤的比對與自閉症呈象的探討。希望在助益於星盤檢視自閉症命主之外,也能提出占星學可供參考、甚至啟發出自閉症小孩不凡智力之法,便又是本系列文努力研究的方向之一。

註 1:見維基資料庫《亞斯伯格症候群》條例,其言曰:「亞斯伯格症候群(Asperger syndrome, 簡稱AS)是神經發展障礙的一種,可歸類為自閉症 (Autistic Spectrum Disorder) 其中一類」。由奧地利維也納的精神病專家及小兒科醫師漢斯‧亞斯伯格(Hans Asperger)於1944年首次作本病症的記錄而因此命名,並開始對自閉症患者進行不同症狀的分類研究。
註 2:《天才基因:亞斯伯格症如何改變世界》(Genius Genes: How Asperger Talents Changed the World)作者邁克爾‧費茨杰拉德和布倫丹‧奧‧布萊恩(Michael Fitzgerald and Brendan O Brien),作者比較了1600位古今名人的研究,而有亞斯伯格症如何改變世界的結果,於書中特別舉出21位此症重量級名人所做出的重大貢獻,以提供世人對自閉症及亞斯伯格症患者全新的認知。
註 3:殘疾人世界網站,網址http://www.disabled-world.com

2010年3月6日星期六

發現一位自閉症的27歲女人

http://blog.udn.com/awakening/1749188





Dr. Sanjay Gupta
Chief Medical Correspondent Of CNN

瑾心翻譯

您很可能聽過和讀過關於自閉症, 有許多的研究數字、醫療費用和甚至文化衝擊的探討, 但您真正地知道什麼是自閉症嗎?您遇見過某人有自閉症嗎? 並且您是否發現自閉症是什麼嗎?現在讓我們一起直接走入一個自閉症者的生活。

阿曼達.貝克斯 (Amanda Baggs)是一位27歲的女人,她超級聰明和機智;她住在佛蒙特 (Vermont)一個美麗的湖邊, 並且非常精練於攝影和編輯錄影。實際上,她一支在YouTube的錄影帶受到的注意, 如果我僅藉著電子郵件和互聯網與她溝通,我會對您講一個非常不同的故事;但我能親自拜訪她, 所以您將看見我所看見的, 並聽見我所聽見的第一印象。

儘管事前我們曾有友善的邀請, 而且在電子郵件中我們有活潑的諧謔,但當我走進屋內與她會面的那一刻起,一直延續到我們共同相處的時間,Amanda從沒有看我, 她戴著太陽眼鏡坐在輪椅上, 她偶爾會發出一些聲響,但她沒有講話, 如果不是有一個設備能藉著打字鍵盤交談,我們是不可能與她有任何根本的溝通。

有一點很重要,阿曼達不是一般的自閉症者, 在她小的時候曾被學校認為有天賦, 但在她14歲那年, 她被診斷是自閉症; 有了診斷之後,她的父母和醫生回顧阿曼達的成長表示,幾乎所有自閉症的標誌都在那裡:她很少有目光接觸、她對聲音很敏感、而且與其他孩子未曾有很好的交往; 直等到兒童精神病醫生診斷她有自閉症, 再經由社會工作者和將提供的社會保險服務的服務處, 因著她的好處分析了她的情況, 又一次證實了她是自閉症的診斷。

在我們與她相處的這幾天, 她教了我很多, 她告訴我直視人的眼目使她深受威脅,這也是為什麼她用她的眼角看我; 阿曼達又告訴我,像許多世上其他的自閉症者,她好想與在她附近的世界有互動;當她讀荷馬時,她會想藉著用臉摩擦紙去嗅那充滿情感的墨水味; 如果她看見風正在吹的旗子,她也許會開始搖晃她的手像旗子一般; 因為她有肌肉的問題,她乘坐輪椅; 因光是要能平衡的走路,和用鍵盤打字與人溝通,都消耗她極大的能量;但她也說。 對我們一般人只從外在行為來觀察自閉症,會覺得自閉症者的行為是奇怪異常的, 但阿曼達解釋這些突發的行為現象是有原故的.

如果您質疑我是被阿曼達唬弄, 我可是仔細檢查阿曼達多次的文字表達和說法, 我特別安排與她單獨相處,因此她不可能從其他人得到任何視覺暗示; 這就是阿曼達她自己,藉著鍵盤技術與我溝通。

這使我真正地開始對自閉症感到好奇, 阿曼達明顯地充分知道她的診斷, 但她真的是一名聰明的婦女, 且相當坦率地消遣自閉症; 她告訴我,因為她與一般用常規講話的人不能溝通,所以她就被這世界所註銷,被社會放棄並且被視如精神智障.

當我與阿曼達坐在她的公寓,我不禁地想知道有多少像阿曼達一樣的人被掩藏起來,他們是能被發現的,如果我們願多做一點嘗試。

我是一位神經外科醫師,用大部分的生命來研究腦部疾病和錯亂,但阿曼達.貝克斯 (Amanda Baggs) 打開了我的眼睛看見自閉症的世界。

點擊下列網址, 可在YouTube一起窺見阿曼達的特殊世界:
http://www.youtube.com/results?search_query=Amanda+Baggs&search_type=

瑾心翻譯
http://blog.udn.com/awakening/1749188

亞斯柏格症者的自述

http://blog.udn.com/awakening/2228240











(Asperser’s: My life as an Earthbound alien)

一般人似乎知道關於亞斯柏格症的一件事是,如果大家真的知道任何東西,是因為天賦資質; 比爾格茨 (Bill Gates) 被傳言是個 “亞斯柏類” (Aspie). 我們傾向於有專門的興趣,並且我們會一直談論研究這個興趣,是無限制的探討,不論您是否對我的興趣感興趣.

您也許會發現我根本是在自言自語,雖然不是完全沈默, 我經常選擇不回話.由於我們有廣泛的詞彙量, 和不會委婉表達的說話方式,我們被人稱呼是「小教授」,或被人稱是傲慢的.

我不太瞭解聊天的藝術,並且在我早期的成人生活中,失禮頻繁; 我會在會議上,直接進入事務內容,根本不等候團隊的認可; 不是我不在乎別人的感受,而是我非常專注在任務上.我問您一件事, 您是否必須練習如何去問候別人 尤其是您能敏感到應該如此行? 我可以告訴您, 我需要事先排練才懂得如此做.

我很幸運有一個非常親愛的朋友, 能欣賞我的怪癖. 我之所以特別強調, 是我深感多麼幸運有她作為朋友, 因為這個事件是在我被診斷前就發生了,一個特殊的晚上, 我們在等餐館有空位, 正當她要入席得到座位之際,我問她是否知道什麼是 “絕妙的”比率 (golden ratio)? 接著我開始暢談一切關於它的要聞, 她笑的好可愛!

大家對“亞斯柏類”「Aspie」的誤解是, 我們沒有幽默感。當我們逐字逐句的欲求精確, 是會在每天的逗樂玩笑中錯過幽默, 但我們還是能欣賞精巧的幽默; 然而我們力求字句的邏輯,是造成了許多複雜的問題.

在我一年級的時候,每當某人在教室製造了髒亂,老師會要一個學生到校工(譬如是張先生)那裡,然後那個學生會跟校工張先生帶著掃帚和簸箕回到教室;若我是那個去找校工的學生,我會找遍全校,再回到老師面前說找不到校工張先生.總而言之,我的問題是,如果張先生是個人,那麼校工應該是一個東西囉,對嗎?

缺乏能力觀察別人臉部表情的表達, 我就藉著用聽別人音調中的情感, 並使用邏輯來確定情緒表達的上下文,來彌補這個缺陷; 通常別人所用的詞藻, 和他們的肢體動作, 甚至他們有多快想要離席, 都能提供線索幫助我了解他們的感受。

我也有強烈的感官神經 -- 觸覺味覺氣味視覺聲音 – 而在光、噪聲、材質觸覺和氣味, 我需要能被調和.在「繁雜的」環境裡,我最終會進入知覺超載,然後我的頭腦會一片空白, 當這情況發生時,我必須要有一個短暫片刻「移轉思緒」, 以能恢復注意焦點.

當我能回到注意力失控的原點,我必須一片片重新拼合那段時間發生了什麼,另外的心態處理是, 我必須每天面對失去反應能力的疲勞,而且我對處理這個「特別的」狀況很糟。當被要求處理事情的中間過程, 能夠反應迅速, 對我是困難的! 有時幾乎是不可能.

對接觸是很敏感的, 一點兒的搔癢都會傷害我, 這對多數人而言是最難瞭解的概念, 一點兒的搔癢怎麼可能會造成傷害?可是我確確實實地告訴您, 它真的會傷害我, 所以除了知道該如何觸碰我的那些人以外, 我儘量避免被人觸碰. 我很少擁抱人, 但如果我必須擁抱某人,我會像 Frankenstein 那位科學怪人,延伸胳膊以期要控制身體的接觸面, 當我的爸爸 (我懷疑他也是個亞斯柏類) 要和我擁抱時,我們倆有個彼此接近的「方法」: 我們經常會錯過對方, 並且必須再試著接近對方兩三次, 才能得到一個快速的笨拙擁抱.

在學校,其他孩子也注意了我的不同,因此我多年來一直被欺負 (被人搔癢到望的境界), 經需要延長單獨隔離的時間,所以我就成了一個獨來獨往的人.當您是古怪的時,您就成了笑話; 當您是一個獨來獨往的人時,您可以嚇唬人, 總能保護所需要的安靜...

我結婚了 (哇!), 而且我才氣煥發的丈夫是一個對的甜心. 我不知道有其他男人像他如此的自信,能在生理和心理上被我推開拒絕 (有時是非常冷酷的), 他還是一樣的溫柔有耐心,(當然情感是頻繁地被耗盡) ,在26 (很快是27) 年我們的婚姻中, 我倆要為我所需要的感官空間來配合,他的接觸傾於深深地進入我的世界, 但在真實的世界裡, 他的接觸必須停止在我的敏感性.

我活在憂慮裡,因為世界可以淹沒我,並且人們等待我遲早會出狀況.我可以告訴您,有多少次別人告訴我,我很粗魯或很冷漠,但我從來沒有要故意設法去危害任何人,我也從未如此想過.

我可能告訴您更多,但我要分享一個重點: 請不要可哀憐我,或嘗試治療來改變我. 如果您能在我的頭腦裡住一天,您也許會因我精妙的感官,所察覺到世界的秀麗而啜泣.我不會將我所感受到的一絲美麗,是如此地有力和震撼, 去交換所謂的「正常」。

http://blog.udn.com/awakening/2228240

一位母親的心路腳蹤~奮戰過動症(ADHD)和自閉症的重疊處

http://blog.udn.com/awakening/3203949



Kennedy, Diane with Rebecca Banks. The ADHD Autism Connection
(Colorado Springs, CO: Waterbrook Press) 2002.


當黛安(Diane Kennedy)第三個兒子被診斷有注意力學習障礙【 Attention Deficit Disorder (ADD) 】,做母親的她已經知道怎麼回事,因為她前兩個兒子也有同樣的診斷。整個家庭花了幾年的時間,陷在藥物治療、行為矯正訓練、整體的補救(holistic remedies)和與特殊教育協調者和法律顧問的會議中。

黛安開始教育自己有關 ADD雙重極端性格障礙(bi-polar disorder)亞斯柏格症(Asperger Syndrome),對抗權柄的心理性障礙(Oppositional Defiant Disorder)等。她讀的越多越看清且相信這些行為的障礙有重疊性,而且可能在腦中的化學結構中,有一個類似的遺傳缺陷。 她最後的結論是 ,「唯一的治療盼望是,父母能教導自己認識這些綜合症的徵兆,並找出最佳的補救措施運用在孩子身上」。

【活在實驗內】
黛安自嘲自己是活在實驗室裡,用自己的3個兒子成為真實的活例,來闡明 ADD與自閉症有相關的理論。這一切是因她第二個兒子, 班 (Ben) ,在小學一年級被診斷患有注意力不足過動症(ADHD)而開始。 這實際上卻使黛安和她的丈夫紓緩原有的擔心,以為孩子因缺乏小肌肉的運動技能會是個弱智兒。測試的結果告訴黛安,班 (Ben) 其實是非常聰明,只是注意力不集中;然後父母被告知唯一的治療方法,就是利他能(Ritalin) 。

當黛安正在試圖幫助老二,班 (Ben) 學習如何全神貫注,她沒有注意到比班(Ben) 年長兩歲的老大,傑夫 (Jeff) 也有問題。那時老大正要進入中學,注意力不足過動症(ADHD) 也剛修正它的定義,是包括注意力無法集中但不一定是好動的兒童;這個簡介似乎非常適合傑夫。

黛安開始感覺:這就像過濾性病毒的感冒,會傳染卻有不同的徵候;她寫著,「就像有人頭痛、有人胸會痛,我無法了解的是,為什麼我的兩個兒子都是這樣?這中間有什麼關連?」。

當時黛安根本沒想過自閉症,因為她認為沒有這麼糟糕;她全心要做的,是要找出如何能最有效地幫助兒子的方法。 她書中寫著,「此時此刻,我像個瘋子!完全被注意力不足過動症(ADHD)的診斷攪亂心緒;又急著要分析我三個截然不同的兒子是如此個別地符合ADD/ADHD的症狀。」而怎麼從注意力不足過動症(ADHD) 到自閉症,則是因著一個無心的意外所造成的。

【真相大白】
這個意外是一位名叫瓊妮 (Joni) 的女人所促成的,她經營一個叫做「兒童和成人有注意力不足障礙的機構」【the state council of Children and Adults With Attention Deficit Disorder (CHADD) 】(http://www.chadd.org) ;瓊妮 (Joni) 特別對特殊的兒童案例有興趣,她建議黛安對自閉症做一些研究,尤其是亞斯柏格綜合症( Asperger syndrome)。

黛安寫著,「當我看了診斷問卷表,我的腦袋開始抽絲剝繭;頓然發現調查表上的細列不僅描述老三山姆(Sam)的行為這麼確切,同時也意識到我的丈夫也有典型的廣泛性發展障礙 (Pervasive Developmental Disorders)的特質 」。

不久之後,黛安和她的丈夫,湯姆(Tom) ,帶著老三山姆(Sam) 去面診自閉症的測試診斷。 在面診中,每每醫生問山姆問題時,湯姆會答覆;湯姆對醫生說,「我不知道老三的感受,但你怎麼知道有關我的情況?」,經過進一步的測試證實,黛安的丈夫和她的小兒子山姆都有亞斯柏格綜合症( Asperger syndrome) 。

「 這對我的婚姻和我們的家庭關係是一個重要的啟示,因為它解釋了許多已有難處的婚姻關係」,黛安繼續寫著,「沒多久,我開始將這明顯的遺傳鏈環聯結到我另兩個大的兒子上」。 自此之後,黛安開始出席會議對任何會聽的人,發表她對注意力不足過動症和自閉症有連結關係的理論;最後,寫了這本書。

【摘要】
讀這本書的父母,無疑地會認同黛安對ADD藥物治療的挫折感,消耗許多時間和精力卻不見果效;醫生多能找出父母和孩子的問題,卻看不出藥物有什麼不好。黛安問,「研究人員如何能說明一種社會行為是因生物學上的損害而發生的,又同時斷言這種行為是由於任性和自私?」家長們積極地用正面鼓勵 (positive reinforcement)、禁足思考 (time out) ,挪去所有權的享受、冷靜溝通的方法,但是這些不被接受的行為徵兆仍在持續。所謂〝治療〞ADD不應該僅是教孩子如何控制他們的衝動和行為上的問題。黛安相信ADD和自閉症的孩子很雷同,有無法控制自己行為的現象,所以類似行為矯正的治療不是能使其痊癒的方法,因為孩子的行為本身是有障礙的綜合症。

黛安特別質疑診斷過程中的碓信度。通常醫生是由於老師和家長所報告的孩子行為,而下診斷是ADD;針對這樣的診斷過程,黛安特別不以為然,她在書中指出:「注意力不足過動症 (ADHD) 是關於人類行為而有的主觀見解為基礎的自然科學,並不像其他的疾病,是以能被印証的病理學為基礎的」。

但是,醫師和教師都不願意給孩子自閉症的診斷,或是"精神病患者";即使有這樣的診斷可能為孩子帶來最佳的治療方案,和來自學校及政府機構更好的輔助和服務。

黛安引述一位父母的經驗作為例子:「我不小心用了自閉症的字(Autism),就被在房內的三個特殊教育工作者指責,告訴我不要使用這個字。他們說〝自閉症對大多數人而言,是一個負面的字。〞而我當然是被嚴重地冒犯, 我認為大聲喊叫自閉症 ! 自閉症 ! 自閉症 !並不是一個髒話」。

黛安介紹了大多數患有雙重極端性格障礙(bi-polar disorder) 、自閉症、對抗權柄的心理性障礙(Oppositional Defiant Disorder) 和強迫症(obsessive/compulsive disorders) 的兒童接受ADD的治療。直到經過多年令人沮喪的錯誤治療法和不善的行為管理,孩子們最後才得到正確的診斷; 她認為這些不同的診斷標籤沒有多大的意義,因為許多的行為現象是重疊的, 她的書對於這些癥狀和所使用的藥,記載了豐富的學術資訊,以及精製的圖表來解釋這些行為的障礙完全雷同的觀察角度。

黛安將她家庭的掙扎完全坦誠的公開。例如,她寫出她丈夫有未被診斷的自閉症,因他的不說話溝通,又與她和孩子們有遙遠和隔離的關係,造成家庭承受多年的心痛;最後透過家庭和婚姻的輔導,才使他們的家庭生活得以改善。

黛安相信,「一開始我拚命地要找到什麼能對我的兒子有幫助,結果竟成了一個主要的使命:為要增強注意力不足過動症(ADHD)和自閉症相似性警覺的使命」。 她提到一位有名的醫生鼓勵她寫這本書,分享過動症和自閉症之間的重疊處,來教育許多的家庭醫生。 她最後明白了這是一個從上帝來的使命:「 我的動机只是要教導自己。很明顯地,上帝卻有另外更大的計畫,是超出我所求所想的」。

【主角現狀】
儘管黛安感恩於她所被托負的使命,有助於未來定義診斷及有效地治療過動兒及自閉症兒童;她因著兒子們有平安幸福的生活獻上更多的感謝給上帝。老大傑夫二十歲,老二班現在十八歲,現在都有不錯的工作;老三現在十三歲,在升學中面對許多問題,但卻擁有理解的家人來的全力支援。

末了,黛安寫著,「 只要我有一絲氣息,我會繼續為特殊障礙需要的兒童,爭取更好的診斷;因為同是天下父母心,每位父母都是如此急切地關心孩子的問題和需要,只要能夠繼續協助他們,我盡一生去做。」



http://blog.udn.com/awakening/3203949

關於自閉症的飲食忌口治療法


http://blog.udn.com/awakening/2700565

理論的基礎
這個飲食控制治療法的理論基礎在於鏈子連接的氨基酸化合物是從麵筋 (食物群是五穀和穀物)和從酪蛋白 (食物群是牛奶和奶製品) 所產生的, 它被觀察到在自閉症上有重要的角色.(Millward et al, 2008).

在西元2003年一項實驗發現 (Knivsberg et al, 2003), 自閉症者的尿液中呈現不正常的含量.這項研究用來解釋自閉症者的行為, 有類似嗎啡作用的藥效過程,這種生理反應與泌尿中的含量異常有關.

科學家Kurtz (2008) 更確實的証明自閉症者的行為異常, 在於免疫系統的混亂導致的不消化,進而刺激小腸的內壁, 使滲透出來直接流入血液裡, 增加行為失控的生理作用. 進一步察証發現多數自閉症者有食道指漏的綜合症狀 (leaky gut syndrome). 含有高量的opioids,效果相似與海洛因或嗎啡,一旦流至腦血液會引起腦神經系統的紊亂。 因此忌口的治療法建議, 藉著挪去所有包含麵筋和酪蛋白的食物,即會減少由麵包、牛奶等食物所產生異常含量的, 也同樣減低自閉症者的失常行為.

實驗內容
科學家Knivsberg的研究對象涉及20個孩子, 實驗GFCF飲食與正常飲食的比較; 這些孩子分別有嚴重自閉症的行為、有語言能力但遲緩、完全沒有語言的認知能力、和肌肉運用失常的問題。
Knivsberg的試驗在丹麥持續了一年, 他們在西元2003年的報告指出,所有參加者被隨意地分配到治療小組 (投入GFCF飲食), 或分配到控制群 (投入正常飲食), 結果發現有做飲食控制的治療小組 (GFCF), 在語言溝通和社交互動上, 比較控制小組 (正常飲食沒有忌口) 的表現, 有顯著的進步.

科學家Millward et al (2008), 再度辨認二種隨機化無麵筋無酪蛋白 (GFCF) 的飲食, 對受控試驗自閉症的行為有顯著的幫助. 應証過去的研究報告
(Elder et al,2006; and Knivsberg et al, reported in Knivsberg et al,2002; and Knivsberg et al ,2003).

科學家Hediger et al (2008), 也發現在做無酪蛋白飲食的自閉症男孩, 會有骨頭表皮厚度減少的現象.

科學家 Whiteley (2007) 發現麵筋食品與腹腔疾病和鐵缺乏症有關, 可從泌尿測試中驗証的異常性.

重點提示
百分之八十五的自閉兒有嚴重的食物過敏, 但最值得重視的是, 這些孩子的過敏反應,
皮膚的外表上沒有明顯的表徵. 用驗血的方式來測試, 是最正確的途徑. 在英國、挪威和美國的佛羅里達大學 (University of Florida) 的研究中都發現: 自閉兒無法消化某些特定食物中所含的蛋白質 (proteins), 這些無法消化的蛋白質, 在自閉兒尿液中的胃蛋白每 (peptides) 有麻醉的活動 (opiate activity), 如同人食用鴉片後的反應, 十足能影響腦部的功能.

鴉片作用: 孩子會上癮於胃蛋白每中的麻醉活動, 所以他/她反而只吃這類的食物, 如同耽溺於食用鴉片,淺移默化對自閉兒的腦部產生中毒 (toxic) 作用.

食物黑名單:
麵筋類主要是: 小麥 (wheat), 燕麥 (oats), 裸麥/黑麥 (rye) 和 大麥(barley), 並包括麵筋的化學成分 (Gluten).
酪蛋白則是牛奶和蛋白, 並包括牛奶的化學成分乾酪素 (Casein) 和乳漿 (Whey).

目前美國政府在GFCF飲食上沒有指南; 然而健康專家指出排除含麵筋和酪蛋白的食物會造成飲食失衡, 所以在開始忌囗療法前, 要咨詢您的營養師.

牛奶不是孩子鈣質需要的主要來源: (Casein free)
.牛奶中高單位的鈣質, 不是天然鈣, 是廠商添加上的.
.可食用鈣質維他命來補足身體的需要.
.一般1歲到10歲的孩童, 一天鈣質的需要量是800 -1000 亳克 (mg), 假如孩子一天喝 3杯8 (ounce) 的米奶或豆奶, 就足以供給足夠的鈣量.

約翰賀普金斯醫學院中小兒科的總主任醫生, 所寫的這本書 “不要再喝牛奶了!” (Don’t Drink Your Milk by FrankOski, the head of Pediatrics at John Hopkins Medical School and the author of Essential Pediatrics).是由Park City Press 出版; 研究証明牛奶中所含的賀爾蒙會阻礙人體對鈣質的自然吸收.

蛋是過敏原之一: (Egg free)
蛋白裡的類卵黏蛋白 (Ovomucoid), 卵白蛋白 (Ovalbumin), 卵運鐵蛋白 (Ovotransferrin) 是蛋白的主要過敏原. 過敏原因在於分子量大的黏蛋白在胃中不易被分解消化. 用肉類 (牛、豬、魚、雞) 提供體內蛋白質的需求.

麵粉不是主要澱粉來源:
最感恩的是, 我們是以米為食的中國人. 可用米粉、玉米粉和馬鈴薯粉作麵條和糕餅.

海鹽蠔油取代醬油. 每年定期做驗血檢查,

見証飲食控制的重要性:
康兒3歲的時候, 驗血報告書顯示康兒不但對麵筋類 (尤其是燕麥) 和酪蛋白 (奶製品) 有嚴重的過敏,
且對蛋白和香焦都超過數值3的過敏度.當我立即除去這些過敏食物, 馬上在一個禮拜之內看到康兒的改變.

康兒4歲的時候, 蛋白、奶製品和麵筋類食品, 仍維持超過數值3 的敏感度, 但新的過敏值在芥茉 (mustard) 和可樂 (cola) 中發現.

康兒5歲的時候, 蛋白、奶製品和麵筋食品仍是嚴重過敏食物, 而新的過敏值在香焦中又再度出現, 鳳梨、豆類 (soybean) 和蛋黃也有超過數值4 的過敏值.

康兒6歲的時候, 過敏食物重覆出現的有蛋白、蛋黃、麵筋類、奶製品、豆類 (soybean) 和香焦.

康兒7歲的驗血報告中, 奶製品、麵筋類和全蛋的過敏性仍在嚴重的警戒度下, 對香焦已無過敏反應, 但對蘆筍和紅籮蔔過敏, 且對蔗糖有突然遽增超過3的過敏值.

從康兒的例子中看到, 雖每年有新的過敏食物出現, 但麵筋類、奶製品、蛋黃、蛋白是主要的威脅性過敏原.

過敏食物控管後, 康兒的感官神精平靜下來, 不再橫賴地面或繞圈踏步, 眼睛中呈現一面安憩的鏡湖, 他開始能定神學習, 從一個字到一句話的表達, 天天看他在進步. 建立家族病歷史.

http://blog.udn.com/awakening/2700565

不同地區通用及常見詞彙

自閉症、孤獨症 ( Autism / Autism Spectrum Disorder )
自閉症傾向 ( Autistic Features ) 
普及發展障礙 ( Pervasive Developmental Disorder 簡稱 PDD )
亞斯伯格症或亞氏保加症 ( Asperger Syndrome )
高功能自閉症/亞斯伯格症 ( High Functioning Autism )
蕾特氏症 ( Rett Syndrome )
X-染色體脆弱症 ( Fragile X Syndrome )
藍道 - 克里夫症候群 ( Landau – Kleffner Syndrome )
威廉氏症候群 ( Williams Syndrome )

「蕾特氏症」及「兒童期崩解症」

http://blog.yam.com/may23052003/article/13990603

「蕾特氏症」= Rett Syndrome
「兒童期崩解症」= Childhood Disintegrative Disorder / Heller's Syndrome

蕾特氏症(Rett Syndrome)是一種罕見的複雜性神經系統疾病,通常好發於小女孩,病童會有快速退化及發展遲緩的現象。蕾特氏症的相關基因已被發現,但其原因及治療對策仍然不清楚。

台中榮民總醫院>兒童醫學部主任>遲景上

蕾特氏症(Rett Sydrome)最初由奧地利、維也納-雷特醫師(Andreas Rett)於1966年提出醫學報告,但遲至1977年在歐洲經由英語系醫學會的報導之後才廣泛引起世界各國小兒神經學醫師的注意;國內則於民國75年(1986年)由本院小兒科許乃月及遲景上醫師在小兒科醫學雜誌提出國內首例報告。經歷二十多年的歲月後,蕾特氏症在無數醫師及專家埋首研究下,終於由美國醫師在民國88年9月發現此症是由於人類甲基化CPG結合蛋白2(MECP2)基因突變所導致;這個發現,不但重新吸引醫學界的注目,也開啟了蕾特氏症治療之希望。台中榮總兒童醫學部立即於88年10月~89年2月間,對國內蕾特氏症患童及家屬之MECP2基因進行檢測,發現國內蕾特氏症病童MECP2基因的確有變異的現象

蕾特氏症目前皆在可愛的小女孩時期發病,這些可愛的女孩在發病前,通常都是正常小孩,曾帶給家人許多快樂,不幸一旦患病,不論中外,不論種族,其症狀都極類似。至於為何男孩極少有病例報告,仍有許多醫學探討之處。

蕾特氏症罹患率約0.65/10,000左右,發生之症狀可分為四期:
第一期(六個月~一歲半,早期):
嬰兒於6~18個月前通常發展正常,患嬰於此年齡期之症狀通常會被忽略,父母開始會覺得嬰兒目光不注視外界人物,逐漸對玩具不感興趣。父母若回朔嬰兒早期時,會感知嬰兒很安靜、乖巧,也有母親會覺得病嬰特別喜好搓手,另外也注意到頭圍成長趨緩。
第二期(一~四歲,發展明顯遲緩及退化期):
患童會顯現快速退化及發展遲緩現象,包括語言表達逐漸喪失,呈現洗手、捻手、搓手等刻板動作,偶而的將手無理由的放在背後觸摸,握緊手、張手等,有的患童會呈現吐舌、陣發喘氣、睡眠不安或走路開始不穩,頭圍明顯成長趨緩。
第三期(二~十歲,幼稚園至國小年齡之穩定期):
患童呈現失用症,不會使用正常力量的肢體;躁動、愛哭、自閉性較以前不明顯,且對外界事物較感興趣,語言溝通較進步,此時期可維持相當長的時間。
第四期(五~二十五歲,運動退化之晚期):
患童通常於十歲左右產生動作失能現象,逐漸呈現不能走路,有些患童因下肢呈強直,需坐輪椅,但認知、語言溝通及手部動作較穩定,注視他人能力仍能維持,不過有些患童出現脊椎側彎。

父母常碰到的問題
.患童會呈脊椎側彎-需骨科或復健科醫師協助。
.有些會出現抽搐或癲癇症狀-需小兒神經科醫師協助治療。
.生長會遲緩-通常導因於餵食困難-需營養師協助。
.骨折-通常因骨骼疏鬆而引起-需補充高鈣食物。
.躁動-通常認為是患童無法與外界溝通而引起-需適當安撫,包括撫摸、環境安靜、聽音樂、餵可口食物,必要時請小兒神經科醫師協助。
.便泌-患童常有之問題,會導致病童非常難過,給予適當之水份,及攝取高纖維食物改善症狀

<>我們的期許及協助
.患童家屬可與我們共同組成蕾特網友會,經由網站彼此聯絡交換心得。
.蕾特氏症屬罕見疾病,是非常特殊的群體,我們預備成立家長互助協會,可讓父母得到精神上、心靈上的支援,進而尋求長期之療育照護。
.我們已發現國內患者有基因突變的現象,願意提供患者基因檢測服務及全國家長相關問題之諮商。
.我們願意為蕾特氏症之醫療作長期的研究及奮鬥;目前正使用基因晶片研究蕾特氏症之可能致病機制,希望將來能發現治療這些美麗小天使之契機。

什麼是基因?
基因是身體遺傳特徵的基本單位。人體的藍圖就是由許多基因集合組成,他們決定了人類性狀及遺傳的特徵。基因位於細胞核內的染色體上,成分為去氧核醣核酸的遺傳物質--也就是我們常聽到的DNA。學術上的定義,基因便是含有可建構一個蛋白分子訊息的DNA片段。

MECP2 基因
MECP2 基因的全名為甲基化CpG結合蛋白2 (methyl-CpG- binding protein 2),現在被認為是引起蕾特氏症的主要基因。MECP2 基因產生的蛋白--MECP2 蛋白--會選擇性的攀附在基因組中的甲基化CpG 雙核甘上,和細胞中的組織蛋白去乙醯酵素(histon deacetylase)及SIN3A輔助抑制子共同作用來調節細胞中轉譯作用的抑制過程。

在人體的發育階段,體內有許多基因會在不同的組織、不同的時間有不同程度的表現,MECP2 蛋白便參與了調控其他基因表現與否的複雜生化過程,也就是告訴其他的基因何時該開何時要關。MECP2 蛋白對腦部及生命的發展步調控制是非常重要的,MECP2 蛋白功能的失常會使一些相關基因在某些發育階段無法適當的關閉而繼續的表現出來,令發育過程中精確的基因調控程序產生紊亂。

科學家相信如果可以找出MECP2 蛋白在正常腦部組織的功用、變異的MECP2蛋白如何去影響腦部的發育及造成那些基因表現混亂,便有希望可以找出蕾特氏症的治療方法

什麼是基因晶片?
基因晶片是將數千個人類基因,固定在約拇指般大的晶片上,為研究基因表現、偵測基因突變之利器,其分析速度明顯快於傳統方法的數千倍以上。

蕾特氏症(Rett Sydrome)最初由奧地利、維也納-雷特醫師(Andreas Rett)於1966年提出醫學報告;是一種罕見的複雜性神經系統疾病,通常好發於小女孩,病童會有快速退化及發展遲緩的現象。蕾特氏症的相關基因已被發現,但其原因及治療對策仍然不清楚。

http://blog.yam.com/may23052003/article/13990603

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http://www.hses.tp.edu.tw/~special/myweb/new_page_50.htm

兒童期崩解症
男童智力能力回到嬰兒期 盛行率10萬分之1

記者黃曼瑩/台北報導 2002/06/07 11:04

3歲的小強原本有同齡孩子一樣的智慧與正常行為,可是突然有一天,媽媽發現小強的智力、行為與溝通能力竟開始逐漸退化,甚至原本會說完整的話,也突然不會說了;原本自己會大小便控制,也突然失去自理能力,彷彿時光倒轉,回到嬰兒期,經過身心科醫師檢查發現,小強罹患的是「兒童期崩解症」,雖然及時發現治療,但小強的智力仍然會受損。

關渡醫院身心科主治醫師徐如維表示,在門診中迄今發現過兩例兒童崩解症病例,兒童期崩解症又稱為Heller`s syndrome,孩子在發病前和一般正常孩子一樣,沒有任何症狀,但是到3、4歲時開始發病,發病後幾個月的時間內,不論在智力、社交能力與溝通能力各方面,都開始逐漸退化,而出現類似自閉症的臨床表現。

由於臨床表現類似自閉症,所以常被誤以為自閉症而錯失治療黃金時間,徐如維醫師表示,根據流行病學統計,兒童期崩解症男女都可能罹病,但男孩罹患率較高,男女比例為4-8:1,盛行率約10萬個男孩出現一名。

徐如維醫師表示,兒童期崩解症發生原因不明,罹患此症的孩子常合併有一些神經系統方面疾病,如癲癇、結節性硬化症,以及代謝性疾病,發病年齡從1歲到9歲都有,但4-5歲最常見,根據診斷標準則以2歲以後為標準,可以是在幾個月內慢慢發生,也有的在幾天或幾星期後表現出來。

有些孩子發病之前會出現坐立不安、焦慮、活動量增加症狀,之後則出現溝通能力喪失、互動能力退化、生活自理能力退步(如大小便控制),以及不會說話等,表現出類似自閉症的特徵。

兒童期崩解症的病程,罹病者的差異性很大,有些停留於發病時的能力,有些逐漸退化,有些則會慢慢進步,恢復到有句子的能力,但大部份治療後,至少會殘留有中度智能不足的程度,目前治療與自閉症的孩子相同。

徐如維醫師提醒,家中如果發現孩子有類似症狀,不要以為是自閉症而延緩治療,此症不一定會治癒,尤其治療後多少都會留下智能不足的問題,但是最好仍是早發現早治療。

http://www.hses.tp.edu.tw/~special/myweb/new_page_50.htm

2010年3月5日星期五

自閉症孩子吃甚麼

原載於: 悠學坊
http://www.wellnessclubhk.com

作者: 車慧蘭   2007/12/18

最近有個別父母向我 詢問有關自閉症 ( 又稱孤獨症 ) 兒童的飲食選擇,希望藉此專欄向其他有需要家庭分享一下。

一、自閉症與重金屬積聚的關係
首先,我贊成為自閉症 兒童做毛髮組織礦物質分析 ( 簡稱 HTMA) ,檢驗體內是否有重金屬積聚(如水銀、銅)。 如果檢驗結果顯示体內某重金屬積聚過多或礦物質水平欠正常 ,那便向醫生或營養師請教如何從排毒食療方面入手

二 、 飲食選擇
1.如屬水銀積聚原因,且多攝取含豐富硫 (sulfur)硒 (selenium) 和維他命 E 的排毒食物。
另外,盡量買有機食物,以免殺虫劑、 重金屬等化學物 質殘留當中,加重兒童身體排毒負擔。

含豐富硫的食物

含豐富硒的食物

含豐富維他命 E 的食物

洋蔥

巴西胡桃

芝麻

大蒜

罐頭鮪魚 / 金鎗魚

小麥胚芽

卷心菜

鱈魚

堅果

椰菜花

火雞肉

全穀類食物:燕麥、裸麥

西蘭花

牛肉

植物油

蘆筍

雞胸肉

雞蛋

水田芥 watercress

加硒麵條 / 通心粉

 

小蘿蔔 radish

雞蛋

 

韭蔥 leek

低脂白乾酪 cottage cheese

 

羽衣甘藍 kale

燕麥片

 

球芽甘藍 Brussel sprouts

長糙米

 

大豆

全麥麵包

 

蛋黃

洋蔥

 

大蒜

 

椰菜

 

牛奶

西蘭花

 

乳酪

海藻

 

牛肉

 

 



三 、 購買要點
購買 食物時,小心假貨;最好去商譽優良的店舖選購 。食物首選當然是有機食物,其次是新鮮、少加工、無防腐劑、無人工色素、無人工味料、無味精的食物。

四 、家人支持
做父母的,最好不斷支持 自閉症 兒童,並且以身作則,全家人吃有益食物,避免無益雜糧、零食;同時鑽研健康食譜,以清淡、少煎炸烹調方法做菜。


部份資料來源:香港重金屬及礦物質分析中心

註 : 本文只作提供資料參考之用,並不能代替醫生或其他醫療人員提供給你的意見。
任何診斷和治療應向合格的專業醫療人員查詢。

原載於: 悠學坊
http://www.wellnessclubhk.com
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車慧蘭 Yolanda Che
悠學坊 Wellness Club (www.wellnessclubhk.com) 首席顧問 兼培訓導師 , 推廣樂活 LOHAS 生活概念、綠色投資概念、整全健康和企業可持續發展 。 爲各行各業提供企業綠化方案 、 發展策略 和 培訓 課程 。擁有十 數 年健康有機食品和天然產品分銷 、 市場策劃和營運經驗。同時 擔任綠田園基金理事和香港有 機 資源中心監督委員等公職 。 諮詢電郵: info@wellnessclubhk.com這個email住址已經被防垃圾郵件程式保護,您需要啟動Javascript才能觀看 。 作者爲版權持有人 。

參觀全港唯一的自閉症小學

http://lovechildren.mysinablog.com/index.php?op=ViewArticle&articleId=1683247

分享參觀全港唯一的自閉症小學             20-4-09

   今天我和老公去了參觀位於北角的自閉症小學 (Autism Partnership School)。這間小學的特色是以應用行為分析法(Applied Behavior Analysis),簡稱ABA的方法,一周五天、每天六小時密集式訓練來教導自閉症小孩。

 ABA是從心理學行為學派的學習理論所發展而出的治療、教學方法,多用於自閉症或有行為問題的特殊兒童身上,在美國是最多障礙兒童家長要求採用的教學法之一。

  ABA可以是一對一,也可以以小組形式教學,目的是減少行為問題的發生,如自我刺激、打人,及建立社會適應行為與增強生活自理能力,包括:提升學習動機、溝通、語言、社交行為、認知能力等。  

  AP小學Supervisor文小姐(希望沒搞錯)指出,學校的背境是來自美國,機構在港已有十年,一直從事以ABA訓練自閉症孩子的工作,花了六年時間爭取到開學校的牌照後,在2007年開了第一班,現時小學的收生年齡是四歲八個月至十三歲。

  她亦播放了一些教學和訓練短片,如一個7歲半女孩,不肯安坐做簡單的指令,離座發狂尖叫,老師便逐少逐少「執走」她的行為問題。最初她肯坐下貼好一個貼紙,就讓她走。然後才「執」她其他問題,因不滿被別人指令而大力踼枱腳、坐著時是伏在桌上等。當行為執得差不多時,便可安排她進入班房,跟其他同學一同學習。在參觀時,也見到這個女孩,情緒也很安穏。

  另外,有個男孩平日上課都會安坐,但是最大問題是接受不了突如其來的節日,如聖誕節、生日會。因應媽媽想為他安排一個生日會,老師便以個別形式訓練他,學習渡過生日。提起生日,男孩都眼濕濕的,老師先以一件物件當生日蛋糕,訓練他假裝吹蠟燭和切蛋糕,跟著便以真實蛋糕,最後在生日會中,他都克服了。

  之後,我們參觀課室,有三班是英文班,一班是中文班。每班只有五至六個學生,卻有一個老師,兩個助教,比例真的很低。一個課室,已可分成三、四組,各在進行不同的活動,有人在默書、有兩個在做勞作、另外一個因讀寫障礙學習串字。中文班的學生,會因應其程度,有時會調到跟英文班同學上課,以便應付進入主流學校時要應付的英文科。而除了外籍老師,香港人老師都能操流利英語。

  文小姐表示,有很多學生都已進入主流學校。進入主流學校後,他們亦有另外的服務,就是探訪學校。AP的顧問會到課堂上觀察孩子,並與教師會面,以便了解他在校的表現和進度,協助他們順利過渡主流小學。不過,很多本地小學都很抗拒的,接受的主要是國際學校。

  文小姐有句說話:「時間不是我們的朋友」,我是很同意的。她說,如果只係開心,學不到東西也沒用。有些家長以為過多一段時間便沒事,又有些家長以為讓孩子跟正常小朋友一起上課便可以,但孩子的問題,不會自動解決。沒錯,我身邊也有些家長說:「過兩年就冇事啦!」好像我們太緊張似的,其實是基於不理解。至於開心,父母總想孩子開心。反過來想,如果孩子不開心,學習能力也不會高,我覺得開心和學習可以並存。  

  我強調的是不能操之過急,但更不能坐視不理。作為家長,不是要擔心,而是要更關心孩子,積極及早找尋適合的方法協助他。

還未說學費是每月$17,500,的確不是每個家長能負擔的,我便肯定負擔不了。不過,比較每周五天的三小時密集式訓練的私人S位(進幼稚園前的孩子),每月也要$7500, 但大部分時間是由幼兒導師和嬸嬸照顧,協康的伴我同樂還有很多假期。這裏的學費,以師資(全受ABA訓練,操流利英語)、師生比例(一比二)、上課時間(六小時)、假期少(暑假2周和聖誕1周)等來說,也算是合理吧。只怪ABA在美國有資助,在香港完全沒有。

開放周:4月20-30日(逢星期一至五)
時間:9:00 am- 12:00 pm, 1:00-2:0pm


地址:北角和富道21-53號

預約電話:2526-3061

網址:http://www.autismpartnership.com.hk

註:如需轉載,敬請聯絡本人。

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[Blog] 阿嘜人生: 自閉症分享

想自閉症人仕的內心世界,是為了想更認識身謗遺自閉症的友人或親人
可是他們都比較難表達自己感受,或是他們年紀還小
於是我一直都上網尋找遺自閉症人仕所寫的日記/Blog
希望從他們所寫的文章中感受一下他們的世界
以下是其中一個看過的日記:

阿嘜人生- 自閉症分享[麥嘜]

阿嘜人生- 自閉症分享 自從,我有自閉症後,對生活有什麼影響?
外界事物
我對外界事物是沒有接觸、對人沒有感情。
那時,我無意識的明白對方的感受,不清楚自己為何被同學欺負。
我對上課教授的內容,完全不明白,不能理解它。
裡面思想
相反,我很沉醉自己的思想世界,譬如,我玩了電子寵物、
遊戲機,我會用思想創造不同遊戲的難度等。
有時,我收看電視節目時,會把它當成真實體會。

以往,我的生活習慣是怎樣?
沉醉思考
我會把思考當成生活習慣。
以假當真
我收看電視節目時,會把它融入我的思想、性格、生活。
喜歡創作
我曾到美國冒險樂園,看見機動遊戲,我會有創作感,設計花巧、難度高的機動遊戲。
怕面對人
以前,我十分怕與人相處,我不會睬別人、關心別人,很怕與別人融洽。

以往,我生活於思想世界,有何體會?
新奇
原來,思考可以包括創作,有時,我會把遊戲機的難度,創作為不同的環境。
我玩了電子狗時,會把電子狗遊戲,創作為電子狗對戰外星人。
未信耶穌前,我會相像十字架、符、唸珠來驅鬼對象,我把驅鬼的東西當作對戰遊戲。
好奇
那時,我對不明白、新奇的,產生好奇。
通常,我會問人,或者在思想世界創造虛擬答案。

如何把自閉症的恩賜運用出來?
- 學習用心感受對方存在、價值觀、性格、待人處事。
- 關心自閉症人士,譬如聆聽、禱告、支持、愛心等。
- 在生活上善用創作,增添生活的色彩。
- 閱讀書本,領悟人生。

那時,我沒有朋友如何生活?
自己會隱藏自己,因為面對人際關係便會不順利、受傷害,
因此,透過隱藏自己得到思想的滿足。
那時,我沒有朋友的時候,便會把精神放在金錢、偶像等,
因為這些偶像是死物,容易給我控制。

為何沒有學歷證明?
我面對學校很大壓力,經常被老師、同學欺負。
其實,我欠缺表達技巧,因此,每天要上學時,會失眠、焦慮等。
由於,我在學校有不好的回憶,並全科滿江紅,因此,便把會考的成績表放在廢物箱。
往後,我會尋找一份無需學歷證明的工作,譬如派傳單、打字員、訪問員等。

由畢業後至第一份工作前,如何生活?
經濟方面
那時,我依靠傷殘津貼收入、零用錢收入。感恩的是媽媽每天給我港幣一百元的零用錢。
情緒方面
那時,我吃了百解憂的精神科藥物,引致自己脾氣暴躁,甚至,想玩電話、責罵人等。
時間分佈
那時,我會在早上十一時起床,然後,到社區中心看書、沉醉思考。

其實,我想要什麼歸屬感?
彼此接納
我融入任何組織,希望大家會接納我。
彼此欣賞
我融入任何組織,希望大家欣賞我的才華。
彼此認同
我融入任何組織,希望大家認同我的思維。
彼此相信
我融入任何組織,希望大家會把自己的心奉獻一個大家庭。

以前和現在對成功的定義有何不同?
以前
我的成功必須有別人認同我、聘用我。
由於,我很長時間與人隔絕,因此,在人際關係必須從頭學起。
現在
我的成功來自對自己的肯定、自我接納、退出戰略等。
其實,與其要別人認同,不如肯定自己、對自己坦誠。

以前,當我缺乏安全感時,有什麼影響?
現在,當我缺乏安全感時,會依靠誰?
以前
我缺乏安全感時,自己會產生焦慮、強迫行為、思想。
當時,我可以強迫檢查鬧鐘、對稱有二十至三十次。
由於,缺乏安全感會引致焦慮、強迫行為,令我經常失眠。
現在,我缺乏安全感時,會多與人分享、並相信神會陪伴我過著每天的生活。
現在
我會安排工作給自己做,譬如派傳單、去銀行、上網、靈修、肢體交通、社交生活等。

為何我有強迫症?
性格
由於,我曾被同學傷害,留下陰影,久而久之,形成對人防範。
焦慮
由於,我不停防範同學,造成對人不信任、懷疑的態度。

究竟強迫症如何影響我生活?
儀式
因為我經常對環境、人際關係、金錢有憂慮,
因此,我便透過行為儀式,減輕焦慮的攻擊。
重覆
由於,我的頭腦很清醒,每次做完儀式後,便會重組剛才的行為過程,
當思維被中斷時,便有不完美的感覺,再重覆儀式。

究竟我的自閉症和強迫症有什麼關係?
脫節
由於,自閉症是容易脫離人際圈子,而進入自己思想世界,久而久之,會造成孤獨性。
能力
由於,對現實認識是缺乏,因此,便會被現實環境、人、事物影響我的情緒,譬如焦慮等。
行為
由於,不懂得抒發自己的焦慮,便會做重覆的行為儀式。

產婦年過40 易生自閉兒

http://www.worldjournal.com/view/full_us/5866590/article-%E7%94%A2%E5%A9%A6%E5%B9%B4%E9%81%8E40-%E6%98%93%E7%94%9F%E8%87%AA%E9%96%89%E5%85%92?instance=us_bull

編譯中心綜合華盛頓8日電

研究人員8日說,年逾40的婦女生下的孩子得自閉症的比率,比20多歲婦女高出大約50%,年逾40的父親生下自閉兒的比率,則比20多歲的父親高出36%。

一般認為父親的年紀是孩子得自閉症的關鍵因素,可是戴維斯加州大學的Janie Shelton主持的長達十年研究,對過去的理論構成挑戰。

對1990年代490萬件生育進行的檢討發現,母親的年紀每提高五歲,孩子得自閉症的可能性就增加18%。因此,年齡超過40的婦女生下自閉兒的比率,比25至29歲的婦女高出50%。

對年逾30才生育的母親,父親年紀較大對孩子得自閉症的可能性似乎沒有影響。但是,如父親年紀較大,而母親不滿30歲,孩子得自閉症的比率也會提高。

不滿25歲的母親和年逾40的父親生下的孩子,得自閉症的比率是25至29歲父親的兩倍;可是母親如年逾30,則沒有這種差別。

美國兒童估計每100個到110個就有一個得自閉症,而他們通常在三歲前開始出現社交和溝通技巧發展失調的跡象。

1990年代年逾40才生育的加州婦女增加了三倍以上,自閉症兒童則增加六倍。但是,研究人員發現自閉兒增加只有大約5%是母親高齡生產所致。

戴維斯加大2008年的研究發現一些產下自閉兒的婦女,體內有胎兒腦部蛋白質抗體。研究人員認為這有部分可能是生活環境存在的一些化學品在體內累積造成的。

不過,專家表示,高齡父母不必太擔心,因為年逾40才生育的婦女,孩子得自閉症的比率仍然低於千分之四。

http://www.worldjournal.com/view/full_us/5866590/article-%E7%94%A2%E5%A9%A6%E5%B9%B4%E9%81%8E40-%E6%98%93%E7%94%9F%E8%87%AA%E9%96%89%E5%85%92?instance=us_bull

免疫針禍害

信報財經新聞
2009年12月31日 | P35 | 副刊專欄 | 康和健 |
救救孩子 [By 顧小培]

   有一類「新聞」,其實沒有什麼新意,隔一段時間就會發生一次,除了人物、地點等細節,內容千篇一律。這都牽涉到高速公路:有人貪方便,在公路上想過去另一邊,本來前面有天橋,但須走一段路,上了樓梯還要走下來,再看看交通情況,好像車子不多,於是跑過馬路,卻突然有一輛車飛馳而至,走避不及,於是撞死。在統計數目而言,意外發生的機率不高,大多數不會出事,但正如俗語有道:「冇事就冇事,有事就大件事。」過馬路者只是貪一時方便,一失足成千古恨。

  根據衛生署兒童免疫接種計劃,
嬰兒出生後應接受疫苗注射,四管齊下,乃是白喉、破傷風、百日咳及小兒麻痹四合一。為什麼將四種疫苗混在一起注射?看來看去,好像只是「方便」兩個字。一方面,嬰兒不須挨多幾針;另一方面,醫護人員工作量也輕了。不過,這個看起來像是雙贏的策略,結果可能是雙輸。

  要解釋,須先稍稍說明免疫系統的操作。免疫系統主要有三類細胞:巨噬細胞、淋巴細胞和殲滅細胞。疫苗進入身體後,巨噬細胞趨前「吃掉」一些細菌和病毒,稍為消化後,會將它們的特徵放在自己的表面,呈示給淋巴細胞。在同一時間,巨噬細胞分泌幾種蛋白質(例如IL-1白介素一和TNF瘤腫壞死因子),用以激發整個免疫系統。淋巴細胞「看」到了(放在巨噬細胞表面的)敵人特徵後,會「度身訂造」一種叫抗體的蛋白質迎敵。訂造的過程至少需十四天。不過,將來倘若要「翻單」,即照樣再做多一批同樣的抗體,一至兩天便可以「起貨」。這便是疫苗的功效:先注射一些不足以傷害身體的細菌和病毒,讓免疫系統有「預早演習」作準備;及後若真的有敵人殺到,可以快速起動身體機能應付。

  上述這策略敢情好;但若為了貪圖方便,四件事一起做(四合一疫苗),可能帶來大問題,問題來自上述的TNF。在同時圍攻四種細菌和病毒時,巨噬細胞需要分泌很多TNF。TNF若滲進了腦,會刺激腦組織中Microglia小膠質細胞的一個Glutaminase谷胺胺,再而將Glutamine谷胺胺轉為Glutamate谷胺酸鹽(J. Biol. Chem., Vol.281, pp.21362-21368);這便會出事。

因為大量的谷胺酸鹽能破壞神經細胞的觸鬚(又叫樹突Dendrite),從而減少神經細胞之間的接觸點(叫突觸Synapse)(Altern. Ther. Health Med., Vol.14, pp.46-53)。這會影響整個中樞神經的網絡(Networking),具體形容,像是本來想織布,卻織成魚網。神經細胞之間的聯絡少了,不太能觸類旁通,孩子便會遲鈍及自閉。是不是四合一疫苗注射必然會帶來災害?不是,這要視乎小孩的巨噬細胞分泌了多少TNF,又有多少TNF滲進了大腦。不過,「冇事就冇事,有事就大件事」。

重金屬的毒害

http://lovechildren.mysinablog.com/index.php?op=ViewArticle&articleId=1673415

續「食物過敏及重金屬的毒性」的講座,有關重金屬的內容: 重金屬的毒害

李醫生說,接觸重金屬,如水銀、鉛、鎘及鋁,會增加患癌症機會。這個災害與三個情況有密切的關係:

-明顯的游離基的產生
-嚴重發炎
-破壞遺傳基因

常接觸的重金屬
砷(arsenic)、鉛(lead)、水銀(mercury)、鎘(cadmium)、鐵(iron)、鋁(aluminum)
- 砷: 來自顏料、染料、殺蟲劑、酒、海鮮、塑膠材料
- 鉛: 來自車輛排污物、油漆、喉管、罐頭食物、染髮用品、油墨
- 鎘: 來自鍊奶、貝殼類海鮮、香煙、油漆、顏料、空氣污染
- 鋁: 來自煮食器皿、止汗劑、鋁罐、油漆、補牙物料
- 水銀:來自補牙、水銀燈、海鮮、疫苗針、使膚色明亮的護膚品
以上全部重金屬都會傷害腦部或中樞神經系統的,所以對發育中的小孩的大腦,影響很大。


重金屬引致孩子學習問題
李醫生指出,當胎兒在母體中,有很多毒素可由母親傳給胎兒,其中一種便是水銀。它會干擾酵素,酵素是控制胎兒腦部的成長,即使腦部有很少的改變,都會造成將來多方面的問題,如學習、高層次的思維及其他腦部功能,如免疫、荷爾蒙及消化系統。他播放了一段短片,顯示作實驗的老鼠腦細胞被水銀侵害後,神經細胞的突觸(用作連繫其他腦細胞)越縮越短。要知道腦細胞要建立網絡,來傳遞訊息的,所以水銀對大腦的功能,影響極之深遠。    

排水銀:
高純度的綠藻(chlorella)及螺旋藻(spirulina),可與水銀結合成螯合物,把水銀排出身體。如每天食用,也可把鉛及鋁排出身體。

其他營養治療:
必須脂肪酸(奧米加 3)
亞麻籽油或黑加侖籽油
蘋果醋

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相關文章:大腦的飲食營養

大腦的飲食營養

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早前中心的社工邀請我寫了篇有關飲食營養的文章, 現在刊登於協康會出版的刊物--
同心語(2009年冬季-主題是食物營養與健康)
大腦的飲食營養(p.22), 希望跟大家分享。

原文如下:

大腦的飲食營養 [柏浠媽媽]

談到小朋友的飲食營養,大部分家長只著重孩子是否長得肥肥白白。其實現時位列兒童飲食營養問題的首位是過胖,所以家長不別擔心孩子吃不夠。對我而言,孩子的身高和體重固然重要,然而大腦的營養更不容忽視。作為患自閉症、發展遲緩、有學習障礙等孩子的家長,面對孩子情緒不穏定、專注力弱、學習能力低等煩惱,都想盡辦法為孩子做各式各樣的訓練。但原來食物吃得對,能大大強化大腦的功能,提高學習能力,改善惡劣行為,加強訓練的效果。

怎樣才算吃得對呢?簡單來說,應多吃益腦食物,盡量少吃,甚至不吃危害大腦運作的食物。研究顯示,自閉症、過度活躍症兒童的體內普遍缺乏必需脂肪酸等營養,卻含有過量的重金屬等毒素。

大腦的必需脂肪酸包括Omega-3和Omega-6,除了有助減少過敏、哮喘和濕疹外,跟我們的IQ和EQ都很有關係。脂肪酸是大腦神經元的重要組成成分,是孩子腦部發育的基礎,有助注意力集中、增能記憶、穏定情緒,對學習尤為重要。人體是不能自我製造這類脂肪酸的,故必須從飲食吸收,其來源除了魚外,還有合桃、植物種子及種子冷壓製成的植物油。

傷害大腦的毒素則包括重金屬、各種化學食品添加劑。因為全球環境污染,市售的魚類和海鮮都有重金屬問題,尤其是體型較大的魚類。一周內不宜吃太多魚,或選購有機魚、體型較小的魚,或以其他植物性食物代替脂肪酸的需要。

蔬菜和水果抗氧化成分高的,而且有助排便。從兒子小時候我便培養他吃各類水果,他最愛吃的火龍果含有一種白蛋白的特別成分,會與體內重金屬結合,排出體外,是一種既美味又健康的水果。至於果汁,我會以新鮮水果榨汁。因為鮮榨果汁營養最高(即榨即飲),而包裝飲品的真正果汁成分低,糖分高,更多了很多損腦的防腐劑、色素和人造調味。

孩子的飲食習慣是自小培養的,若從小便浸淫於濃厚的人工味道,便難怪他們不愛吃味道較清淡但健康天然的蔬菜。

吃:
1.必需脂肪酸Omega 3&6
    如富含魚油的魚(但現時很多魚都含有重金屬問題)、合桃及植物種子(亞麻籽、葵花子、南瓜子等)或這些植物冷壓製成的植物油。
2.磷脂
    使神經系統不受干擾地傳送大腦指令,令人思考敏捷。食物來源:蛋黃、大豆、動物內臟。
3.維他命B雜
    強化腦部細胞,尤其B12,對神經系統健康非常重要。攝入適量維他命B雜是保証大腦和精神健漮的先決條件。食物來源:豬肝、雞肝、肉類、全穀類食品。
4.排重金屬食物
    如芫茜、大蒜、火龍果、螺旋藻、果膠(如蘋果皮的部分)
5.富含抗氧化物的食物,如水果、蔬菜。

少吃/不吃:
1.精製食物──如白麵粉、白糖等
2.有害脂肪──包括油炸食品、反式脂肪,多在保存期長的蛋糕、餅乾。
3.化學食品添加劑──含防腐劑、染色素、膨漲劑、人造香料食物和飲品,如腸仔、火腿、紅腸、蛋糕、汽水等
4.有毒礦物質(重金屬)──含水銀、鋁等食物,如深海魚、海鮮等
5.食物致敏原──引起過敏的食物
6.含咖啡因飲品──容易令孩子亢奮,亦會加速身體鈣質流失,如汽水、茶、咖啡。

補腦建議:
1.以生果、乾果、果仁作零食,取代糖果或薯片
2.主糧除了白米(白米屬精製食物)外,可選擇更富營養的糙米、小 米、藜麥等,可溝米吃。
3.選擇不同顏色的食物,如深綠蔬菜、紅蘿蔔、黑木耳、紫椰菜、番薯,顏色越豐富,營 養成分越高。
4.要交替吃不同種類食物,以防引致某類食物過敏問題。

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相關文章:重金屬的毒害

沒有牆的世界: 港台劇集--自閉特色孩子 (15)

http://www.rthk.org.hk/asx/rthk/tv/wall_less/20100131.asx

公約第3條「一般原則」第4則:「尊重差異,接受殘疾人是人的多樣性的一部分和人類的一份子。」學習欣賞不同的生命狀態,「差異」才得以成為生活常態中的一種必然存在,而且被尊重。

自小被評定為「自閉症」的祖傑,害怕嘈雜和擠迫的環境,搬到新界居住後, 他在大自然中找到了朋友。升中四那年,祖傑最怕表演藝術科,因為他不喜歡站在人前說話。祖傑的資優妹妹祖曼亦入讀同校中一,並加入了學校樂團準備參加比賽,卻被團友排斥,她不想跟別人比較,決定退出。表演藝術科工作坊裡的個人分享,令祖傑重新了解自己,他準備踏出第一步回應大家。工作坊與樂團比賽同日,妹妹歡歡喜喜的踏出會場享受演出的快樂,祖傑亦鼓起勇氣站出來......

導演:陳榮錦

編劇:鄭智雄

演員:許素瑩、薛立賢、劉哲

播映時間:2010年1月31日晚上7時無綫電視翡翠台


小學時,祖傑很快便能完成默書,獨自與塵埃玩樂。








祖傑年幼時情緒容易不穩,父母都感到身心疲憊。







搬到郊區後,大自然成為祖傑兒時的主要玩伴。











曾想過退出樂團的祖曼,最後放下包袱,享受演奏音樂的樂趣。






http://www.rthk.org.hk/asx/rthk/tv/wall_less/20100131.asx

2010年3月2日星期二

2010年1月21日星期四

自閉症常用詞彙

ABA
    Applied Behavioral Analysis

ADA
    American with Disabilities Act

Antecedent
    A cue, trigger, impetus, incident or person that immediately precedes a behavior. Think of it as the "if" portion of an "if-then" proposition - a condition that comes before an event.

ASD
    Autism Spectrum Disorder

Bilateral activity
    physical activity that utilizes both sides of the body equally, such as swimming, biking, jumping rope, running.

Consequence
    An outcome or effect that conditionally follows a behavior. Think of it as the "then" portion of an "if-then" proposition.

Echolalia/Echolalic
    Rote repetition of the conversation of others (immediate echolalia) or of scripts or past conversations(delayed echolalia). May be functional, as in repeating situation, maybe used as a self-stimulant(calming) device, or may be involuntary and accompanied by little or no comprehension.

Functional Behavior Analysis (FBA)
    Procedure for determining the root or cause of a behavior before developing an interceptive course of action. Under IDEA, schools must complete an FBA when addressing problem behaviors, although specific guidelines for the administration of the FBA are not spelled out under the law.

Hyper-senitivity
    Occurs when a person's auditory, visual, tactile and other senses are overly acute, causing painful responses to "normal" stimuli.

Hypo-sensitivity
    Occurs when a person's auditory, visual tactile and other senses are under-responsive, giving the brain little to no information with which to interpret and respond to environment.

NT
    "Neuro-typical," a person who does not have an autism spectrum disorder

OT
    Occupational therapist, a specialist trained in developing interventions, treatments and activities addressing hyper- or hypo-acute responses to a child's fine motor skills, visual perceptual skills, sensory motor skills, life skills, pre-vocational skills, social/emotional development and functional mobility.

Preseveration/Perseverative behavior/Perseverate
    A form of the word 'persevere,' perseveration is the continuation of a response or a behavior long beyong the original impetus.

Positive reinforcement
    An action, item or words that increase the likelihood that desired behavior will be repeated; a reward.

Proprioception
    The ability to sense the position, location, orientation and movement of the body and its parts.

Punishment
    Penalty or adverse consequence imposed in response to undesirable behavior.

Reinforcer
    An object, token, stimulus or other result that supports or encourages the recurrence or continuation of the behavior immediately preceding.

Self-regulation
    Routines, techiques, tactics or strategies that help a child manage his or her own behavior and thoughts throughout various settings and changes in enviornment.

Sensory Integration (SI)
    Ability to use information from all seven senses to manage daily activity and communicate with others. The seven senses are: tactile(touch), olfactory(smell), auditory(hearing), visual(sight), gustatory(taste), vestivular(equilibrium/gravity) and proprioceptive(body position awareness).

SLP
    Speech/Language Pathologist

Social Stories
    A Social Story is a short story - defined by specific characteristics - that describes a situation, concept, or social skill. It is a carefully scripted text that describes a process and a result in terms that make sense and are actionable to the person with ASD.

Stimulus
    An input, cue, action, influence or anything that eokes a response.

Theory of Mind(ToM)
    The ability to understand that others have beliefs, desires and intentions that are different from one's own.

Token System
    A behavior reinforcement system wherein the child earns tokens or markers for achieving desired behaviors. Upon accumulating an agreed-upon number of tokens, he can exchange them for pre-determined reward activites or items.

Vestibular
    The sense that regulates our equilbrium Vestibular means relating to the vestibule of the ear, an opening at the inner ear that contains the saccule and utricle - the organs of equilibrium. This system regulates our body movements of the head and body and is closely connected to the auditory and visual senses. Vestibular disorder can manifest in "gravitational insecurity," a frightening sense of falling when the position of the head changes.

1001 great ideas for teaching and raising children with autism spectrum
作者:Veronica Zysk,Ellen Notbohm

http://books.google.com.hk/books?id=C_IZQMA29tQC&pg=PA221&dq=Engaging+Autism&cd=3#v=onepage&q=Engaging%20Autism&f=false

關懷「亞斯伯格症」座談會

關懷亞斯伯格症座談會精彩實錄(98.12.12)

副社長暨總編輯王秀珍致詞

各位親愛的家長、老師,以及吳佑佑醫師,大家好。這是智園第一次舉辦親子座談,
很多人問到,智園為何以特教書系為創業作,其實只有一個原因,我跟大家一樣身為母親,
經歷過懷胎10月、經歷過痛苦的生產,孩子誕生後,看著他一點一滴地長大,中間會有困難、
有挫折,我們會希望有幫手,也曾經想逃避,但我知道,母親沒有逃避的權利,
就是這種永不放棄的理念,一直驅使著智園一步步往前走。

智園在2009年8月7日、也就是八八水災的前夕成立,為了我們的理想,不畏大風大雨,
毅然冒雨前進。我們的6個寶寶:
亞斯伯格症》《亞斯伯格症進階完整版》《星星小王子
200個亞斯伯格症教養祕訣》《自閉兒教養寶典》《玩出優秀,玩出健康
分別在11、12月誕生,明年,我們還有特殊兒教養寶典、人際關係三書、
妥瑞氏症、過動兒等優質好書推出。

另外,我們也想做這些事:
1.建立親子花園會員資料庫:請家長詳填問卷,之後我們的活動,都會以EDM、電子報的形式發送給各位。
2.建立特教家長教養經驗分享網站:舉辦這次講座時,從開始的蒐集名單,我們就遇到困境,那就是--星兒的資料很分散。我不禁想,如果有一天,我需要幫助時,我可以到哪裡找到立即的資源?智園網站會朝分享園地的目標努力。
3.整合星兒網路社群資源:這些管道有很多面相,我們會在官網上把所有的管道做聯結。
4.聯結政府與民間社福團體,並幫助有需要援助的。
5.定期舉辦親子公益座談,邀請像吳醫師一樣熱心的醫生加入我們的行列,一起各位家長做交流。
智園的精神,其實就與每位母親一樣:去奮鬥,去探索,去發現,並且永不放棄。智園會與大家一起加油。
第一次與吳醫師相約時,我在候診間遇到一位母親,女兒從18歲跟著吳醫師到現在40歲了,我告訴吳醫師:「好漫長的一條路啊。」吳醫師回答:「其實我不偉大,偉大的是母親。」今天,我要跟現場所有的母親致敬,智園會繼續完成該做的使命。生命中充滿許多善意,不管是好母親、好醫師,都值得我們獻上最高的敬意。


吳佑佑醫師帶大家認識亞斯伯格症
很高興在這與大家分享我臨床上的經驗。事實上,不管是自閉症亞斯伯格症高功能自閉症等現在統稱「自閉類障礙症」的族群,他們的差異性都非常大,再加上年齡、個人特質等,更拉大了差異性。所以我們在做廣泛介紹時,很多家長會覺得「你沒有講到我想要聽的東西」。

不同於我去學校演講、全部都是高中生或國中生,今天現場的年齡分配並不一致,國、高中生與亞症共處已久,有一定的自理能力了,所以我描述的個案會以現場居多的小學生為主。生理年齡上,8歲與18歲的孩子相差很多,心理年齡上,亞症8歲與18歲其實是沒有差距的。你會看到一個15歲的孩子,維持著4、5歲的情緒發展,這就是很典型的亞斯伯格症特徵

目前使用的官方名稱「廣泛性發展障礙」(PPD,Pervasive Developmental Disorder)其實並不恰當,但仍從1994年延用到現在。新的診斷手冊會在2012年發行,我們可以期待屆時會不會有新的診斷名稱。現在大家較能接受的是ASDAutism Spectrum Disorder,廣泛自閉症障礙)這個概念。

所謂的廣泛性發展障礙,就是他在發展上有嚴重的缺失,這些缺失可能涵蓋不同的領域。大家第一次聽到廣泛性發展障礙時,可能會覺得這像是智能障礙,事實上,很多自閉症的孩子,在記憶拼圖等特殊領域,能力於一般人。它雖然屬於精神科疾病,但與精神分裂症有很大差異,自閉症是一種發展性的障礙

教育單位把ASD翻成自閉光譜障礙症,所謂的光譜(Spectrum),從顏色的觀念來解釋,就是從極端的黑到白,中間會有很多種灰,這就是光譜的概念。愈來愈多精神科用光譜的概念來形容疾病,因為,很多時候我們不能用1或2、有或無來形容這些問題。

廣泛性發展障礙(或廣泛自閉症障礙)最主要的症狀可以分成三個項目去看:一是社會互動,也就是人際關係的問題。二是語言溝通障礙,三是行為、興趣或活動模式非常局限,或有重複刻板情形。不同孩子表現出來的差異也會相當大。

廣泛性發展障礙的症狀一定是發生在3歲之前,國內外專家不喜歡太早診斷亞斯伯格症,我在耶魯的老師就不針對4歲前的孩童做診斷,因為在這年齡的一般孩子,固著性行為是很正常的現象。但考慮到診斷有助於治療時,我就會提早下診斷,我最早的病例是一歲多。要提醒家長的是,診斷不一定是正確的,我也會有誤診的時候,所以不管是提早或延後下診斷,絕對是一門學問,不是1、2、3點就可以去列舉出來的。

自閉類障礙症,差別為何
廣泛自閉症障礙包括典型自閉症、雷特症、崩解症、亞斯伯格症,以及非典型自閉症等,今天我們的把重點放在亞斯伯格症。亞症高功能自閉症是否能清楚區分,是有很大的爭議的:有人認為兩者是一樣的,有人認為是完全不同的診斷,有人認為亞斯伯格症是輕微的自閉症臨床上,我們會認為高功能自閉症比亞斯伯格症好帶。今天我在這裡說明的診斷標準,不是絕對性的,但會是我目前最相信的。

Hans Asperger的定義
Hans Asperger是奧地利人,1944年以德文發表第一篇關於描述此類孩子的文章,正值第二次世界大戰,因為大家對德國的敵意,這篇文章因此被忽略。目前英語仍是強勢語言,所以如果不是發表以英語來發表,經常會被忽略。中文也會遇到同樣的情況。張正芬老師的問卷在台灣是檢定的指標,中國大陸也或許可接受,但在國外就無法被使用。

Hans Asperger的這篇文章說到,罹患這種症狀的男女比是6-9:1早期發展正常的,甚至有先講話才會走路的情形,動作發展有些笨拙。動作笨拙這部分目前並沒有列入診斷標準,因為不是每個患者都會有十幾歲還無法扣釦子等情況存在

此外,此類孩子的語言發展不會特別遲緩,2歲左右會發現他們在社交情緒上的表達理解有困難,很自我中心

比起同齡孩子,這類孩子在2歲時的語言發展是超前的,用字很精準,喜歡用成語,講話像背書。我碰過一個亞症小孩,看到冷氣吹出來時,他說:你們這個地方煙霧瀰漫。試想,有哪個孩子會用這種形容詞?

這類孩子沒幽默感,不太聽得懂笑話,自己也不會講。要是他覺得某個笑話很好笑,他可能會說超過2百次。

另外,Hans描述這些孩子對某些現象或事物有特別的嗜好,會全力以赴地去鑽研它。今年9月,我送女兒去美國波士頓念書,同在那裡的表姐形容麻省理工學院的學生:怎麼有人研究昆蟲到這麼專精,可以用一個小時滔滔不絕地描述一種昆蟲?!女兒因為翻譯了《星星小王子》這本書,笑說:「這是亞斯伯格症的症狀啊。」所以,亞斯伯格症孩子這方面的優勢,可以讓他在學術研究上有很優越的表現。

Hans當初並沒有把這群孩子的表現當成一種疾病,而是一種人格特質,這種人格特質會影響到他很多的社會功能。

羅娜.吳引(Lorna Wing)的定義
Lorna Wing是英國的精神科醫師,孩子是自閉症患者。1981年,她把Hans的文章翻譯成英文,自此之後,才開始有人投入研究亞斯伯格症這疾病;1994年亞斯伯格症這種診斷才被放進教科書。

大家想想,1981年距離現在不過20多年,1994年距離現在也才15年,研究文獻有限,加上家長對孩子行為的形容過於模糊,所以包括我在內,早期對亞斯伯格症的診斷是有問題的,我們可能會把它歸類在過動症或是學習障礙

Wing是第一個在英國設立亞斯伯格基金會的人,1981年翻譯Hans的論文後,並針對34位孩童做了延伸研究,與Hans不同的是,Hans認為這些孩子語言發展不會慢,但Wing的案例中,有一半的孩子還是有語言發展較慢的情形。我自己的案例中,語言智商最高的是150,最低的是80。150與80不能同做比較,所以不能說亞斯伯格症沒有語言問題

與其強調語言發展,在我的工作領域中,我強調的是溝通。我有個案例,一隻手放在嘴巴上代表要喝果汁,二隻手表示要喝牛奶。雖然他不會講話,但是他有其他的溝通方式肢體語言也是一種語言、一種溝通。

Wing發現,哪怕這些孩子語言能力沒問題,但整體溝通行為會是比較少的,「抱」「來」等等。
另外,就算他有語言能力,有溝通能力,他的語言能力也會是被動性記憶性。我有個案例,只要他一開口,媽媽就會跟我解釋這是從哪個卡通學來的。例如,「101忠狗」裡,庫伊拉要跟羅傑買小狗,羅傑說不,庫伊拉說:「不行就不行,你會後悔的。」然後甩門就走。有次,這位媽媽跟孩子說:「不行。」孩子回她:「不行就不行,你會後悔的。」然後碰的一聲,甩門就走。所以,亞斯伯格症因為記憶性強,他的語言學習也會偏向記憶性,Wing等人判定這是較聰明的、或輕微的自閉症,在當時,他們企圖把亞斯伯格症跟自閉症畫上等號。

亞斯伯格症VS.自閉症
亞斯伯格症絕對是一個神經發展性疾病。有兩個發展困難,一是在社會互動上,二是在特殊事物或行為上的執著

典型自閉症的語言遲緩是非常嚴重的,亞斯伯格症則無太大的困難,但語言常常合併文法上的使用,喜賣弄學問、長篇大論,用字遣詞刻板。影集「宅男行不行」有一位物理學家,動不動就用物理來解釋交女朋友等人際關係,就是典型的亞斯伯格症。

我們會覺得很難跟亞斯伯格症患者聊天,因為他們只講他喜歡的東西,你講你喜歡的東西,他會不太理你;缺乏雙向溝通。我的老師遇過一位患童,一直在講他的金魚,老師把腳翹到桌子上、拿起雜誌來看,很明顯地告訴患童「我不要聽了」,小孩繼續講。後來老師把書放下走出去了,小孩坐在那裡還是一直講。也就是說,當他在講述自己有興趣的事情時,即使對方已經「抓頭髮」「看手錶」,他也會完全忽略。

亞斯伯格與自閉症小孩都會執著於重複性的遊戲,但亞斯伯格抽象思考的能力會於自閉症。在記憶性層面,兩邊的孩子則是一樣的。

我們剛說到亞斯伯格症小孩沒有語言上的問題,但當語言賦予情緒,亞斯伯格症的孩子很多時候是聽不懂的,所以家長千萬不要對孩子使用暗示性的語言

譬如在《亞斯伯格症》一書中,以「我沒有說她偷了我的錢」這句話為例,當強調不同字的時候,就會有高達8種意思。

我最常用的例子是「你試試看」。「好啊,你試試看啊~」表示鼓勵,「你試試看,你試啊!」表示你試了就會倒楣。千萬不要跟亞斯伯格症孩子玩這種語言賦予情緒的遊戲,他們聽不懂弦外之音。

美國《精神疾病診斷與統計手冊》之診斷方式
一、在社交互動方面有質的障礙
我們很容易去形容一個小孩子質的好壞,但大人就比較難。例如,我跟王總編,誰的人際關係較好?這已經跳越以質來定義的範圍了。但真的有一群人,所有人都認為他的人際關係不好,這就是我們企圖去定義的「質」的受損。所以我們講的是質,而不是「有或沒有」。
例如:
<1.> 一般人可以自然而然地使用「非語言」的行為來維持與他人的關係,或是愉悅地與他人互動,例如馬路上看到熟人會大力搖手、眼神凝視時間的長短等,但亞斯伯格症使用非語言的行為時,會有顯著的障礙。我們會在電視上看到基測分數很高、或得到奧林匹克某某獎的孩子,要是他像個小機器人走出來、兩眼直視,就該擔心他是不是亞症的孩子了。
<2.> 無法發展出適合出與同齡孩子相同水準的人際關係
我常覺得對這群孩子最好的形容,就是15歲的孩子帶著7、8歲或4、5歲的情緒處理能力,很難去交朋友。4歲小孩講:「這不是肯德雞!這不是肯德雞!」我們會覺得很可愛,阿兵哥講這話,我們會想打他巴掌。
<3.> 缺乏主動尋求與他人分享其喜悅、興趣的能力
他會炫耀他的收藏,但他只負責講,你聽不聽沒關係。當他巴拉巴拉講他的恐龍卡收藏,你回他:「真的嗎?我也有……」話還沒講完,亞症孩子就走掉了,他只想炫耀他的東西,你的反應對他而言不重要,除非你的卡他沒有。他講了5分鐘他養什麼狗,你回他:「我家也養狗呢。」你期望他問你什麼狗,這才叫對話,但他會說:「我同學家也有養狗,他家養……」這種單向的分享,會造成人際關係上的困擾。
<4.> 缺乏社交或情感的互動關係
有個國中孩子,他的輔導老師受傷了,他一來就跟我說:「你一定很想念侯老師。」我讓這種沒有前因後果的話給楞住了,以為他要說老師受傷不能去看他,他很難過,結果他說的是老師受傷了,不能陪他玩某某遊戲。
所以我們在治療時,需要歸因到他身上。要是妳跟他說:「你這樣做,媽媽會很沒面子。」他會回:「那妳不要沒面子就好了。」妳應該說:「你這樣做,會被扣兩塊。」這就跟他有關係了。
所以不要動之以情,除非他年紀夠大;要根據他的心理年齡、情緒發展年齡跟他溝通。這就是家長為什麼會感到挫折:講道理你都懂,為什麼做不到?為什麼你的情感的發展和智能發展差距性這麼大?

二、局限於重覆的、刻板型式的固執性行為、興趣和活動。
這種強烈度與集中力是很異於尋常的
.我看過一則報導,一位老師很迷火車,每到週末,就跑到各個平交道幫火車拍照片,老師還喜歡搜集火車票,連同事的也要一起收藏,我高度懷疑這位老師是亞症患者。
.有個孩子非常喜歡看天文書,但找不出天上的星星,這也是屬於「無功能性」的。
.一位患童喜歡平衡,這手拿碗沾到水,另一手也要沾。舅舅火大打他巴掌,另一臉也要被打。
這種固著性行為類似強迫症,差別在於強迫症不喜歡自己有這種行為,但亞斯伯格症就有可能樂在其中

鑑別的困難
今天大家聚在這裡,可能是因為不同醫生給了你不同的診斷,讓你感到迷惑。
半年前,我被判定有高血壓,我不相信,這半年來持續追蹤,後來也只能認了這個事實。高血壓有儀器做判定,但精神科的診斷是靠眼睛去判斷,我太常碰到被家長懷疑診斷結果,我也的確做過錯誤的診斷,例如把過動症診斷成亞斯伯格症。因為我們是現象學的診斷,沒有數字為依據,難免會犯錯,但如果醫生已經追蹤半年,一個月看一次、跟你講相同的話,你就要練習跟著醫生一起看你的孩子了。
診斷的目的是什麼?關鍵在「服務」,能得到適當的服務,才是家長關心的;不能得到服務,有診斷結果也沒有用。

Gillberg的診斷標準
Gillberg是瑞典人,他的診斷標準在一開始並沒有被大多數的人接受,因為美國一向處於領導地位。雖然目前全世界仍以前述的《美國精神疾病診斷與統計手冊》為診斷標準,不過因為歐語系重描述性(不像美語系重數值性),Gillberg的診斷標準反而有助於釐清孩子的困難。
1.社交互動方面有嚴重缺損,極度自我中心(至少符合以下兩點)
*不能與同伴互動
*不在乎與同伴接觸。這有兩種狀況:一些孩子會跟我說:「我獨處的時候還比較快樂,幹麼一直要我交朋友。」另一些孩子會喜歡有朋友,還會因為交不到朋友而感到挫折。
*無法解讀社會性訊息。像剛剛說的老師翹腳。
*社交和情緒方面行為不恰當。例如15歲卻只有5歲的情緒處理行為。

2.沉迷於狹窄的興趣(至少符合以下一點)
*排斥其他活動
*重複性執迷
*死記硬背多於了解意思

我有一位18歲、就讀前3志願的女患童,剛來時我以為是強迫症。她跟我吵著要買埃及展的一個的玩具,「我真的真的好想要那個東西喔,只要299塊,如果爸爸買給我,我會專心讀書。」完全是小學三年級才會講的話。她之所以被轉來我這,是因為她的歷史課本用5種顏色去歸類事情:紅色是人物,黑色是事件,然後從來不給別人看。她上課會一直發問,拖延到大家的下課時間,讓她成為顧人怨。最後老師跟她說,妳已經是一個研究所的學生,我只是一個高中的歷史老師。大家都聽懂老師的暗示了對不對?可是那女孩告訴我:「我上課都不問問題了,因為我是研究所學生。」

3.堅持日常的常規或興趣(不是必然的條件)
*在自己身上,在生活的某些部分
*在他人身上

4.口語或語言問題(至少符合以下三點)
*發展遲緩
*表面上能完美地表逹。這是所謂的心智理論:是否能站在別人的立場想事情。當吵架時,只從單方面觀點去看事情,架就吵不完了。所以亞症看起來沒有表達上的問題,但出發點有誤。
*學究式的語言
*奇怪的腔調。這會讓我以為這孩子剛從大陸回來。有本書叫《火星上的人類學家》,就是描述神經異常者很努力想要學習我們的語言,但腔調是很難模仿的。
*理解力的損傷,包括錯誤地詮釋字面義思或者引申的含意。

5.非口語的溝通問題(至少符合以下一點)
*使用的姿勢有限
*動作笨拙/欠圓滑的身體語言
*面部表情有限;被教導的一號表情
*不恰當的表達
*乖癖的,僵硬的注視目光

6.行動笨拙。這點是非必要的,不是每一個亞症患者都有這問題。

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Q&A時間

1Q:如何區分亞斯伯格症與高功能自閉症?
1A:Wing企圖告訴我們:亞斯伯格症是高功能自閉症的一種,但依目前診斷標準看,亞斯伯格症沒有語言發展遲緩的障礙,所以與自閉症是不同的。實際臨床經驗上,有一群孩子,你可以很清楚界定是亞斯伯格症;另一群,你可以把他放在高功能自閉症裡;但有些孩子在3歲前,看起來是高功能自閉症,到8歲時,又好像是亞斯伯格症,或是那位醫生看是亞斯伯格症,我則診斷是高功能自閉症。目前約有百分之七、八十的醫生可以接受亞斯伯格症和高功能自閉症同屬廣泛性發展障礙症,並且兩者是有重疊的。

2Q:亞斯伯格症的成因
2A:成因無解。愈來愈高的罹患率讓我覺得很驚慌。Gillberg在1995年時說1000個裡有4-7個,後來250個有一個,到目前的96個有一個。不過我也擔心,診斷標準放太低,比較嚴重的孩子就會無法分配到充足的協助。
亞斯伯格症是一種腦功能的異常。用功能性核磁共振去看亞斯伯格症的腦部結構,分析他在活動時,哪一區塊在運作,就會發現亞斯伯格症的腦部功能是--接錯線一般人看到一個臉部表情時,一號區會活躍,亞症卻是三號四號區。亞症的一號區還是會活躍,但卻是在辨識符號的時候。
另一個被挑戰的成因是基因。但不像染色體只有23對,基因是上萬、多區塊的,所以這是難解的。但家庭裡面有不善於處理情緒的成員,產生亞症患者的比率的確較高。我有個患者的爸爸,每次活動時一上點心,正常家長是教小孩怎麼排隊、怎麼拿點心,他是先跑去看,然後拿著盤子跟小朋友一起排隊。這就是一種不諳社會情感發展的行為。

可能的合併症
1.合併注意力缺失過動症的比率高達百分之六十。
2.對立反抗症,亦即習慣性跟別人吵架。這對亞症患者而言是很正常的。
3.憂鬱、躁鬱、焦鬱症
4.強迫症。亞症的固著性行為與強迫症很難區分,一旦其行為對我們產生困擾,就可以歸入強迫症。

3Q:健忘、疏忽會是亞症特性之一嗎?
3A:健忘、疏忽不足以診斷亞斯伯格症。常常忘記把書包帶回家,因為書包不是他在乎的,不見得是他不記得;老師講課,他看東看西,是因為他不在乎這門課。這也是亞症常被誤診為注意力不足的原因

4Q:吳醫師會建議家長如何確診呢?有建議次數嗎?我們如何尋求醫療資源?
4A:請資深家長分享
資深家長:評估過程中,老師說孩子是亞斯伯格症,但醫生說是「臨界」,
我問醫師:「我如何確定他到底是不是?」
醫師:「我不趕給妳下判斷。」到現在,我也只能固定回去看診。
A:以Gillberg的診斷標準為例,1他符合一項,但2他沒有,4一項……,這就是標準,醫學講求實證,要是不符合以上診斷,所以我們也只能說他「像是」亞斯伯格症。門診觀察的時間有限,父母親也不知道要告訴我什麼東西,所以我會建議家長、尤其是那些不知道要告訴醫生什麼的家長去看書,告訴我哪幾個項目像,以幫助我做診斷。

5Q:亞斯伯格症似乎是無藥可醫,我們要改變他嗎?
6Q:親戚小孩吃藥,會有食慾不振、昏昏欲睡的後遺症,這樣的副作用是安全的嗎?
7Q:我的小孩今年念小四,有亞斯伯格症合併過動症,適不適合用藥呢?

5,6,7A:我先說明確定診斷後的好處。當他的行為已經干擾到生活,確定診斷是對他有幫助的,幫助身邊的人了解患者的困難。

一個小學3年級孩子的爸爸患肝病,我問他:「你知道爸爸得了什麼病嗎?」他說:「我不要講,我講了妳會說我在講統計數字。」「沒關係,你說說看。」「我爸爸得了肝癌。根據衛生署的統計數字,肝癌5年的存活率是……」其實他關心爸爸,他上網查相關資料,但這不是我們期待的感性的回答。他爸爸過世後,我問這孩子:「對你的生活有影響嗎?」他回答:「很麻煩,眼睛會看不清楚。」這是他表達很難過的形容詞,他沒辦法用情緒的字眼來告訴你。

診斷是為了了解他,診斷以後的意義是為了協助教養方式
知道他是過動症,你就能接受他無法久坐的事實,但不代表可以允許他打人。
我們看到有人坐輪椅,就會幫忙開門,但這些孩子患的是一種隱性障礙,我們看不到,所以我們必須練習從他腦子看他,然後去稱讚他的進步,不要拿他和同年齡的正常小孩比較。

另一個診斷候的好處是「援助」,教育單位能提供需要的協助。
有些能力好的亞斯伯格症孩子,當被問道:你知道你有什麼問題嗎?
他會告訴你:我有亞斯伯格症。
「什麼是亞斯伯格症?」「就是沒有辦法懂得別人的表情,還有……」

《星星小王子》一書,說的是亞症孩子以自己的角度去看他的問題,他能懂得自己,才會活得比較快樂。《亞斯伯格症進階完整版》中有針對「診斷」的詳細說明,看「心智理論」那一章,你可以了解為什麼他沒辦法聽懂你的話。本書另一個好處是告訴你處理方法,包括語言、認知能力等。

再來討論到吃藥問題。我常跟家長說,診斷不一定代表要吃藥,診斷是告訴你孩子有這方面的困難,你要練習去處理他的困難。至於什麼時候該吃藥,我會跟家長討論兩個大原則:一,影響到他的學習表現;二,影響到他的人際關係。有家長不敢接電話,怕老師打電話叫他去學校,因為孩子打架惹事。這時候就可以用藥,讓孩子、讓你自己、讓老師都好過。

8Q:焦慮會影響免疫系統,導致蕁麻疹嗎?
8A:會,但很少。有些病患焦慮時氣喘會發作,身心本一體,不能分開看。但我不會把蕁麻疹歸因於焦慮,因為他可能真的碰到了會讓他過敏的東西。

9Q:確診後,需不需要過一段時間再次去確診?診斷結果會不會隨著時間年齡而改變?
9A:看目的。確診的目的有二:更了解患者,以及得到社會資源
我有很多家長不做診斷,因為他們知道孩子的困難在哪,也不需要用藥,所以不需要做任何診斷。總之,還是要看診斷的目的,是要更了解他,或是要得到社會資源。
有一些孩子是亞斯伯格症合併注意力不足,吃藥後注意力會改善。另外,合併焦慮症或憂慮症的比率也很高,尤其是大一點的孩子。現在有些研究顯示,亞症孩子自主神經功能較亢進容易緊張,加上頭腦比較僵化,變通能力差。所以當家長禁止孩子做某件事時,一般孩子會想辦法讓它變可以,但亞症孩子會一直問為什麼不可以。亞症本身無藥可治,但如果診斷是為了其他的合併症,那是可用藥物改善的。

10Q:請問藥物副作用的問題。
10A:藥物絕對有副作用,吃牛肉、豬肉也會有副作用,但吃藥的副作用沒有那麼恐怖。治療過動症的最常被使用的利他能(短效型中樞神經興奮劑)使用已超過50年,可以改善注意力不集中,但會影響胃口,導致孩子身體發展遲緩,這時我們會建議在假日或暑假時暫時停藥。如果有頭痛、肚子痛等副作用,我們就會減少劑量。
我常看到學校發的DM,把利他能列為毒品,那是不公平的,恰當使用對患者的幫助是很大的。目前無相關證據證明是否會對腦部產生不良影響。
我女兒有注意力不足的毛病,沒辦法把把事情規劃好並如期完成,例如牆上貼滿10張便條紙註明代辦事項,2周後還是那幾張,一件也沒有完成。不用利他能,成績排名約在15名,用藥物協助後,可以進步到前3名。

11Q:針對青春期的叛逆、固著性,以及與同儕相處不好的行為,要以處罰來糾正嗎?
11A:管教是個藝術,沒有一種方法是絕對有效。
我有個學妹,老大國一時被確診,今年已經18歲了。這個孩子的問題行為是常揚言:誰碰到我的頭髮,就跺他手指,所以他的興趣是研究武器。因為常被騙錢,他高中後兩年沒有就學,而是在家學習。剛上高中時,他甚至會跟媽媽動手。
現在,這位孩子的行為已經大有改善。學妹告訴我教養關鍵:「親子關係一定要好。」即使過程有衝突,長期來看,關係還是和諧的。
亞症患者有個優點:一旦他認知到一個規定,他會遵守。所以他討厭犯法、討厭闖紅燈,會在學校指正別人:你做錯了。總之,不要用暴力,壓得下他的行為,這就不叫亞斯伯格症了;你只可以堅持不給他要的不合理的東西

12Q:問題是,學校老師不見得懂這些孩子?
12A:所以老師也要多看書,社會尤其需要像智園這樣的出版社,持續發行特教好書。

13Q:用藥年紀有無限制?
13A:原則上學齡前不用藥,除非干擾到生活或學習。不用藥時,我會建議過動的孩子吃魚油,有一篇文章提及Omega3對孩子有效;但重點是不能過量。GABA對過動的孩子也很好。但這些替代性的東西,效果還是有限的。

14Q:我女兒讀小一,會在升旗時脫褲子。這是什麼樣的心態,又如何處理呢?
14A:造成這種行為的原因很複雜。我們要觀察的是「出現這個行為的結果」,是否因為升旗無聊,不想升旗,只要脫褲子就不用升旗。如果是這樣,就要處理升旗的事。
有個案例是,他在學校時,你一叫他做功課就吐口水。他一吐口水,老師就罵他、抱走他,他就不用做功課了。我們的治療師也很堅持,押著他寫功課,即使他吐了18次口水後,沒寫完還是不准走,這樣的治療方式,讓這孩子的不當行為從此消失。
所以,如果妳的孩子是因為不想升旗,那就要去處理升旗、而不是脫褲子這件事。

15Q:我的孩子是亞斯伯格症伴隨憂鬱症,醫生讓他服用百憂解,說是可以改善固著性行為,但看不出成效。
15A:核心症狀是亞斯伯格症的話,對藥物療效的反應是比較差的。如果享受這固著性行為,用藥是無效的。如過這症狀帶來痛苦,例如我的一位高功能自閉症合併強迫症,每天走一步退兩步,他深感痛苦,此時用藥就有效。

16Q:亞斯伯格症對時間的控管都很差嗎?
16A:不一定。有些孩子是很在意時間的,堅持幾點幾分要做什麼。這要看你要他在意的,是不是他在意的

17Q:我的孩子很怕生,在公共場所講話很小聲,回到家卻又一直講個不停。如何糾正他的習慣呢?
17A:如同我剛提到的歸因在他身上,告訴他做這件事對「他」有什麼好處。對他說:「你講話大聲點,老師才能聽得到。」這對他沒有意義,你要告訴他講話大聲的好處,例如比較容易交朋友等,這對他才有意義。
相較之下,亞斯伯格症孩子比較容易交朋友,高功能自閉症就較難。我們會叫孩子在學校跟三個同學說好,然後在本子上打勾勾,回家媽媽就會給他五塊。這也是一種他能得到的好處。
另外一個方法,是爸媽要參與,不能光跟他說:「你去玩,你去交朋友。」你要玩給他看。例如,爸媽邀三個小朋友(不要太多,免得他們自己玩在一起),爸媽從觀察他們玩樂的情境中,去學習如何教導。

講座結束

From:
http://www.igpublish.com.tw/web/ig20100120b/

《解開心結》專題講座

香港公開大學.李嘉誠專業進修學院.廖安妮
Course Code: 23815.二零零八年七月二十二日
解開心結 專題講座

心理分析論
.人格是分階段發展,包括了有意識無意識的發展
.意識可分為意識前意識潛意識

人格的構成
原我(id)
自我(ego)
超我(superego)

原我(id)
.原我是人格的生物成分,是人格中最重要基本的結構
.是無意識<,非道德的,以直接追求和絕對滿足生物性本能為原則
》原我和自我的關係如馬和騎士的關係
》原我是人格的初始面,生來就有;為以滿足需要及維持適宜的緊張水準,自我從原我中產生,為原我和現實世界作出協調

自我(ego)
.自我是有意識的,理智的,它遵循「現實原則」(reality principle)行動;它的作用是滿足原我的需要,又要控制壓抑原我的衝動,使它只能獲得現實所許可的那種快樂;它的能量由「原我」供給的;

超我(superego)
.超我是自我的一部分,是「監督的自我;它代表著社會倫理,是良心,以「「至善原則」行動,它會力圖使原我的「慾望延遲,甚至不能得到滿足;是一種置身於自身之外來觀察自己,「評判自己的機能
》超我由自我中產生及分化出來,它透過兒童的認同作用(identification),
》將父母對兒童的約束,禁律,內化了。超我形成後,兒童就能控制自己的行為了

自我防衛機制
.通知在某些方面歪曲現實以一個人免除焦慮的潛意識過程
.不改變壓力情境,只改變考慮壓力情境的方式
.包含自欺的成分
壓抑(有別於壓制)
否定
合理化
反向形成
投射
轉移

選擇的問題
.很多時候是因為沒有投入足夠的時間,才無法解決知識、社交心理各方面待的問題。

承擔責任
.不要強加自己過多的責任,但也不要凡事不肯負責

2010年1月15日星期五

明明不是白痴 [Ms. Niki Rinko]

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
http://www.hkedcity.net/specialed/

作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日
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<大家一起創造無障礙新世紀>

「工作就談到這裡。怎麼樣?現在去吃飯,好不好?」 這是6年前某個晚上,一個出版社編輯跟我說的,我隨即大聲地回答,「那麼,有沒有菜呀?」

如果是好朋友的話,可能已經對我說:「你這個白痴,這樣回答我!」但是,那時候我還是初出茅廬的翻譯員,就像一名仍在試用期的職員,覺得努力工作是人之常情,如果不努力的話,就不會被再僱用。

對我來說,這樣回答實在不是什麼白痴的事情。我真的以為「」是「白飯」,我沒想到「」即是「晚餐」的意思。

原因是我有「阿氏保加症」(Asperger syndrome), 在廣義上是自閉症的一種。我當時是33歲,是沒有感覺到自己患有自閉症的情況下成長的。雖然是遲了,最後還是被診斷為自閉症,「吃飯的故事」是在我被診斷為自閉症患者後不到半年。

在德斯汀荷夫曼(Dustin Hoffman)主演的《手足情未了》(Rain Man)中,有一場戲是說主角橫過馬路,但是他還沒有過完馬路的時候,信號燈便轉了。美國的信號燈是會出現「不要走」的文字的,所以他就在馬路中間停了下來「不要走」了。他的語言發展好像也是遲緩的,在狹義上可能也是自閉症。至於我呢,我自小就能說話,所以是被稱為患有「自閉症的親戚」- 阿氏保加症(Asperger Syndrome)。

只能理解文字的表面意思,不能依照情景理解深層意思的傾向」是自閉症家族的共同特徵。這只是一種傾向,並不是所有自閉症患者都經常不能理解深層意思的。我的腦子裡也知道「飯」是「晚餐」的意思。平時我都會把「飯」翻譯成「晚餐」,但是那天由於我非常緊張疲倦,翻譯的功能沒有能量啟動,所以便完全顯露了「自閉特徵的解釋」的現象了。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-029/

我的世界 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

當物質與精神互相接通的時候,會出現很多「朋友」,例如洗臉盆的水龍頭、水缸的手制醬油樽檯燈、數目字的2、熱水壺的入水口東芝的標誌、唱片機的唱針、日文字母的「」(na)等等。看上去都是沒可能歸類的東西,全部都屬於視覺的世界。因為有不同的標準,難以解釋,對我來說,「」的感覺是溫柔的姊姊水龍頭頭腦笨笨但很善良的食草恐龍

另一方面,也有「敵人」。大笨鐘的螺絲孔、數字的8字、日文字母的「」(ru)與「」(ne)、衣車的警報器的聲音鐘的螺絲孔,可能是太黑不能看到底,有被吸進去的感覺

我的周圍都是有規則性的循環,不停地重複。天花吸音板的孔、塌塌米的裂縫、布料的織布紋、地磚的地紋日與夜時鐘年曆、月亮的圓缺、線路的枕木

另一方面也有不規則的東西,木板的木紋重疊防蚊門後出現的視覺效果潤年讀一本是不足夠的文學全集臨時約會公眾假期月蝕

應該說,不斷重複的是我的國家不規律的是別人的國家。我就是我的國家的公主。這是我在「七五三節」(日本的節日:三,五,七歲兒童節)時候學到的東西。我在照相館裡,照相的伯伯叫我做「公主」。因為我是公主,我的工作就預備將來成為國王,治理好國家。想做的事情有很多,但現在都要放棄。

在保育園和小學,有很多小朋友都不是公主。他們背上都有一個交叉。那是吊帶校服裙和褲所造成的印。我自己看不見自己的背脊,所以認為「只有我沒有交叉印, 所以我跟別人不一樣」。

公主的生活很愉快,但也有不方便的地方。人家說大小便,屁股是下流的詞語。我就想如果「」是下流的話,「」便更下流了,所以我盡量忍著不去廁所

學校的膳食也令我感到自己很失敗。老師說,「能吃下不喜歡的東西才是好孩子。」但是我沒有不喜歡的食物,不能「吃不喜歡的東西」所以不能成為好孩子。這樣想著就哭出來了。幸好,午餐美味,很快就停止哭泣全部吃掉了。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-028/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
http://www.hkedcity.net/specialed/

作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日
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人人都有自己的想法 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

我總是誤會別人,從來沒有想過自己的想法有問題。 我不知道人人都有自己的想法和感受。

小學2年級的時候,老師稱呼我為「低能兒」,有時又問我:「你是否從醫院逃走出來的?」。現在回想起來,可能老師覺得我很麻煩。我的感覺是老師就像一部提供資訊的「情報電腦」又或者是一部問答遊戲的「評分機」,應該不會有喜好與厭惡的。

說回頭,對於特別喜歡醫院的我,被人說是「從醫院逃走的人」,到底是那一間醫院呢,我立刻在電話簿上查。但是,非常喜歡電話簿的我,坐在路旁的電話亭裡,一打開電話簿就忘記了原本的目的,一直看到太陽下山……。

這位老師的說話,大部分都使我很不愉快。對著非常擔心我的母親,我只好說:「老師已經是大人了,不會再說喜歡這個討厭那個」。幾年前,聽見祖母對表姐說「已經這麼大了,不應該再對食物挑三撿四」。按照文字表面的意思,我深信「大人不挑三撿四」,所以母親應該覺得老師的行為就是「大人的反應」。如果我可以真正表達我的意思,我的說法是成立的。

即使學校生活不很愉快,成為同學的話題和被傷害等等的事,如果世事就是這樣的話,就不會再煩惱。「人人都有自己的想法」這事我在5年級的時候已經在漫畫的人物對話和電視的旁述中推理出來,但是內容就不太清楚。

小學高年級開始到中學、高中,隨著自己要負責的事情增加,就出現了負荷不了的現象。忘記帶東西,不小心丟了東西,上課時說話、不留心、聽漏指示、不能依時交報告、不下定決心就不能完成功課、早上遲大到……。自己明知故犯而被罵時,也覺得是自己不對。有時不大介懷周邊事物的我也會變得暴躁。

這都是20年前的事情,那時只有很少人知道沒有智能障礙的兒童也會有發展障礙,學業上也能讀到中學。那個時代並沒有人考慮到能跟得上義務教育的學生都可能會有「發展障礙」。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-027/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

失敗都不放棄 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

高中時因不及格要補考,高中2年級下學期(相當於香港的中五),開始忙忙碌碌地準備考大學,重讀一年後終於考上了大學。

大學和高中不同,差不多所有科目都是選修的。既沒有自己的課室也沒有自己的儲物櫃。一回到學校就直接到第一節課的課室,每天都要拿著所有書本走來走去。

下一節課去那兒去?下一節是甚麼課?沒有A1的課室。剛才拿著的書都沒有了。好像認識我的人在叫我的名,但他是誰呢?我已經不知不覺地亂起來。

但是我從來沒有想過這有甚麼問題,只是跟著大家走,也就是說沒有努力過吧。本來就是樂天派的我,加上凡事又不太認真,跟著別人偷一下懶,玩一下,哭哭笑笑就渡過了我的青春,最後還是沒有甚麼成就。搞不清楚如何寫報告,找不到實驗室在那兒,考試的早上,也來不及換衣服,結果又是重讀。此外,在課外活動中,因為不能理解沒有白紙黑字寫下來的規則,所以常問大家「這個東西是根據第幾條規則?」,「我不能理解這個含意。」。大家可能在想「好像很有理,但是只會挑剔別人。」。我令大家都很心煩。

因此,我也慢慢不上學了。這並不是因為發燒或者拉肚子,而是因為沒有時間表後找不到課室。雖然這並不是甚麼大事情,但我總是覺察不到有甚麼不對。

因為覺察不到,只想著「到別的地方闖一闖就可以成功吧」,於是就考上了另一間大學。做兼職時,點錯錢,換衣服太慢,激怒別人等等,總是失敗。還有,我不會打電話。

第二間大學也讀不上後,連兼職也找不到。因為沒有大學的介紹後,我只有自己打電話去找兼職。

雖然如此,我還是沒有放棄,再接再厲。我應該是一個經鍛鍊才能成才的人,一定會做到一點事的。就這樣,有時很認真努力,有時隨隨便便,東走走西走走就過了十年。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-026/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

人一走動就會累 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

雖然希望為了鍛鍊自己而受苦,但是,我連要鍛鍊甚麼、怎麼鍛鍊也不清楚。又狼狽又遺憾,而且很容易受驚的我,需要一點勇氣。

「要艱苦奮鬥」,聽上去好像是有很偉大很悲壯的決心。也正因為是樂天派,才有這樣「無理」的想法,也可以說是過份自信吧,從未想過可能會失敗的,這也是因為自己根本就是樂天派,只是朝向看似開心快樂的事情。

「為了要艱苦奮鬥而做開心快樂的事情」好像很矛盾,但對我來說並不是。我連很多人的樣子都記不了,又不清楚做事的程序,老是迷路,能做開心快樂事情之前的困難太多了。但是,看見身邊的人好像都很快樂,所以我也很想做看似開心快樂的事情。

新世紀的治療、市民運動/義工、歌星的追捧、現代美術展的幕後工作人員,這些我都做過;也去看過一次傳統的日本舞台劇;一個夏天裡走訪多個野外演唱會, 出售一些自己創作的迷你漫畫;我也有賞試去學習傳統的手藝。所有東西對別人來說是學業或工作以外的課餘活動,但對我來說是不一樣。一個星期去學習某種東西,之後就要在家睡3、4天;兩個星期沉迷於某件事情,完成後就要關自己在家2、3個月。

就這樣過了10年,勇氣一點也沒有增加。只是從經驗中學到一些東西,我自己是不能同時進行多於一項工作。要做的事就花一天時間去做,而且是一定要集中精神去做。另外,也明白到人並不是有無窮力量的,工作後就會疲勞,疲勞了就會睡覺。

直到那時候,我連「人在工作後會疲勞」都不知道。當時雖然不知道,但是我的感官機能就有些與一般人不同。別人聽不到的聲音我能聽見,普通的恤衫布都使我感到痛楚。相對來說我感覺疲勞或脫水的能力卻發展得很慢。

單是學這些,想不到已經花費了10年。但是因為不能應用出來,所以學習效率很低。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-025/

原文刊載於日本每日新聞
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http://www.hkedcity.net/specialed/

作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

大家都有超能力 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

就是這樣,有時出街,就想做多得像排山倒海似的事情,所以大部分時間都走不出房間的生活持續了大約10年。

當時希望隨時返回學校讀書,下一次一定要借一個很強的理由返回學校讀書。就是這樣想,又去學新的東西,參加下一個活動,去一次「經濟」旅行,希望有個大轉變。

那麼,我關閉自己在家的時候做了些甚麼?讀了很多自我啟發的商業書、學不同方式的呼吸法和體操、記憶術等。我的幸運,沒有沉迷一些層壓式推銷法,或者是以售賣超能力作招徠的新宗教。

我自己具備容易接受層壓式推銷法的條件。自幼就有過敏的聽覺和觸覺,但對痛的感覺不靈敏,五種感官的發展異與常人,自己的實際感覺被周圍否定的情況越來越多。摔倒後就算不痛也被人說「好痛呀」,聽到奇怪的聲音而哭出來時,被人說是「大驚小怪」。我是在這樣的環境下成長,所以養成一種相信別人話多於自己感覺的習慣。這樣就很容易相信類似「肉眼見不到的奇妙力量」的廣告。


一般人容易明白隱晦承諾、對話節奏和在場氣氛等,對我來說是難以理解的。所以在我眼中,一般人有如超人。大家和我不同,走路時不會橦門框,喝東西時不會漏瀉,大家越來越多超能力。事實上,每天都被超人圍繞著生活,現實與非現實的界線已經模糊不清。

我自己只是對理科很敏感,大學也是讀理工系。因為我的大學是小規模的學校, 有很多和不同年級同學交流的機會。在我身邊就有一些專門做研究的人,例如教授和碩士生等。

我並沒有被一些像「某某大學的某某教授有這樣的實驗結果」的權威廣告所吸引。在學業上,我很快就學會了找參考書和處理統計數據,使我注意到某某學者的實驗「所挑選的實驗對象有點怪」、「這裡沒有相對實驗喔」、「這種統計方法是騙人的」。

沒有智力障礙的自閉症人士中,聽說有層壓式推銷的受害者,也有迷戀占卜和健康法的人。社會需要針對我們的理解能力和認知特性去進行一些消費者教育,並設計一些方案去教導我們如何了解傳播媒介的背後意思,和如何理解統計數據等。 (翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-024/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
http://www.hkedcity.net/specialed/

作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

盡己能.不放棄 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

不喜歡自己膽小怕事容易受驚嚇。有時出門,是為了想變得遲鈍,又是為了想變得「不良」,所以會不斷給自己刺激而變得不自我,因而積累了不少的疲勞。但是這也不是太壞。現在想起來,我對疲勞的感覺是發展遲緩。那是因為我實在很累,何等遲鈍的我也終於明白:「原來累是這樣的感覺」。

當讓自己快要倒下的身體休息時,我會去探索到底自己真正喜歡甚麼,想做甚麼。

選坐飛機與新幹線比長途夜車舒服不是奢侈而可能是體力不足;皮膚痕癢並不是忍耐力不足而可能是患上濕疹等的皮膚病;腰痛並不是裝病而可能是運動不足;喜歡柔和音樂和高原散步並不是要裝上流而可能真的是喜歡;喜歡讀書並不是炫耀而可能真的是喜歡書…。我漸漸了解自己真正的意願。

因為我是公主嘛,所以我不用再變得粗魯,也不用再變得壞。

「首先要鍛鍊自己」,這樣想著卻難於開始。討厭發夢的我思考著「去找我現在有能力完成的事情」,當時想,在有工作的人群中,有很多年輕和年老的人是有不良生活習慣,也應該有輔助健康商品(維護我們的身體,幫我們去做工作的商品)是去保護努力工作的人。我也想到,學習自己喜歡的東西總快過學不喜歡的,這樣還可以節省時間。現在想起來是理所當然的事情,但當時卻覺得是很厲害的橋段。

當時的我想過「人類應該是越難的東西越要努力」。小學的時候, 因為聽說「能食不喜歡的食物才是好孩子」,但是我卻是「沒有不喜歡的食物, 所以不是好孩子」而哭了。這也和上面一樣是一個誤會。

高校的時候,我的理科很差,多次物理和數學考生都不合格。所以關心我前途的老師跟我說,「你跟得上的科目可以放下來,怎麼樣也要把理科搞上去」。我只是理解到那句話的表面意思,所以上大學也挑了自己不喜歡的理科系。

這樣的我,明白「不要太辛苦自己,舒舒服服走一條近的路就可以」的時候,已經是快要30歲的時候了。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-023/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
http://www.hkedcity.net/specialed/

作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

被人說是無意識 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

我放棄了要鍛鍊和令自己更堅強的想法,決定改為只做自己能力所及的事情。但是,為甚麼大家能做的,我卻不能做?這個謎團一直沒有解開。

所以我一邊尋找自己能力所及的事情,一邊尋找自己「不能做某些事情」的原因。

為甚麼我開水喉的時候會弄傷手指?為甚麼我老是橦上門框?為甚麼我上學和做兼職都不能持續?為甚麼我老是忘記交雜費?為甚麼我去甚麼地方都會遲到?為甚麼老是失去東西?……

為了尋找答案,我讀了很多我找到的書。當時大家正在注意,在酗酒父母照顧下成長的孩子和他們的成長及發展;這時候,社會也流行「adult child」這詞彙。

其中有書籍寫著:「有很多切傷手或跌倒的小意外是無意識之中懲罰自己,是罪惡感的表現」,也有書籍寫著:「如果有著想麻煩或騷擾別人的無意識願望,自己會在不自覺的情況下失去借回來的東西,或故意遲到令別人等待」的書。

另外,還有書寫到:?如果被父母或老師期待成為一位成功人士,但這個人卻不能說出這對自己造成負擔,他便會不自覺地重複失敗,背棄父母的期望,以此進行報復?。

想一想好像也是這樣,而且也沒有辦法去證實。「不自覺」或「無意識中」確實是無法去證實的。

心想如果真是這樣的話就麻煩了。不是嗎!?如果無意識地去失敗,就算選擇自己認為能做的事,用輕鬆和能力所及的方法去做,到頭來也不是失敗嗎?

那時候的我,一邊學習日語教育法、寫畢業論文和做翻譯等,一邊尋找自己認為能做的事情。比別人遲出發,又走了很長的冤枉路的我,已經不想再失敗了。但想到「無意識」和「不自覺」的解釋就覺得很恐怖。

最後,解開這個謎團的工作被擱置在一旁。經過長久思索,我終於選擇了翻譯這條路了。 (翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-022/

原文刊載於日本每日新聞
http://www.mainichi.co.jp/
翻譯版本載於大同學習村:由鄭寶青女士翻譯
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

很想做透明人 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

選擇了翻譯這工作,是用了刪除法。我覺得自己喜歡的東西會學得快一點,但是,我也可能固執於太喜歡的東西,這也是不太好的。只要工作是不討厭的程度比較低,可以為人服務,並比較少能力不能完成的工作,這樣想,只剩下翻譯這項工作了。

我自己不能做的事情太多,所以有很多職業不能做。好像鋼琴調音師,只要願意學習就可能可以做,更可能做得很出色。但是,我不會開車,加上到處家訪接觸客人會令我神經衰弱,所以不能當調音師。

我也曾經想過當日語老師,但是最後也放棄了這想法。有外國人的朋友問我有關日語的問題,在場的其他日本人會用「自然地說出來,解釋不了」來回答, 我就用理論來說明。我自己也是用學習外語的方法來理解日語,所以只是回想自己的經驗就行了。其他人會說這樣說法「太理論了」,但是日語學生不會說這樣很「麻煩」。

吃飯的時候,被人說我不像一位負責任的老師在課堂上教書。這是我在教學實習時也深深感受到,只要我自己不能很清楚地聽見學生說「我不知道」,我是不會覺察得到學生有疑問。從表情上我分不出學生是否明白。所以當老師也是不可行的,也感覺到很挫敗。就在找工作時,為免為他人帶來麻煩而放棄了教書。

這次中途放棄教書也不感挫敗,這是我第一次的經驗。我也感覺到自己因為不了解自己的弱點,而行事效率低。

就這樣,尋找可以「承受」的職業,而且很少不會做的工作,剩下的只有翻譯了。我很喜歡單純的工作,自己不用拋頭露面,徹底做一個透明人,困在房間裡整天都沒關係。但是這個世界沒有完美的,怎麼樣也有一點不安心的地方。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-021/

原文刊載於日本每日新聞
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

能準時交貨嗎? [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

即使說翻譯,也有各式各樣不同的種類。一件小小的工作還可以,如果要我翻譯很多本書,便是不可能了。因為我的頭腦轉得比較慢,所以我希望翻譯的是相同的主題,而且這樣相同主題的工作是可以持續1-3個月的。如果突然間被人要求做「這項工作」,我是不可能馬上做到的。我需要時間做足心理準備。所以,契約書、雜誌新聞和電視劇本等翻譯工作,我是做不來的。從長度方面來考慮,書籍是最容易處理的。是的,我又用刪除法了。

可是,一般做翻譯的人都曾經在公司工作過的,之後才轉行做翻譯。一方面有正職工作,又把翻譯作為副業的人都有很多。也就是說,如果有多些社會經驗,翻譯工作更能順利!

光是這樣想也無補於事,我不能改變自己沒社會經驗這個事實。既然這樣,不如忙亂地先翻譯1本書,當作是自己的名片吧。

另一個擔心的問題是時間的管理和專注力。讀書時代只往別處看,而不能趕及限期前交功課的我能夠在限期前交稿嗎?這樣想著,於是,我先嘗試計算翻譯1本書所需要的時間。帶著賞試和練習的心情,我翻譯了5本書來看看大概需要的時間。可是,「自己可以跟從別人安排的時間表嗎?」這個問題,我自己是不能調查到的,要實際上被別人安排一次,才可以看到能否趕得上別人安排的限期。

因為這個理由,在一次翻譯課老師的介紹下,雖然還些擔心,也接受了我的第一份工作。雖然想完美一些,但即使公主也未必有這樣的「奢侈」。最後,對方連「要看你的履歷書」也沒說便聘用了我!

就這樣,最初我只是寫「翻譯草稿」,然後由老師修改。總之,即使我寫了不在行的稿子也不會直接引起讀者不便。因為是用老師的名義出的,所以我由頭到尾都沒有感到羞恥地完成工作,實在真是「對我很優惠」的條件。

就是這樣,跟著接下來的工作裏面,有些關於精神醫療的文章,需要翻查各式各樣關於情緒障礙或藥物濫用的正式用語。於是,我買了關於精神病分類的書籍作參考資料。在翻閱這些書籍時……在那裏發現了自己。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-020/

原文刊載於日本每日新聞
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
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出版日期:2006年6月15日

切忌自我判斷 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

Attention Deficit‧Hyperactivity Disorder(AD/HD):注意力缺陷過動症。

專業書中用的是複雜的詞彙,寫出來大概是這樣的意思。總之是急躁。上課的時候,老師提問,我知道答案的話,手也不舉,便把答案地說出來;測驗的時候,問題還沒有看到最後,所想的不僅是答案,連答題方法都是錯了;常常忘記帶便當便離開家門;遺失物件;忘記約會和需要做的事情;很快對任何事情都失去興趣而半途而廢。即使可以做到最後,結果還是令人不滿意;趕不上限期…。

我小時候一直都有以上的特徵,而且無論在家中和學校裡的表現都自始至終被老師寫成與其他同年齡的小孩有著顯著差別。我從小學到大學的都沒有把「遺失物件」、「遲交功課」和「遲到」這3個冠軍讓給別人。如果是在放任家庭或虐待家庭長大的話,這個情況還可能會出現,但我的父母也很細心和很小心的人,我也會發生這樣的情況!

工餘時間,看了從美國郵購回來有關AD/HD 的書,從書中認識到這是先天障礙,可能是因為大腦中管理行為 - 發出「等一下來想一想」指令的部位未能發揮應有的作用。所以,我既性急,又多錯誤。工作的時候,若有附近有其他誘惑,就無法自制地東張西望,引致受傷或錯誤,最後因而半途而廢…。

書中寫到,雖然是後天,但有些因外傷或患過腦炎的人也有類似的後遺症;也有人可以服藥來改善症狀,讀著讀著,想到自己原來如此,生理問題多於心理問題。

時常受傷並不是要懲罰自己,可能是笨拙而又專注力不夠。遺失物件和遲到也不是無意識地使人不愉快,可能只是經常東張西望往別處看,或者是短期記憶力弱…。

當然AD/HD的成因還沒有清楚地被了解,我也不知道是否是那樣。可是,若真是腦部障礙的話,就覺得可能有救了。如果我是無意識下招來不幸,怎樣的對策也說不定是無效的。可是,如果是因為注意力和記憶力有障礙,只要安排避免自己心散的環境,並預先作出準備,幫助自己記起要做的事情,就可以避免錯誤。而且,服藥也可能對改善AD/HD症狀有效用的!

雖然很多講述AD/HD的書籍都寫上「切忌自我判斷」和「有很多類似的障礙」,但是,我仍然覺得以上的描述就像自己,於是就開始在互聯網尋找有關資料。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-019/

原文刊載於日本每日新聞
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
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出版日期:2006年6月15日

預料不到的發展 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

走訪各處,最後找到大阪教育大學的障礙兒童教育學系,得知大阪醫科大學的竹田誓一教授是研究 ADHD(注意力缺陷過動症)及 LD(學習障礙)等輕度障礙的人。

怎樣也好,因為是剛剛找到的工作,時常提醒自己「這次不要再失敗」了。見面的時候,卻是無法管理好時間,老是害怕丟了重要的文件。因為意志和專注力簿弱,效率也欠佳,每隔五分鐘就走去冰箱看看…等等,工作次序混亂,時常滔滔不絕地說了很多。

可是,不知道教授是否在聽我說話,卻問我「在學校有沒有被人欺負?」又問我對甚麼東西沒有興趣。「當然有啦,但是,那又怎樣呀?」我的回答也不太恰當。不知道為何自己現在沒有被人欺負,現在覺得快樂的時候也會被人這樣問。

但是,可能教授並不著中我的談話內容,想看的是我說話能否有所歸納,應答上的時間差‧對聲音和光的反應,姿勢和視線的特徵等。

過了數天,接受了另外一位教授的檢查。然後,又過了數天,這次除了竹田教授外,還有大阪府立大學的里見惠子教授,還有兩位有障礙大學生的媽媽。我被四個人問了話。

就是這樣去了幾次,有一次,把小時候的學校手冊和所劃的圖畫帶去了。是哪一天呢?只記得那一天教授什麼也沒有說。自己過了幾天又去問結果。

那天,竹田教授,里見教授和我三個人談了話。面前的桌子上,堆積了書本。有三本是關於高智能自閉症的書。-看就知道今天將要說的是什麼了。

雖然比較清楚地記得書本的封面,但從耳朵的聽到的訊息說明就不太記得很清楚。教授好像是說「我的情況可能是廣義上的自閉症的某種情況,分類也許是亞氐保加症(Asperger syndrome)。」類似的東西。

我想說「不,請問教授,我老是往別處看,又站起來走路怎樣可以解決呢,意志薄弱將會怎樣呢?」,可是被評為自閉症對我是沒有甚麼衝擊。因為在我心裏,所謂自閉是指「總覺得幾好玩」的事。

其實兩年前,我曾對自閉症感到興趣而調查過,因此而成為快樂的回憶了。是啊,我曾熟讀好幾本自閉症的書,但是自己也沒有想到自己是自閉症喔。(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-018/

原文刊載於日本每日新聞
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
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出版日期:2006年6月15日

能理解自己的好朋友 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

認為自己是AD/HD(注意力缺陷過動症)才去找人商量,卻被人說是廣義上的自閉症。回想起來,曾有兩次差一點被人說成是自閉症。

第一次是我去接受一個民間團體所舉辦的聽覺訓練和檢查時發生的。雖然參加這個訓練的人好像多數是想學好外文發音或是正在學音樂的,但其中一些參加者是參加了專注力訓練課程的。檢查時使用了很多像科幻電影中的機械設備,檢查好像做實驗,真的很開心。檢查的結果是「對聲音的反應,像是自閉症兒童的特徵」。我只是說了聲「啊─」,並沒有特別大的反應和感想!他們說如果我接受訓練的話,可能有效果也說不定,但是我說不做了。我問「如果沒有興趣能否會回到原本的狀態」,他們無法能給我一個「能夠」的回答!

第二次差點被說成是自閉症是看了森口奈緒美小姐的〈變星--某自閉症人士的少女時代回想〉一書的時候。森口小姐小時候發生的很多插曲與我是一模一樣。因為對森口小姐的故事很有興趣,所以看完了後,再看了書後介紹的 Donna Williams 的 “Nobody Nowhere”。書中所描寫的兒童時代也很像自己,當時想到的是「原來是這樣,自閉症人士跟我是一模一樣。也就是說自閉症人士是普通人來的」。

沒想過自己很像自閉症人士,因為我認為自己的感覺才是標準!一般人都是好像和我、森口和 Donna 一樣,用相同的角度來看這個世界!

後來看了所寫的「自閉症」。書中所描述的小朋友們,和我一樣也是愛讀電話簿,製造月曆,創造新的漢字,和經歷與我相同的誤解,相同的失敗……。他們都和我有相同的興趣,他們是能理解我的朋友!想到只有自己不是自閉症,覺得很寂寞。開始認為「自己是不同的」的原因是來自這本書,書中寫到要改正混淆自閉症與抗拒上學的現狀,很強調「抗拒上學和自閉症是不同的」。我認為因為自己成為抗拒上學的人,所以應該不是自閉症了。

可能是忘記了曾經發生過這樣的事,所以聽了「自閉症親戚」這種解釋時的印象是「原來如比~難怪難怪!」的感覺!(翻譯家)

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-017/

原文刊載於日本每日新聞
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

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出版日期:2006年6月15日

「我的規則」不可思議之處 [Ms. Niki Rinko]





<大家一起創造無障礙新世紀>

亞氐保加症(Asperger syndrome)被說成是自閉症的親戚,我也感覺是「原來如此」,這是因為自閉症人士的「遊戲方法」和對事物的看法都很像我,從來沒有想到這是傷腦筋的事。我只是對AD/HD(注意力缺陷過動症)很認真地苦惱過。可是,用了多年時間,我也漸漸地明白到「不用感覺傷腦筋」的理由。

自閉一族,總是看著事情的細節。我童年的時候,認為「有東洋陶器(一個日本牌子的馬桶) 的標誌的才是廁所」,如果是其他公司的馬桶,我就會拼命忍著不上廁所。因為眼睛過份被標誌吸引?,因此看漏了其他訊息!

我看漏了的東西很多,只能利用遺留下來的少許訊息拼命思考,所以我創作了只有自己通用的「我的規則」。

例如,小時候很害怕數目字「8」,不知從什麼時候變得喜歡了。所以,考試成績有 88 分的話,我就會很開心地給大家看,但卻被人說我自大。這「大家看到8字就高興」是「我的規則」。

「我的規則」都是認為自己是正確的,所以不能理解與周圍的衝突。我只是認為自己「沒有為自閉症傷腦筋的記憶」,但不知道我的衝突來源是「我的規則」。

「我的規則」也成為重大誤會的起因。像剛才的例子,我以為其它公司的馬桶「是用來測試自己忍耐力的裝置」。若同樣的誤解發生在脾氣不好的人身上,而那人因受刺激而吵鬧的話,這誤會便有「攻擊性」了。

「我的規則」雖然產生很多問題,但能著眼於細節是非常好的。看?「8」的時候,就覺得我與生?來有自閉症真的很幸福,因為可以把著眼於細節的能力用於重要的工作上。

自閉腦,也不是全沒有好處的。只是,因為和大家的「機種」不同,光看一般的說明或解釋會令自閉症人士產生混亂。若想治好腦子的話,自閉症人士原本很認真去做的事情可能也會消失。但是,若您能用適合自閉症人士的方法來說明和解釋規則的話,明白規則的自閉症人士應該比非自閉症人士更加認真地遵守,因為「自閉症是不可能突然消失的」。(翻譯家)

《自閉公主的自白》系列-全部完

http://www.hkedcity.net/article/specialed_feature_people1st/070731-016/

原文刊載於日本每日新聞
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作者Ms. Niki Rinko是一名日本自閉症患者,現職翻譯家。

撰文:Ms. Niki Rinko
翻譯:鄭寶青女士
編輯:大同學習村村長
插畫:粉紅姐姐
出版日期:2006年6月15日

2010年1月12日星期二

《自閉青年在途上》試閱












自閉青年在途上自閉青年在途上
青森文化出版: 大眾書局、突破書店有售
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「自閉」之我思‧Joe
自閉—在一般人眼中,往往是等同「自我封閉」的問題人,如同割裂出去一樣。不過,身為過來人又別
有一份體會。

在年幼(2-3歲)的時候,心中大概已知在學習上出現了問題,母親經常帶我到學習中心。在家中,她每天都要出九牛二虎之力捉住我的手來寫字做功課,而我又非常不情願地跟她拉拉扯扯,由烈日當空直到「歡樂今宵」的「晚安歌」,三數頁的生字功課才大功告成。雙方結果在「累中有淚」的情況下,「對戰」了一段歲月。
直到有一天才知道—「自閉症」在出生之日已在自己左右。對於一個當時只有幼稚園程度的小孩子來說,這名詞未免太過深奧。當時只知道自己有很多行為想法大家不接納,因此不太喜歡和他人相處。如是者又過了幾年。

到了小學,人家的小朋友想著如何讀書,如何玩耍;我就想如何發脾氣/避免發脾氣。因為我與其他人的意願立場實在大相逕庭,往往不能相容,慢慢就封在自己的世界內。

後來年紀漸長,我開始學習包容,對於我這個「教條主義者」來說,這是一個很漫長的過程。當中的感受—實在太抽象了。比四周的空氣更難捉摸。但偏偏是大家心中這份包容,才令我可存在至今,面對生活。

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難以衝破第一次‧許文俊
我從小到大對學習新事物都有一種害怕的感覺,每次都要媽媽帶著我走第一步。無論是新事物或做人的態度,都是如此。
記得小時候,有一次媽媽帶我去酒樓吃午飯,突然有2個地盤工人來搭檯,他們高談闊論,並加入很多粗言穢語,又吸煙,我覺得他們的行為很不對。

於是,我指著他們,問媽媽:「他們說粗口,對嗎?吸煙,對嗎?」當時媽媽沒有作聲,叫我快些吃,並叫我不要多說話;我心裡仍是不明白。回家途中,媽媽說:「我們不能直接向陌生人指責,因為不知他們會否接受,或會向我不利。」但到現在,我看見有不公平的事物,及聽見不雅的字句,我仍有衝動即時指正,但我知我會慢慢收斂的。

另外有一次在2005年10月,我和阿傑、阿儒去海洋公園遊玩,事件發生在大約午夜12時,當時我們在山上車站大道的纜車站,等纜車準備下山,由於人太多,需要分批乘纜車下山。

其間我看見一大班青年人,他們的樣子十分像古惑
仔,在這情況下,我便對阿傑說:「不要接近他們呀,遠離他們呀,費事得罪他們就不好啦!」阿傑細聲地對
我說:「你為什麼說話那麼大聲呀,居然在公眾場所大聲說他們,萬一他們聽到就會打你呀!」自此以後,我
說話時要謹慎一些呀!

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我的工作心得‧小綠葉
我自小就被醫生診斷為有自閉症傾向及過度活躍的孩子,但經評估後可進入主流學校就讀。小學時期我欠缺專注力,整天離位,令老師感到煩躁不安,不知如何教導我;到中學階段情況則有所改善,上課投入度高,在功課上遇到困難時會主動發問。整體來說,我對自己的行為表現感到滿意。

我對中英文文書處理有濃厚興趣,曾考取證書,成績優異。繼後我在修讀毅進資訊科技課程時亦接受過類似的訓練,同樣取得佳績。畢業後我積極找尋工作,並受僱於一間特殊幼兒中心為活動助理,其後因機構缺乏資源而離職。此後不斷找尋工作,參加各項計劃,屢敗屢戰。

我最近任職於協康會,是一份臨時的工作。主要職責是需要將所有圖書資料貯存在試算表內。圖書種類琳瑯滿目,種類繁多,輸入資料時需要快而準確。我在這方面有出色的表現,往往得到同事們的讚許,我謙虛地告訴同事因為我久經訓練,熟能生巧而已。同事有時會詢問我某個中文字的打法,我都很樂意告訴他們。

我在這機構工作的地點時有不同,間中要轉換中心,包括港、九、新界各地區。我最喜歡的工作地點是位於港島區的大口環,因該區距離我家比較近、乘車方便又快捷,節省了中途轉車的時間和金錢。我每天早上回到中心時會休息一會,然後就開始當日的工作。我上班從不遲到,工作態度誠懇。同事會偶然送一些小禮物給我,作為鼓勵。

總括來說,我覺得無論在哪一個地點工作並非重要,最重要的是可以從工作中學習如何與人相處,建立友好關係,累積寶貴工作經驗,並能學以致用,回饋社會,我就心滿意足了。

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刷新自己的紀錄‧Oscar

作者簡介:一位有自閉特色香港青年,希望以自身經歷鼓勵時下青少年遇到問題時要勇於面對,努力克服困難。

你好!這是我想發表的文章,名為〈刷新自己的紀錄〉。

從媽媽口中,我在幼稚園就讀時,是一個「沒有語言的小孩」。幸好有一所幼稚園校長是媽媽的好朋友,我便成為她的學生。回憶中,幼稚園時期的我是十分偏食的,老師要我嘗試去吃牛丸,我竟然把它吐進衛生間內,於是老師致電家長,叫她勸我嘗試新的食物。在我唸高班時才肯吃一份完整的午餐,這使我創造了第一個成長紀錄。在這幼稚園裡,我經過了三年時間,開始能說簡單的句子。

在我六歲時入讀小一,幸好小學校長和老師很關心我,原諒我當時這個「搗亂」、不能安坐聽書的孩子。我也不了解,為什麼經常搖動課室的門和自己的水壺,不知道為什麼會成為習慣。後來我因被同學欺負卻不懂得表達,只知道哭便能解決我心中的問題。幸而班主任經常和媽媽溝通,學習教導我的方法,問題總算過去。

從小一至小三,我的中文科從未合格。父母諒解我,並經常檢討考試成績。最後,在我小六的時候,中文科已經拿到一個新紀錄,就是拿到C了。

經過家人和我六年來的努力,我終於能升上中學,還入讀了一流學校。可惜,這校的老師和社工都是三流的!當我在校內發生任何事件,他們都沒有立即通知家長。一年後,到拿成績表後他們才逐一數說出來,試問我怎麼會進步呢?媽媽嘗試向社工投訴,同學欺負我而沒人幫我,社工竟指是我本人的問題。媽媽再要求見校長,她還說校長很忙呢!我好不容易才在這學校裡度過五年光陰。最後,會考放榜了,我居然憑著十一分的會考成績,勇敢地報讀中六而不放棄,這也是我人生中另一個新紀錄。兩年後的今天,新突破又來了!我成功地考取了兩科A-LEVEL合格,還進入了理大的副學士呢!明天便開學了,我希望完成自己入大學的目標。請祝福我。

當我看完奧運比賽,每一位運動員奪得金牌的時候,他們一定程度上付出了很大的努力。家長們,我希望你們能夠為自己的孩子努力,當他們有前所未見的進步時,請送上一面溫暖的金牌給他們,因為這可以鼓勵您們的孩子,為刷新自己的紀錄而更努力、更上進!

加油吧,家長們!永不放棄呀!

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我的成長‧陳克倫

作者簡介:繪畫叻—我的畫作經常得獎;讀書叻—我考過會考、又讀過IVE;服務叻—我經常到不同機構做義工;我有一個希望……在40歲前攞傑青啦!

我自小因出世時缺氧造成輕度智障及自閉症,加上小朋友時候時常情緒不穩定、打人及緊張,所以要入特殊學校(智障服務)。

我入讀特殊學校後,要入自閉症小組,我要學說「我要食蝦條、我要飲橙汁(屈臣氏橙汁)」,還要學脫了鞋子坐在地毯上面,學說你是邊個,我是XXX;到了小學二年級參加幼童軍開始要學煮公仔麵,自己處理BBQ的食物;到了小學三至四年級,沈校長開始教導我學英文,學習方面初時非常困難,幾乎每次英文默書都不合格,很不開心,甚至要放棄自己,不學英文;到了讀中一至中二的時候有一位社工介紹我加入健樂會做義工,更希望助己助人。

我在特殊學校中二時同社工說我想讀普通中學,我亦做過智能測驗,達到智商90,達到普通人智慧,最遺憾因為特殊學校沒有英文,所以不能轉出去讀書,只可利用一星期五晚時間,用兩年時間學習小學六年級的課程,自己報考前官立夜中學,修讀中一至中五課程。

我報考了1999年香港中學會考,雖然只有三科合格(包括世史D、中史E及地理E)但都可以取得會考証書,達到我要考會考的目標,之後自己走去報考IVE讀基礎証書(商業服務分流),在2002年IVE取得合格成績畢業;去年(2005年)報讀夜英專課程(已完成),希望自己可以提高教育知識水準,更同時可以貢獻社會。(今時今日我的成就,並非一朝一直做到,經過很辛苦和困難的過程,不斷學習及勇敢面對才能可以得到。)

我最喜歡繪畫,自小跟邢太在母校學習粉彩畫,先用水筆起稿,然後用臘筆、廣告彩(Poster Colour)、水彩畫在畫上或填色。原本我在美術的發展可以更上一層樓,但因我要在晚上進修,所以沒有時間學習美術。不過,我仍然可以利用基本的美術知識及技巧貢獻社會,幫助有需要人士,又可以消磨時間。

我曾為母校爭光不少,例如在1991及1992年由聖保祿中學舉辦布上畫比賽,獲友校邀請賽小組冠軍,作品又曾在1985年台灣周年美術展覽,1991及1992年英國的美術展中參展;又曾於1997年獲得全港青年學藝比賽西洋畫公開組獲優異獎。我喜歡集郵,因為可以增加自己的知識,因為每個國家發行的郵票,都有獨特的文化及風土人情,更可以增加美術上的知識記憶。我最喜歡繪畫香港舊事物,例如:維多利亞港(50至60年代)、尖沙咀火車站、7層高徙置大廈、電車、巴士、飛機、節日(例:端午節、中秋節、長洲太平清醮、天后誕)、街景、舊高樓大廈、街市、工展會……等。

自己在特殊學校畢業之後,在職業訓練局薄扶林技能訓練中心學習辦公室助理實務班,並考取必文學會初級英文打字証書。我現在某律師行工作,由辦公室助理至今年(2006年)一月正式晉升文員。我相信只要肯學肯捱,不怕蝕抵,更重要的是不斷進修提升水準,總可能出頭的。

無論在特殊學校讀書或成為在職人士,我都有參與社會服務及義務工作,我逢星期三晚上去義務工作發展局做當值義工,工作包括打電話、文書處理、檔案處理。逢星期一晚上到扶康會康復中心1樓毅信之家探訪某服務使用者及同朋友仔打麻雀(因為參加了Best Buddies香港最佳老友計劃);逢星期四到東華三院賽馬會康復中心展毅或展翔日間中心帶智障朋友去行街、遊車河;星期六下午到展賢中心做義工;有時星期六或日到私營老人院探訪一位長者與他談話(由愛得循環運動轉介)及星期日接送智障朋友返中心等。參與義工目的希望可以擴闊視野,可以瞭解不同人的需要,更可以提升自己的能力貢獻社會及工作上的需要。

無論自閉症及智障人士都有天才橫溢的一面,都可以發展才華,只要有機會及得到社會人士及家長支持,都可以開心地發揮個人所長。更加希望社會人士多些接納自閉症及智障人士,使大家可以融入社會。

我自己最大心願是希望成為香港首位智障人士獲得香港十大傑出青年之一,我曾經在2001年參加過,更成為最後20名甄選者之一,可惜最後落選了。我會再接再厲,更加希望向社會人士證明智障人士一樣做得到。

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http://www.autism-day.org/resource/five_charter.pdf