2009年9月4日星期五
書本介紹:請聽我說 - 傾聽自閉少年的內心之歌
書本介紹:
請聽我說 - 傾聽自閉少年的內心之歌
作者:東田直樹
出版社:八方
出版日期:2008年11月10日
語言:繁體中文
ISBN:9789867024992
裝訂:平裝
內容簡介
小時候,我根本不知道自己是有障礙的。
那為什麼我會知道自己是一個身心障礙者呢?
那是因為別人跟我說,我和一般人不一樣……
「我沒有病,我只是個性不同」
嚴重溝通障礙的14歲自閉少年,以筆代口,帶領你進入自閉者的真實世界
NHK、朝日新聞、讀賣新聞、日本電視台、富士電視台、東京新聞、
每日新聞……等媒體轟動報導,感動千萬人心的少年之歌
序:我們的障礙
小時候,我根本不知道自己是有障礙的。
那為什麼我會知道自己是一個身心障礙者呢?
那是因為別人跟我說,我和一般人不一樣,而且常會造成他人的困擾。
可是,要我像一般人那樣,對我來說怎樣都很困難。
即使是現在,我還是無法和別人談話。
其實我可以看書、唱歌, 但一旦想和別人說話時,所有的話立刻從嘴巴消失。
有時候,我會拚命擠出一、兩個單字, 但是大部分都和我心裡想的是完全不同的意思。
現在我依然無法回應別人的話,而且常常不安地想落跑逃走,
所以,即使是簡單的購物,還是無法獨自完成。
為什麼我做不到這些事情呢……?
我每天都活在這種悔恨交加的日子當中,同時我也開始思考,
如果每個人都像我一樣,又將是什麼情況呢?
如果大家能夠把自閉症也視為一種「個性」的話,應該會讓我們感到鬆一口氣。
我知道我們對大家造成很多困擾,但是我們很希望未來也能過著愉快的生活。
我無法和別人交談,不過幸運的是,在「HAGUKUMI塾」
(專為智障、語言障礙、學習障礙、不願上學、成績低落的學生所辦的輔導班)
的鈴木老師和媽媽的訓練下,已經學會筆談的溝通方式,而且我現在已經可以用電腦打稿子了。
但是,還是有許多自閉症的小孩,不知道如何表達自己的情緒與想法,
所以聽說有很多父母根本不知道自己的孩子究竟在想什麼。
如果能夠藉由我的說明,讓大家知道自閉症者的內心想法,
這將是我最大的幸福。
只要大家有機會讀到這本書,我相信各位將會比過去更加理解,
自閉症者其實也可以成為你身邊的好朋友。
我覺得人不能只看外表,唯有了解他的內心深處,彼此才能成為好朋友。
在別人眼中,自閉者的世界似乎是一個謎樣的世界,
但是我還是希望大家能夠耐心傾聽我的心聲。
請大家到我們的世界旅行吧!
Extract
第一章.語言方面
什麼老是重複別人問的問題?
我一直對一件事很在意,那就是我們經常出現「鸚鵡式的回答」。當別人問我們問題時,我們不是回答問題,而是重複別人問的問題。以前我以為是我不知道該如何回答對方的問題,但是現在我認為應該不只如此。
我們之所以把對方的問題重說一遍,是因為我們要把對方說的事情想像成一個「場景」,我們雖然聽得懂對方在說什麼,但如果不在腦中想像出一個「場景」,就很難針對問題來回答。
這項工程是非常浩大的。首先,我們必須從過去所體驗過的事情當中,找出最類似的「場景」,並且判斷這是最符合問題的「場景」;接著,我們才會想起當時自己是怎麼回答的。如果可以順利地在我們的記憶中找到類似的經驗,就可以回答。但如果沒有,就會讓我們感到不愉快,而無法說出來。如果要勉強自己說話,就會出現奇怪的聲音,於是我們就更覺得羞怯與恥辱,結果就更不敢說話了。
如果是平常非常習慣的對話,我們就能夠較為順利地找到應對的詞句。不過,這純粹是因為我們只記得「公式」,絕對不是我們的真心話。我們有時候可能在套用「公式」時,說出和自己心情完全相反的話。
「交談」對我們而言,是非常辛苦的。我們每天都好像操著連自己都不懂的外國話在和別人「交談」,希望別人能夠了解我們的心情。
第一章.語言方面
為什麼說了好多次還是聽不懂呢?
——為什麼說了好多次還是聽不懂呢?——很多人常常這樣問我們。我也常常因此惹惱了別人。或許你們會認為我是故意的,但其實不是這樣。
當別人為了這種事情對我生氣時,我會因為自己又重複犯錯而後悔不已。但當我這樣做的時候,根本沒想到以前就做過了,而是好像被人催促般地無法停止。
大家一定認為我們很不可理喻吧!其實我也知道大家的灰心與難過,但我們明知道不好,可是卻無法停止,這一點請大家務必多多包涵。因為,我們非常需要大家的幫忙!
第二章.關於人際關係
為什麼無法看著對方的眼睛說話?
我們看的並不是對方的眼睛。雖然有很多人告訴我,說話時要看著對方的眼睛,但我還是無法做到,因為我很怕看著別人的眼睛,怕到想逃走。
那麼,我究竟在看哪裡呢?大家可能會以為我是在看下面,或是看著對方的後面。其實我看的是「人的聲音」。聲音根本是看不到的,但是,我們是用全部的感官來聽對方說話。
當我們豎起耳朵傾聽對方說話時,其實我們是看不到任何東西的。即使是看著某種東西,但我們根本意識不到那是什麼。「無法意識」就表示看到也等於沒看到。
當我看著對方的眼睛時,對方都會以為我很專心地在聽他說話,其實這是對方自以為是的想法,也最令我困擾。如果我能夠看著對方的眼睛說話,那麼,我就不是自閉症者了。
第二章.關於人際關係
「經驗重現」是什麼感覺?
什麼時候、和什麼人、做什麼事,這些當時的點點滴滴我都記得,但是都是零零碎碎的片段,沒辦法連在一起。
令我們困擾的是,這些零碎的記憶與當時的心情,會突然像一陣風一般在腦海裡重現。一旦重現,就會像暴風雨一般讓我們突然回想起來,這就是心理學所說的「經驗重現」。即使原本是快樂的事情,但在「經驗重現」時,我們感受到的卻都是不愉快的回憶,於是我們會突然出現痛苦、大聲哭泣的驚慌狀態。
那些事情明明早就結束了,但還是會讓我們驚慌失措,不知該如何是好。發生這種狀況時,請讓我們痛痛快快哭一場!痛快哭過可以讓我們心情得到解脫,也可以讓我們重新站起來。我知道這會讓你們感到困惑,但還是希望你們能夠體諒我們的心情。
第四章.關於興趣
為什麼自閉症者喜歡繞著東西轉?
我很喜歡轉圈圈,只要繞著東西轉就讓我很高興。為什麼繞圈圈會這麼有趣?一般來說,風景是不會旋轉的。東西會旋轉是非常刺激的。
對我們而言,光是看到這樣的風景,就會讓我們覺得這是永恆的幸福。當我們看著旋轉的風景時,都是有規律的移動,而且不管怎麼轉,景色都不會改變。還有一個不會改變的,就是我們會覺得很舒服。這才是最美的。
目錄
第一章: 語言方面由嘴巴發出奇妙的聲音 11
1 什麼是筆談?12
2 為什麼必須大聲說話?14
3 為什麼老是問同樣的問題?16
4 為什麼老是重複別人提出的問題?18
5 為什麼說好多次了還聽不懂呢?20
6 用小孩子的語氣對自閉症者說話,就比較聽得懂嗎?22
7 為什麼自閉症者的說話方式很獨特?24
8 為什麼聽到問話不會馬上回答?26
9 只要專心聽自閉症者說話就可以了嗎?28
10為什麼自閉症者沒有辦法好好交談?30
*請聽我說不夠的詞彙 32
第二章: 人際關係方面我們很想和別人溝通,可是…… 33
11 為什麼無法注視對方的眼睛說話?34
12 自閉症者不喜歡和別人牽手嗎?36
13 喜歡獨處而不喜歡和許多人共處嗎?38
14 為什麼有人大聲呼叫,卻完全不加理會呢?40
15 為什麼自閉症者缺乏表情?42
16 自閉症者討厭別人觸摸身體嗎?44
17 為什麼說再見時,手掌會朝向自己?46
*小故事烏龜滑倒了48
18 情緒高亢時表示很高興嗎?50
19「經驗重現」是什麼樣的感覺?52
20 自閉症者無法忍受絲毫的小挫折嗎?54
21 為什麼受到一再的催促也不會馬上採取行動?56
22 自閉症者不喜歡被命令做事嗎?58
23 最令自閉症者感到痛苦的是什麼?60
24 自閉症者也希望變成普通人嗎?62
*請聽我說我喜歡飛機64
25 為什麼我們會蹦蹦跳跳?66
26 為什麼要在空中寫字?68
27 自閉症者為什麼常常會摀住耳朵?是因為怕吵嗎?70
28 為什自閉症者手腳笨拙不靈活?72
29 為什麼自閉症者的行為總是和別人不一樣?是因為身體感覺不一樣嗎?74
30 為什麼自閉症者對於疼痛有時候很敏感有時候又很遲鈍?76
31 為什麼自閉症者會嚴重偏食?78
32 看東西的時候究竟是看哪個部位?80
33 為什麼自閉症者不會隨著氣溫調整衣服?82
34 自閉症者有時間的感覺嗎?84
35 為什麼自閉症者會出現睡眠障礙?86
*請聽我說夏天的心情88
第三章: 興趣與關心方面自閉症者有好惡嗎? 89
36 為什麼自閉症者喜歡繞著東西轉?90
37 為什麼自閉症者喜歡張開手掌不斷晃動?92
38 為什麼要把小汽車或積木排成一排?94
39 為什麼自閉症者很喜歡在水裡?96
40 自閉症者喜歡電視廣告嗎?98
41 自閉症者喜歡哪種電視節目呢?100
*小故事偶然聽到的故事102
42 為什麼自閉症者會記住火車時刻表或日曆呢?104
43 自閉症者討厭閱讀長篇文章、也討厭讀書嗎?106
44 自閉症者討厭賽跑嗎?108
45 為什麼自閉症者很喜歡散步?110
46 自閉症者喜歡自由活動的時間嗎?112
47 請問自閉症者喜歡什麼?114
*請聽我說大佛116
第四章: 活動方面為什麼要做那件事? 117
48 為什麼隨時會改變去向?118
49 為什麼老是會迷路呢?120
50 為什麼要離家出走?122
51 為什麼總是重複做同樣的事情?124
52 為什麼一再受到警告卻全然不加理會呢?126
53 為什麼自閉症者會很固執?128
*小故事烏鴉和鴿子130
54 為什麼沒有信號就不敢動?132
55 為什麼會一直動個不停?134
56 自閉症者需要視覺性的行程表嗎?136
57 為什麼會陷入驚慌狀態呢?138
58 你對自閉症有什麼想法?140
*短篇小說我在你身邊 143
後序
如果我身上的障礙一直無法治癒的話,究竟會變成怎麼樣呢?
這是我從小就很擔心的事,因為我總覺得自閉症者根本無法擁
有正常的人生,很多事情都不能做,每天必須經常向別人道歉,
而且沒有半點願景。我希望藉由自己說明自閉症之謎,讓大家了解,
我們身上的障礙絕對不是因為我們的任性所造成,只要大家能夠了解我們,
就能夠為我們帶來一絲光芒。
不論多麼辛苦或悲傷,只要有希望,就有努力的原動力。
只要這個世界充滿希望之光,我們的未來就能夠和大家的
未來聯繫在一起,這也正是我最大的期盼。
作者簡介
東田直樹
1992年8月 出生
1997年2月 就讀幼稚園
1998年3月 在「兒童相談所」被診斷出有自閉傾向
1999年4月 進入小學
2004年4月 就讀千葉縣立君津養護學校六年級
2005年4月 就讀千葉縣立君津養護學校中學部
.21世紀未來博覽會『未來之夢』大獎
.第四、五屆「格林童話獎」中小學年級的大獎,從此獲獎無數。
.日本NHK作品改編音樂劇-「世界上最美的聲音」
.NHK、朝日新聞、讀賣新聞、日本電視台、富士電視台、
東京電台、東京新聞、每日新聞……等媒體轟動報導。
.日本外交部網站「KIDS WEB JAPAN」文章轉載,
專文介紹「想要成為作家的自閉少年」
(http://web-japan.org/kidsweb/index.html)
著作
2004年9月 《我的自閉世界》
2005年9月 《寫給居住在這個地球上的伙伴們~12歲的我所了解的自閉症的世界~》
2005年9月 《勇氣應該是美味的—東田直樹作品集》
2005年10月 第一本詩集《沒有人知道的海洋聲音 驚異的13歲》
2006年3月 東田直樹的創作童話《KIRAN KIRAN》、《紅果實》
2006年8月 《火車頭KANSUKE》
2006年11月《KANSUKE和紅葉》
2007年6月 《KANSUKE和小蝸牛》
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